おちび☺︎7y+4y*｡ﾟ✡︎次男の闘病記録*｡ﾟ✡︎

🙋‍♂️37歳🙋‍♀️33歳👶7歳 、4歳 次男が若年性単球性白血病と診断されました。骨髄移植後再発→再移植はやらずに今を全力で生きる楽しむ決断をしました。絶対子どもは死なせない！！！！♡は共感･応援です！ #白血病#若年性単球性白血病#jmml

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暗い重いツイートなので気分を害された方はすみません🙇‍♀️
少しでも多くの方に力を貸していただきたいです。　　

昨日8ヶ月の次男の病名が確定し、
若年性単球性白血病と診断されました。
100万人に1人のかなり珍しい白血病のようで、国内でも年間20人いるかいないかです。そのため個人の力では調べても

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CV抜去してから2年近くなるけど最近CVの跡を痛がる😭
特に腫れてはいないんだけど変な違和感があるのかな…
同じような方いらっしゃいますか😭？

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お尻に皮下注射を始めてから結構経ったけど先生によって痛さがかなり変わるのか今回はすごく痛がっててかわいそうだった😢
それでも処置室に行くことを嫌がらない息子。痛い痛いと自分なりに力入れて耐えてる姿がやっぱり堪える…
今回の入院もがんばってくれてありがとう

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jmmlのcar-t療法の治験が通ったみたい😭
アザシチジン以外に薬が通っているみたいで治療法が増えたことは本当にうれしい😭

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息子にとっては注射をする日常が当たり前というのが心苦しい

早く治療を終えたいけど、再移植をやめたから当分はこの生活
いつまで体が持ってくれるのか
いつか爆発してしまわないか
怖くてたまらない

病棟のお友達はみんな今日もがんばっていて、泣いてる子、寄り添うお母さんの姿を見ると苦しい

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今月の治療もあと1日
3年以上治療しているので本人もかなり強くなっているものの、お尻にする皮下注射はかなり痛そう😢
体重が増えてくるにつれて薬の量も増えていて、注射の前に必死に手を握って力入れて震えて耐えている姿はやはり堪える…

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月曜から熱が上がった。下がったりを繰り返してる…お兄ちゃんも私も移ってただの風邪とは言われたんだけど、あまりにも長すぎる😭
昨日ようやく丸1日熱なかったのに、
また今朝から高熱😢
ただの風邪ならいいんだけど、病気が悪さしてないか不安で仕方ない😢
明日採血してもらいにいこう

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息子が病気になってからオーラを泉を見るようになり、美輪さんの言葉にたくさん救われました。ありがとうございました。
心からご冥福をお祈りいたします。

[ライブドアニュース @livedoornews]

【訃報】美輪明宏さん死去、91歳 生前に残していたメッセージも公開
https://t.co/P2C8XYMQk6

所属先のオフィスミワは、美輪さんの死去を発表。つづけて、生前に残した直筆メッセージを公開し、美輪さんの願いを伝えた。

[おちび☺︎7y+4y*｡ﾟ✡︎次男の闘病記録*｡ﾟ✡︎ @azb_ob]

@aml_m7_5q_ 1人の姿は親として見たくないですよね…息子くんの精神年齢が高い可能性もあるのかなって思いました！精神年齢が高い子や天才肌、何かに長けている子は同年齢の子と合わないことの方が多いのかなって！

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@all2022427 絶対息子くんですね😭💕💕💕
一緒に遊びたかったのかな🥰

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今アザシチジンをお尻に皮下注射しているからお尻の痣がすごい…
数日はかわいそうなくらい真っ赤になるし、赤みが引いた後は真っ黒く跡になる
きれいでツルツルなお尻なはずなのに

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@megmgmg どうしてもごめんねという気持ちが出てしまいますが、ありがとうですよね😭💕

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昨日主治医から言われた
息子が病棟で1番の古株だと
生後半年からになるからそりゃそうだ！
今までにたくさんの子の退院を見送ってきて嬉しい反面、寂しさもあり
息子もいつか本体院できる日は来るのかな

1番の古株な分、
いくら赤ちゃんが泣き叫びうるさかろうが爆睡できるし、

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@all2022427 いつもありがとうございます😭💕
色々壁はありますが、がんばります！

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先日息子が4歳になりました！
まだjmmlとの戦いは続いているけれど、
少しずつ前進できているといいな🥺
当たり前はないこと、命は奇跡ということを忘れずに、噛みしめて日々を過ごしていきたい！

[ﾎﾞﾝﾍﾞｲちゃん🎗️ @ginsoda_lime]

【スイスイソーイングクラブ】鹿児島県の洋服お直し屋さん　お直しあんよ様より、可愛いダブルガーゼ生地と、保護者の方への差し入れをたくさんお預かりしました。ありがとうございます！
温かい飲み物とリラックスグッズでほっと一息ついてくださいね☺️
こちらの差し入れは今週発送分からお届けします

[ﾎﾞﾝﾍﾞｲちゃん🎗️ @ginsoda_lime]

※内容はお選び頂けません
スイスイソーイングクラブの活動はTwitterを通じて知ってくださった方が多くいらっしゃり、娘が旅立ってから3年近く経つ今もずっと活動を見守って頂き心から感謝しています🙇🏻
このご縁を大切に、スイスイソーイングクラブの活動を育てていけたらと思います。

#小児がん支援

[おちび☺︎7y+4y*｡ﾟ✡︎次男の闘病記録*｡ﾟ✡︎ @azb_ob]

@all2022427 色合いもお花の種類も全部全部すごくすごくかわいいです😭😭😭🩷

[おちび☺︎7y+4y*｡ﾟ✡︎次男の闘病記録*｡ﾟ✡︎ @azb_ob]

最近夜中に突然鼻がムズムズして目が覚める😭くしゃみがとまらなくなり1時間くらい続く…なんなんだろう😭
アレルギーなのか、夜中だけ…
地味に辛いなー

[おちび☺︎7y+4y*｡ﾟ✡︎次男の闘病記録*｡ﾟ✡︎ @azb_ob]

少し前にやった遺伝子検査の結果…
やはりまだ陽性だった😢
手強いjmml
今はどうにか再移植せずにアザだけでこれてるけどアザ投与も3年以上になるから体に蓄積してるよね😭
せめてもう少し間隔だけでも延ばせたらいいけど、リスクの方が高いらしい…
進行具合が目に見えない分やっぱり怖い