まふゆちゃん 白血病闘病中

🌸 舞冬の闘病記録 🌸

小児急性骨髄性白血病（AML）

2019年生まれ
2024年小児AML発症
FUS::ERGという異常な融合遺伝子あり
2度の移植をするがいずれも早期再発
25年末頃日本での治療を断念
中国へ渡り治療を継続
6月に3度目の移植をするが早期再発
現在は最後の治療を中国で継続

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

確か脳炎を起こしてから生着だったような気がします。
治療は順調だったのですが、臍帯血なので生着はもう少し遅かったような気がします。
もう2年前なので少し記憶が曖昧でした、お詫びして訂正いたします🙇

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

初回の移植は臍帯血移植を選びました
生着して順調だったんですねどね…
移植後2週間で脳炎とpresを同時に発症してしまいました

さすがに終わったと思いました。
MRIで脳を見てみると医師からは言語障害、癲癇等の後遺症が残る可能性が高いと言われました

脳炎は調べたらでますけど、亡くなるリスクも高いんです。
めっっちゃくちゃ泣きました

因みに異性の臍帯血移植は脳炎のリスクがやや高いです

#白血病　#脳炎

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

2026年6月末
無事無菌室を出ることができました。

約1ヶ月ぶりの母親の温もり

日本で緩和ケア移行の話をされた時、
まさか半年後に中国で3度目の移植をしているなんて思ってませんでした。

たくさんの決断を迫られてきましたが、この時ばかりは自分の選択が間違えでなかったと思いました。
親になった以上は子供を全力で守らないとね☺

#小児白血病　#移植　#無菌室

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

この病院は無菌室が確か90室くらいあるんです。
とにかく規模が大きい

そして、日本人が移植エリアに入って移植までするのは、初めてらしいです。

食事の受け渡しエリアがあってそこの窓口のおばちゃんによく絡まれてました。

「あんた！日本人って事は言わないほうがいいよ！今は日本と関係微妙だからね！ガハハ！」

声がでかいもんで、周りにいた人たちが「おい…日本人だぞ…」「日本人か…」
ザワザワ　ってなるんです。

気持ちは嬉しいけどおばちゃんの声でかいんじゃい！

#無菌室

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

役割としては
私が付き添い
妻が食事の用意

大変だったと言いたいですけど、闘病中の人が一番大変なんよ。
でも汚トイレだったのは辛かったかも…

無菌室の写真は載せられないので、お見舞いの様子をAiにイラストにしてもらいました。

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

余談ですが、一時帰国した時にまふゆの元主治医に中国の無菌室の状況を話しした時。

「昔は日本もそんな感じでしたよー」との事

さて、無菌室生活なのですが、とにかく決められたお時間のお薬、身体のお掃除、夜中も看護師さんに何度も起こされる、朝は早起き、とにかく体力の消耗が激しかった…はずなのですが…

子供の為だと、親って何でもやるんですよね
多分脳のリミッター解除されてました

#無菌室　#移植

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

中国と日本の無菌室のちがい

【日本】
・食事は病院が用意
・出入り自由
※もちろん入室前の消毒は必須
・ガラス越しの面会は時間内自由
・入室時医療用ガウンと帽子必着

【中国】
・食事は家族で用意
・半隔離（入ったらほぼでられない）
・同伴は1人のみ
・ガラス越し面会は1日合計約30分
・風呂以外では帽子必着
・移植エリア
・ベッド（椅子）で寝てるときもマスク必着

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

まふゆのGVHDが落ち着き、6月上旬に無菌室へ入る事が決まりました。

日本でまふゆが入院していた小児病院は9時～21時が家族の付き添いが許されていました。
しかし、中国では24時間家族の付き添いが求められます。

それは無菌室でも同じです。
無菌室にいる期間は約30日、同伴家族は移植エリアに入ると基本的に外に出られない（半隔離状態）になります。

#白血病　#無菌室

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

@CAPULE92 娘に同じ事言いました（笑）
若干残ってる感ありますけど、ほぼ消えましたよ✨

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

GVHDが収まった後身体中にできた紅斑の跡が色素沈着し、このようになります。

親心としては生きていてくれれば全然それで良いのですが、女の子なのでね…

#白血病　#GVHD

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

@Kyourip8xn おっしゃるとおりです
自分の命なんていらないからこの子を助けてほしいと何度願ったか

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

病院からの外の風景
本当に何も無いんです。

見たい映画がたくさんあるんですよね
ちいかわ、プリキュア、クレヨンしんちゃん
ちいかわはせめて年内までやってくれてたらいいんですけど…

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

医師からは身体に残ると言われていたのですが、毎日しっかりと顔と身体拭きしていたら結構良くなってきました。

元々ゆでたまごみたいに白かったのですが、若干焼けた感があります！

もし同じ悩みもたれてる方いたら、心配しなくていいよーと伝えてあげたい✨

ともあれ本当に命を落とす危険がありましたので、とにかく無事で良かった。

#小児白血病　#GVHD

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

@bi_k29 わかります
娘が白血病の診断受けてから頭回転しなくなりました
仕事復帰できる気がしないです

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

舞冬が中国の病院に入院し始めた時に伝えた事があります。
「谢谢你（ありがとうございます）
早上好（おはようございます）
とにかく挨拶だけはしっかりしなさい」

挨拶できないのは国関係なくダメ🙅

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

病院いらした時少しお話したんです。
元々民間企業出身の方のようで、お国が管理している以上とにかく融通きかなくて正直困ってる、とは言ってました。

わざわざ来られたのも、特別なケースなのでご自身で現場確認したかったのかもしれません。

問題はどっちかって言うと、上に相談しようともせず、とにかく追い返す事に全力注いでた窓口の方ですかね…

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

結局パスポートセンターの所長さん（？）が病院まで来てくださいました。

治療エリアまでは入れないのでガラス越しの確認となります。

後で記載しますが、あの時パスポートセンターに強く言っていなかったら娘は治療が間に合わず多分今頃いなかったかもしれません。

子供の命がかかってますからね

闘わないと

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

娘は一度目は臍帯血移植
2度目は母親ドナーのハプロ移植でした

中国の病院に入院後しばらくして、免疫抑制剤を一旦止めました。

止めた途端かなり重度のGVHDがでてしまいました。

※写真と同じ赤斑が顔や身体にもいっぱい出ています

#小児白血病　#GVHD

[まふゆちゃん 白血病闘病中 @bcxqi]

とりあえず中国は日本より栄養は口から取るもの、という考えが強いです。
そして食事制限が厳しい主な理由はGVHDの対策です。

ハプロ移植の免疫反応（GVHD）って通常の移植よりかなり強く出る傾向にあります、特に怖いのは腸のGVHDなのですが、腸内の粘膜が脱落すると助けるのが難しくなります。

なので身体に与える影響の少ないものの選定と、整腸が特に大事だそうです。