華水ちゃん@EGPA

アレルギー性鼻炎をこじらせ早10年の21歳大学生。最近は好酸球性多発血管炎性肉芽腫症(EGPA)も患いました(2021年10月〜)。現在は骨髄異形成症候群で、6月6日に骨髄移植をしました。2023年8月10日から約1年間入院していました。

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今日は首からCVカテーテルと、フォーレ(尿管)を入れました。ここ数日体調不良が続き、起きられなくてご飯が全く食べられなかったためです。早速首から栄養の点滴を始めたので、少しでも状態が良くなるといいなぁ。寝ながらでしか食べられないので、看護師さんがおにぎりを作ってくれました🍙ツナマヨ

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今日は体を起こせなくて給食を一口も食べられなかった😭これはメニューの問題じゃなくて体の問題だから、早く起きられるようになりたい。新しい抗がん剤の副作用えぐい

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抗がん剤をやってからずっとだるさがひどい。起きてご飯を食べられないくらい。一日中横になってる。こうなる時期が来ることはわかってたけど、今回はひどい😭早く回復してくれーー

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昨日アドセトリスという新しい抗がん剤を使ってからずっと気持ち悪い…吐きそうだ😰おかげでご飯が食べられないのが辛い

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病院のシーツと枕って白いから、抜け毛がすごく目立つ…嫌だわねえ

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@ru_zyu0321 こんなに体調が悪いのは久しぶりです😭
治療していけば治ると思うので、頑張りたいと思います…

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無事に入院はできました…が、体調がめちゃくちゃ悪い💧ご飯も全然食べられなそうです。点滴で回復するのを待つしかないか…

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@Ibuki3738 家から病院までの道のりもしんどかったです💦
明日から新しい治療が始まるので、頑張ります！

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赤血球が足りないせいか、起き上がるとすごくフラフラする…明日には良くなってるといいなあ。無事に入院できますように。

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体調が良くなくて、せっかく家で過ごしてるのに寝てばっかり😭今日は特に体調が悪くて、起きたら頭がクラクラしたからご飯あんまり食べられなかった…明日から抗がん剤が始まってまた体調悪くなると思うとやってられない😓

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束の間の退院(Day157)｜華水ちゃん@EGPA @bdeOtwAQflu9TEd #note https://t.co/EPguz8bay6

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抗がん剤やってから2週間以上経って、また髪の毛が抜けてきた🥲せっかく伸びてきたのになぁ…枕を見たらけっこう抜けてるからショック💧

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前回退院して家で過ごしてた時よりも、体力とか筋肉とか胃のサイズとかが落ちちゃってて、あんまり家での生活を堪能できない💧抗がん剤やり終えるまでは仕方ないか…

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さっき14日に再入院することが決まりました…家で過ごせるのはほんの一瞬…短い間ですが、家での時間を楽しみたいと思います

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明日退院だと思ったら寝付けなくて、久々にデエビゴをもらって寝たけど変な夢見たなあ。夢はいつも見るけど、デエビゴの時は別格な感じがする

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昨日から点滴がなくなったから、今までは夜中に1時間おきくらいにトイレに行ってたけど昨日は2回だけだった✨️点滴なくなってから明らかにおしっこの量が減った。これからは頑張って口から水分とらないとなぁ

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最近は熱や腹痛はないのですが、午前中はいつも調子が悪いです…。朝ごはんを食べてないのがいけないのか、眠れていないせいなのか…昼ごはんを食べてからはだいたい元気になるので、やっぱりご飯を食べることが大事なのかも？

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明日退院します！まだ体調が完全に良くなったわけではありませんが、検査結果等に問題がなかったので一度退院となります。今後は抗がん剤の治療を続けていくので、その度に入院という形になりそうです。とりあえず、帰れそうでよかった！

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今日は一日中ほとんど発熱がなく、奇跡のような一日でした。さっき37.7℃まで上がったので今日初めてカロナールを使いました。良い調子なのかもしれない…✨️早く治して退院するぞー！