Beatriz Fernández D.

Acción y Cura para Tay-Sachs (ACTAYS)

[Beatriz Fernández D. @Beafdezz]

Así empezó @Madreperla
Gracias @carlotafominaya por tu sensibilidad y por darnos voz.

[Madreperla @Madreperlaong]

Isabel falleció en octubre de 2014. Tenía seis años. Pero su vida dejó una huella profunda en cientos de familias que hoy encuentran apoyo en los hospitales gracias a ella:
https://t.co/i6SdWfgWlw

[Madreperla @Madreperlaong]

En una UCI pediátrica el miedo nunca es individual: flota en el ambiente compartido de todas las familias. Intentar rebajar la presión de estos padres a través del apoyo psicológico es el principal objetivo de Madreperla:
https://t.co/E70nWuKUlT

[Madreperla @Madreperlaong]

Gracias a @espacio_diario por hacerse eco de nuestra campaña por el Día del Niño Hospitalizado.
Contar con el apoyo de @Norihouse Eduardo Noriega como embajador nos ayuda a visibilizar la importancia del cuidado psicológico en hospitales. Os contamos más el día 13 de mayo.

[La Ventana @laventana]

🔴 'La mirada del paciente'

👉 Hablamos sobre la exposición itinerante que recoge historias vitales marcadas por la enfermedad

📻 Vídeo en directo: https://t.co/dNnc0THeex

[Madreperla @Madreperlaong]

Hace 10 años, comenzamos un viaje con el propósito de apoyar a familias afectadas por la enfermedad de Tay-Sachs. Desde entonces, hemos crecido y ampliado nuestra misión para incluir otras enfermedades similares.

[Madreperla @Madreperlaong]

Gracias a @bancosantander y su convocatoria ”Euros de tu Nómina”, y a nuestra incansable madrina Cristina Palanca, hemos desarrollado un programa junto a la Fundación PorqueViven para los niños que pasan a cuidados paliativos. Te lo contamos aquí: https://t.co/38ep98rT0M

[Madreperla @Madreperlaong]

Un debate esencial que plantea @aberron vía @eldiarioes sobre las enfermedades genéticas, el amor y los límites de la ética.

[Beatriz Fernández D. @Beafdezz]

Click y votado, así de fácil.

[Madreperla @Madreperlaong]

Te necesitamos. Ayúdanos a que nuestro proyecto sea seleccionado en la XII edición de los Premios Solidarios de la @fundacionorange en la categoría de inclusión digital. Solo un click y listo: https://t.co/kcH1OqqsMS ¡Gracias!!

[Madreperla @Madreperlaong]

Desde ACTAYS queremos daros las gracias por acompañarnos y compartir nuestro sueño de cuidar a los niños con enfermedades neurológicas y sus familias. 
OS DESEAMOS UNA FELIZ NAVIDAD, LO MEJOR PARA 2023, SALUD Y MUCHO AMOR

[Beatriz Fernández D. @Beafdezz]

AMÉN! 🙏🏻

[Inma Serrano Esparza @_Inma_]

Sabes que estás casada con un argentino... si conoces a este cantante y escuchas tararear "Maradó, Maradó" al menos 147 veces al año. Y ni siquiera te gusta tanto el fútbol.

#argeñoles #cosasdelmundial #argentina

[Álex Maese @AlexMaeseJ]

Hace tiempo que centro mis esfuerzos en luchar contra una gran pandemia "silenciosa".

La adicción al móvil y las RRSS. 📳

Así que voy a compartir las tácticas que yo utilizo, apoyándome en ideas visuales. ✏💡

¡Espero que sirvan!

[Beatriz Fernández D. @Beafdezz]

A votar, que es solo un click, muy facilito, y nos ayudáis a seguir financiando nuestros proyectos en @ACTAYS: https://t.co/tlCqSTy4m2

[Madreperla @Madreperlaong]

Este año participamos en los Premios “Somos Pacientes”, unos prestigiosos galardones que impulsa la plataforma de organizaciones de pacientes de España @somos_pacientes junto con la Fundación @Farmaindustria

[Madreperla @Madreperlaong]

Antes de las vacaciones, os dejamos nuestra Memoria de 2021, un repaso a lo largo de los grandes hitos y logros del año pasado para nuestra organización.
Gracias por el apoyo de todos los que habéis hecho posible nuestro 2021: https://t.co/FyBnHEgzeM

[Salva Gutiérrez Solís @gutisolis]

Vibra mi teléfono. Recibo un mensaje de WhatsApp de un número que no conozco. ¿Jugamos?, leo. En la primera persona que pienso es en Carlos, una de sus típicas bromas. Le ha pedido el teléfono a un compañero de trabajo y, como siempre, me quiere tomar el pelo>>>

[Beatriz Fernández D. @Beafdezz]

@mar_requena Manos blancas en el Paseo de Almería. Pelos de punta todavía. #NoOlvidamos

[Madreperla @Madreperlaong]

La mejora de la calidad de vida de los niños con enfermedades neurodegenerativas está demostrando que la vida de esos niños se alarga: viven más años de lo pronosticado y llegan al traspaso de pediatras a equipos médicos adultos en mejores condiciones.

[Madreperla @Madreperlaong]

@LuzsolidariaO es una eléctrica benéfica que ayuda a pagar menos en la factura de la luz y a la vez obtiene financiación para ayudar a ONGs como ACTAYS. Para ver si te interesa, puedes solicitar tu estudio de ahorro gratis aquí: https://t.co/c973EEuCrl… Sostenibilidad solidaria.

[Beatriz Fernández D. @Beafdezz]

@mar_requena Y de tapilla qué quereih…

[Fundación Inocente @fundinocente]

El premio al MEJOR VÍDEO es para… @ACTAYS @Norihouse ¡Enhorabuena! 🎊

Puedes ver su vídeo aquí 👉🏼 https://t.co/apKTUXcsUQ

[Madreperla @Madreperlaong]

Gracias por estar siempre al pie del cañón a toda la familia @FEDER_ONG.
Y gracias a todos por seguir votando, ¡vamos!