ちーちゃんを救う会

（2018年〜神経芽腫）治療のご支援をいただいた皆様や、応援して下さる皆様へ報告のため、また、小児がんと闘い、日本で同じ治療を望む方々のために発信しています。娘の尊厳を大切にしながら必要な範囲で情報を公開しています。ご理解ください。
インスタ：

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

@yakyureni12345 はい。昨夜は良く眠れたようです。しぶとい病気ですが、まだまだがんばります。ありがとうございます。

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3クール後の評価も増悪となり今の治療を中止することになりました。でもまだ手段はあります。昨日から自宅に戻っていますが、来週から転院し次の治療に臨みます。＃神経芽腫

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@yurachan__2525 大変な状況であることをお察しします。再発でも、今は部位や状況によって治療の選択肢はあります。まだ大丈夫です。情報はAIを活用すると幅広く集められます。主治医とよく相談しながら、調べた情報も遠慮なく伝え、前向きに治療へ臨んでください。応援しています！

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@Be_honest_112 お気遣いありがとうございます。付き添う方も大変なので、体調崩さないように気をつけます！

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治療は、数クール続けた後に効果が現れ始めるケースもあるようです。焦る必要はありませんが、食事が思うように摂れず、体重もさらに減っているため、体調を注意深く見守りながら次のクールに臨みます。まだ通過点。＃神経芽腫

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@ZFEkaX6Lu547237 ありがとうごさいます！1日でも早くその日が来るようにこれからも頑張ります！

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@ma54283658 ありがとうごさいます。焦らず、慌てず、落ち着いて、常に最良の手を考えながら治療を進めます。

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@sachi1781 ありがとうごさいます。ホントにしぶとい。今日先生と作戦会議でした。二の手三の手を準備して、治療の手を止めないように頑張ります！

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

@mapletr00396249 ありがとうございます！マルク後はしばらく痛そうでしたが今は痛みも引いたようです。3クール目がんばります！

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

短い在宅期間を終えて7/13に再入院し、今週は検査weekでした。PICCを通したり、MIBG、MRI、CTなど採血以外にもたくさん検査しました。結果に問題が無ければ来週から3クール目がスタートします。＃神経芽腫

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@ma54283658 ありがとうございます。本人はめっちゃ元気なので、検査も問題なくクリアできると感じています。3クールもがんばります！

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

@takker210 ありがとうございます！私も先日買い増ししました🍋

[🎗一般社団法人 みんなのレモネードの会【公式】 @minnanolemonade]

みんなのレモネード2026🍋✨明日七夕、7月7日から全国の店舗で発売です❗️

ファミマさんのサイトには、開発やデザインに携わった子どもたちの様子が写真や動画で載っています。

デザインに応募してくれたみんなの作品が載っています。

https://t.co/bokcf7q8sO

ぜひ今年もファミマに行ってレモネードを飲んでくださると嬉しいです。

子どもたちの思いを知ってくださるとうれしいです！

たくさんの方に伝えてくださると嬉しいです！

今年の夏はどんなレモネードの夏になるか楽しみです。

当会でも継続的に発信していきます！

#レモネードでつながる夏
#みんなのレモネード
#小児がんを知ってください

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

@K6GtAHSfrBgDXt9 ありがとうございます。たこ焼きを作りながら、楽しい時間が過ごせました。

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

日曜日に帰宅しました。投薬直後ということもあり、夜中に体の痛みを訴えることはありましたが、概ね元気です。
次の日曜日には検査と3クール目に向けた入院となるので、束の間の一家団らんを楽しでいます。＃神経芽腫 ＃小児がん

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

@takker210 ありがとうございます。難しい病気ですが、まだまだがんばります。

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@3VhRKlTERblaLi1 いつもありがとうございます。時に弱音を吐きながらもがんばっております。まだまだがんばります！

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@alwayswithmyfam ありがとうございます！1週間程度ですが、ゆっくり過ごせそうです。

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

本日2クール目最後の投薬が終わりました。相変わらず副作用は強かったですが、1クール目と比較して軽かった様で、1日おきの投薬の中日にはICUから院内学級に通っていました😂
週末は自宅に帰れそうなので、3クール目に向けて静養します。＃神経芽腫 ＃小児がん

[ちーちゃんを救う会 @berry0168]

@mefhikarosu02 ありがとうございます。1週間後には入院なので、それまで心と体を休めます。