Birgit

👩🏽‍❤️‍👨🏽💃🏽🕺🏽🕺🏽🇳🇱 🇪🇺 @rug alumnus @Sorbonne - Tweets in English, French, Dutch 🎋🪄

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📺Kijktip: Vanavond aandacht voor long covid op TV

Vanavond, donderdag 23 april, is er bij EenVandaag op NPO1 om 18.30u aandacht voor de bezuinigingen bij C-support.

📌 Kabinet bezuinigt op long covid, wat betekent dit voor patiënten? Judith Oskamp, een ernstig zieke long covid patiënt, wordt geïnterviewd.

🙏Het zou geweldig zijn wanneer er veel mensen kijken. Zichtbaarheid is hard nodig voor de naar schatting 500.000 mensen met long covid, waarvan 90.000 ernstig.

👀 Kijk je vanavond mee?

👉🏼 Dank aan AVRO-TROS voor het maken van deze aflevering. https://t.co/t3DQIScHSt

#longcovid #politiek #bezuinigen #chronischziek

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🎬 Leven met long covid: ontroerend en indrukwekkend in beeld

Wat betekent het als je leven na een coronabesmetting volledig tot stilstand komt? De documentaire Stand van Zaken van Gouden Kalf-winnaar Rolf Orthel laat op indringende wijze zien hoe mensen met long covid dagelijks leven met extreme beperkingen. Een krachtig en noodzakelijk initiatief van Bernadette Kester in samenwerking met Stichting Long COVID @StLongCOVID.

📍 Het Nieuwe Filmhuis, Almere Stad
📅 Zondag 19 april 2026
🕒 15.00 – 17.00 uur (inloop vanaf 14.45 uur)
🎟️ Entree: €7,50
👉 Reserveer via:
https://t.co/xCAw2g97Xx

De documentaire volgt voorheen kerngezonde mensen die na corona niet meer herstelden. Zonder opsmuk zie je hoe hun wereld kleiner wordt, vaak liggend in stilte, afgesloten van werk, school en sociale contacten. Wat voor velen onzichtbaar blijft, wordt hier pijnlijk zichtbaar.

🎤 Rolf Orthel is zelf aanwezig en verzorgt een inleiding. Na de vertoning is er ruimte voor een nagesprek met de makers en een ervaringsdeskundige. Ook long covidpatiënten zijn aanwezig om hun verhaal te delen.

💬 “Begrip en aandacht voor al die mensen die niet beter werden na een coronabesmetting en wiens leven stil is komen te staan.” – Bernadette Kester

📣 In Nederland leven naar schatting 500.000 mensen met long covid, waarvan ongeveer 90.000 ernstig beperkt zijn. Ook in Almere gaat het om duizenden mensen.

Kom kijken, luisteren en meepraten. Deze verhalen moeten gezien en gehoord worden.

#LongCovid #Documentaire #StandVanZaken #Almere #NietHersteld

[Zembla @ZEMBLA]

Fenn van Rijn heeft long-covid en kan een paar keer per dag maximaal 20 minuten rechtop zitten. Fenn is kritisch op de behandelmogelijkheden van long-covid, met name op het tekort aan plekken in de long-covid expertisecentra en het stoppen van de financiering daarvoor.

[Birgit @birgitmarit]

#longcovid #COVID_19 #covid

[TIME @TIME]

With the rise of new tools in molecular biology, it’s becoming clear that viruses and other pathogens can remain in the body or otherwise affect its workings for a surprisingly long time https://t.co/d3VNRILaTA

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🎧 Terugluistertip - Long Covid & de Overgang: “We zijn toch niet gek!”

Steeds meer onderzoek laat zien dat covid onze hormonen flink kan ontregelen. Ben je bovendien vrouw in de perimenopauze, dan kun je dubbel geraakt worden. Symptomen komen erg overeen met long covid.

Hormonen die al uit balans zijn, kunnen door het virus nog verder verstoord raken. In de podcast van Suzanne Rethans (journalist/podcastmaker) vertelt Jessica Dröge (hormooncoach/ervaringsdeskundige) hoe klachten zoals overprikkeling, vermoeidheid en cognitieve problemen soms samenhangen met oestrogeentekort en hoe zij zelf baat had bij het aanvullen van oestrogeen en testosteron. Het kostte tijd om de juiste dosering te vinden, maar het bracht haar op de weg terug naar haar oude leven. Inmiddels geeft ze zelfs trainingen over dit onderwerp.

👉 Herken jij dit? Luister de aflevering hier terug:
https://t.co/xVO9PDHxv4

Wil je meer weten over hormonale disbalans en long covid? Stichting Long Covid @StLongCOVID vat het hier samen:
https://t.co/FakEk1Rl08

#LongCovid #Overgang #Hormonen #Terugluistertip

[Barack Obama @BarackObama]

Reverend Jesse Jackson called on each of us to be heralds of change, to be messengers of hope; to step forward and say “Send me” wherever we have a chance to make an impact.

How fortunate we were that Jesse Jackson answered that call. What a great debt we owe to him.

[ESPN NL @ESPNnl]

39% van de mannen in Nederland worstelt met mentale problemen.
De meesten praten er niet over. Daarom staan we deze speelronde niet tegenover elkaar, maar naast elkaar.
𝗦𝗔𝗠𝗘𝗡 𝗩𝗢𝗢𝗥 𝗞𝗪𝗘𝗧𝗦𝗕𝗔𝗔𝗥𝗛𝗘𝗜𝗗.

Je bent niet alleen. Durf te delen.
👉 https://t.co/jyBHREJQoe

[Birgit @birgitmarit]

🇪🇺 👌🏾

[Emmanuel Macron @EmmanuelMacron]

Don't believe one second Europe is an old fashioned construction.

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

PostCovid NL & Long Covid Nederland roepen informateur op tot structurele aanpak long covid

PostCovid NL en Long Covid Nederland hebben eerder deze maand een brief gestuurd aan informateur en de formerende partijen met een duidelijke oproep: maak in de kabinetsformatie ruimte voor een structurele, langjarige aanpak van long covid en andere post-acute infectieuze syndromen (PAIS).

De afgelopen jaren zijn eerste stappen gezet, maar voor veel mensen ontbreekt nog altijd het toekomstperspectief. Daarom vragen de organisaties om:
•Structurele, meerjarige financiering voor (biomedisch) onderzoek naar long covid/PAIS;
•Het borgen en versterken van expertisecentra, ook na 2026;
•Ondersteuning met maatwerk;
•Structurele betrokkenheid van patiëntenorganisaties bij beleid en uitvoering.

Waarom nu?
Hoewel de formatie veel urgente dossiers kent, benadrukken @PostCovidNL en @LongCovidNL dat uitstel blijvende schade veroorzaakt. Voor mensen, gezinnen en de maatschappij.

👉 Lees verder op: https://t.co/YP4ycWIlpA

#LongCovid #PostCovid #PAIS #Kabinetsformatie #Zorg #Onderzoek #Bestaanszekerheid

[Birgit @birgitmarit]

✒️🖋️✒️🖋️✒️🖋️✒️🖋️📍

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

Nog 1 dag! Help je ons met de laatste loodjes?

Vandaag, maandag 15 december, is de allerlaatste dag dat je de petitie van jongcovid kunt tekenen. Op dinsdag 16 december biedt jongcovid de petitie aan bij de Tweede Kamer.

Tot nu toe is de petitie maarliefst 16.000 keer ondertekend! Samen vragen we de politiek om steun: erken ons, bescherm ons en bied ons perspectief.

Help ons op deze laatste dag: stuur de petitie door naar je familieleden, collega's, oud-klasgenoten, buren, naar iedereen die je kent.

🖊️https://t.co/IO1hirN6qm

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[Birgit @birgitmarit]

🎯

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📢 Long covid jongeren luiden de noodklok: hun leven staat stil

Zaterdag 29 november was er bij @BNNVARA @kassa_bnnvara aandacht voor jongeren met long covid. Ruim 100.000 jongeren in Nederland zijn ziek en zien hun toekomst wegvallen door extreme vermoeidheid, post-exertionele malaise, pijn, overprikkeling, benauwdheid en POTS. Studeren, werken of een sociaal leven opbouwen lukt vaak niet meer.

Marije (25):
“Ik wandel elke dag 300 meter. Dat is alles wat lukt. Ik woon weer bij mijn ouders. Mijn leven staat stil.”

Daniël (25) deelt hetzelfde beeld:
“Als ik te lang sta, slaat mijn hartslag op hol en zakt mijn bloeddruk weg. Ik verloor vrienden en kon mijn studie niet afmaken. Ik sta langs de zijlijn.”

Deze jongeren vragen niet om iets groots. Ze vragen om een toekomst waarin ze kunnen meedoen. In hun manifest roepen zij de politiek op tot:
* onderzoek en betere zorg
* sociale zekerheid zonder strijd
* gelijke steun in alle gemeenten
* perspectief in het onderwijs
* heldere communicatie om desinformatie tegen te gaan

30 november was het eerste landelijke PAIS-protest op het Malieveld in Den Haag. Jongeren stonden daar naast volwassenen en gezinnen om te laten zien dat zij niet vergeten mogen worden. Deze generatie verdient zichtbaarheid, begrip en beleid dat werkt.

🔗 Lees het artikel van Kassa hier: https://t.co/9GSKk5l03P

Vind jij ook dat er iets moet gebeuren? Dat het hoog tijd is voor erkenning, zorg en onderzoek? Teken de petitie van jong covid hier: https://t.co/9a4w3cDqBS. Laat zien dat jongeren met long covid niet alleen staan.

#longcovid #jongeren #PAISprotest #zorgtekort #POTS #ME

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🎧 Terugluistertip: Podcast ‘Uit de Praktijk’ met Jojanneke Kant

Soms is er één patiënt nodig om het hele blikveld van een zorgverlener te veranderen. Voor huisarts Jojanneke Kant was dat Sofie: een leeftijdgenoot die na een dengue-infectie langdurige, ontwrichtende klachten ontwikkelde. Een post-acuut infectieus syndroom (PAIS), waar ook long covid onder valt.

Dit zette Jojanneke op het spoor van deze vaak miskende aandoeningen. Waar ze vroeger patiënten doorverwees naar de psycholoog, kiest ze nu voor erkenning, begrip en praktische begeleiding. Samen met patiënten kijkt ze aan welke knoppen wel gedraaid kan worden: zoals meer drinken en verhoogde zoutinname bij POTS.

Jojanneke benadrukt vooral de impact van PEM (post-exertionele malaise), misschien wel het meest kenmerkende en onderschatte symptoom van long covid en andere PAIS. Dat zelfs iets alledaags als haren wassen kan leiden tot een zó sterke terugslag dat herstel weken of zelfs maanden kan duren, heeft haar diep geraakt.

Daarom sloot Jojanneke zich op 30 november aan bij het PAIS-protest, waar talloze patiënten (onder wie Sofie) “schitterden in afwezigheid”: aanwezig in gedachte, maar fysiek niet in staat om er te zijn.

Met haar verhaal geeft Jojanneke Kant een krachtig signaal af: deze patiënten verdienen erkenning, kennis en compassie. En dat begint soms gewoon met luisteren. Long Covid Nederland is dankbaar voor artsen zoals Kant!

🔗 Link naar de aflevering: https://t.co/UvVhYr6gF3

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🗞️ Leestip: Voetbalster Licia viel aan de lopende band flauw op het veld: ‘Ik wist gewoon: dit kon niet tussen mijn oren zitten’

Licia was profvoetballer, maar viel steeds flauw op het veld. Ze bleek POTS te hebben. Een aandoening die je niet ziet, maar die levens compleet op z’n kop zet. Ook veel mensen met long covid lijden aan POTS.

POTS (het posturaal orthostatisch tachycardiesyndroom) betekent dat je hartslag enorm stijgt zodra je opstaat. Het bloed zakt naar je benen, je wordt duizelig, je voelt je benen verzuren en voor je het weet lig je op de grond. Duizeligheid, hartkloppingen, druk op de borst, flauwvallen, extreme vermoeidheid, niet meer kunnen staan: het is de dagelijkse realiteit voor duizenden mensen. Ook voor Licia Darnoud.

⚽ Licia speelde eredivisie en Champions League, trainde dagelijks met Oranje-leeuwinnen als Jill Roord en Sherida Spitse. Maar ze was ook diegene die flauwviel onder de douche, hartkloppingen kreeg bij het opstaan en zich kapot voelde na het traplopen. Jarenlang werd ze niet geloofd. Uiteindelijk kreeg ze de diagnose POTS, net als veel mensen met long covid.

Licia moest haar dromen opgeven. POTS is een onzichtbare ziekte die nog te vaak onbegrepen blijft. Daarom is het zeer van belang dat er meer erkenning, zorg en onderzoek komt naar deze aandoening.

Lees het hele artikel hier: https://t.co/tweBtJMOMR

#longcovid #POTS #onzichtbareziekte #doorzettingsvermogen #LiciaDarnoud

[Birgit @birgitmarit]

Wat ik dan niet begrijp is dat het bedrijf Shein niet doorheeft dan wel niet ingrijpt wanneer er kindersexpoppen en wapens verkocht worden in hun eigen online winkel. Hoe kan het dat dit bedrijf de ogen sluit en de eigen verantwoordelijkheid ontloopt . #eu-investigation

[NOS @NOS]

Frankrijk wil EU-onderzoek naar Shein om sekspoppenschandaal https://t.co/uKffDUQf54

[NOS @NOS]

Frankrijk wil EU-onderzoek naar Shein om sekspoppenschandaal https://t.co/uKffDUQf54

[Birgit @birgitmarit]

📢

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🧠 Wat weten we inmiddels over long covid en waarom is behandelen zo moeilijk?

Tijdens de pandemie werd al snel duidelijk dat een corona-infectie tot langdurige, ingrijpende klachten kon leiden. Inmiddels zijn we vijfeneenhalf jaar verder en nog steeds komen er dagelijks nieuwe long covidpatiënten bij.

In deze lezing van Studium Generale Universiteit Utrecht gaan medisch bioloog Niels Eijkelkamp (UMC Utrecht) en klinisch epidemioloog Anske van der Bom (LUMC) dieper in op wat we wel en niet weten over de ziekte.

Patiëntvertegenwoordiger Narita wist vanaf minuut 47 op indrukwekkende wijze de impact van long covid bloot te leggen. 👏

🎥 Kijk terug via: https://t.co/3kZTkBvArj

🙏 Bedankt Studium Generale UU voor dit waardevolle initiatief en voor het bieden van een podium aan ervaringskennis.

#LongCovid #PostCovid #StudiumGenerale #Kennisdeling #Wetenschap

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

📣 Vacature LUMC: promovendus long covid

Het LUMC zoekt een promovendus die onderzoek wil doen naar betere en toegankelijkere long covidzorg. Een unieke kans om verschil te maken!

Namens Long Covid Nederland moedigen we iedereen aan om deze vacature te delen of te overwegen. Onderzoek zoals dit is essentieel om patiënten verder te helpen. Nog te vaak vallen mensen met long covid tussen wal en schip. Goede diagnostiek en passende zorg kunnen het verschil maken voor de ruim 450.000 patiënten.

🔬 Je werkt samen met het LUMC, Amsterdam UMC en Erasmus MC in een landelijk onderzoeksnetwerk (het Post Covid Netwerk Nederland). En je draagt bij aan de vraag die voor tienduizenden mensen dringend is: hoe zorgen we dat ook buiten de expertisecentra hulp beschikbaar komt?

📍 Interesse of ken je iemand voor wie dit iets is? Bekijk de volledige vacature hier: https://t.co/H9JC4xo0rL

#LongCovid #PostCovid #PhD #Vacature #Onderzoek

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

“Mijn studie en studentenleven verdwenen voor mijn ogen”

Marije vertelt: Het was begin 2022 toen ik covid kreeg. Ik werd maar niet beter. “Het is vast een lage weerstand”, zei de huisarts nog. Na een paar maanden kreeg ik een flinke terugval. Het bleek pfeiffer te zijn, een tweede virus. Van deze terugval ben ik nooit meer hersteld. Mijn dagen zijn sindsdien getekend door een hele reeks aan klachten, waaronder vermoeidheid en pijn.

Ik woonde op kamers, roeide bij een studentenvereniging, genoot volop van het leven en volgde een master psychologie. Ik hield van student zijn en kon niet wachten om na mijn master als psycholoog aan de slag te gaan. Totdat ik ziek werd en noodgedwongen mijn studie heb moeten stopzetten. 

Ik nam contact op met studieadviseurs en begeleiders, maar steeds kreeg ik hetzelfde te horen. “Neem voor nu maar rust, het wordt waarschijnlijk wel beter” en “Neem contact met me op als je meer duidelijkheid hebt”. Ik verzamelde een heleboel namen van mensen die ik op de hoogte moest houden, terwijl ik tegelijkertijd steeds zieker werd. 

Na een jaar zonder studie ben ik terug bij mijn ouders gaan wonen. Volledig voor mezelf zorgen was te zwaar geworden. Misschien zou ik dan wat meer tijd hebben om toch weer te studeren, dacht ik.
Alles regelen om aangepast mijn studie te gaan doen viel me zwaar. Ik moest zelf ideeën en oplossingen aandragen, en contact onderhouden met meerdere mensen op de universiteit. In plaats van dat iemand míj ondersteunde, werd van me verwacht dat ik alles zelf regelde; iets waar ik precies niet de energie voor had.

Ik ben niet de enige jongere die tegen deze problemen aanloopt. Op veel onderwijsinstellingen wordt een proactieve houding verwacht van een groep patiënten die hier niet de energie voor heeft. 

Het zou fijn zijn als er meer begrip en kennis komt over de impact van long covid en proactieve ondersteuning in het onderwijs. Zodat wij de beperkte energie die we hebben niet hoeven te steken in zelf oplossingen regelen, maar in leren.

Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen zij samen met @postcovidnl en @LongCovidNL de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties hun stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we de uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie van #jongcovid: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Bevestig via e-mail
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

🎥 Terugkijktip | Zembla over long covid en verzekeraars

In de nieuwste uitzending van Zembla vertellen drie ondernemers met long covid hoe zij verstrikt raken in een uitzichtloze strijd met hun arbeidsongeschiktheidsverzekeraar. Hun klachten worden weggezet als “medisch niet objectiveerbaar” of als psychisch. Terwijl de internationale wetenschap glashelder is.

🔬 Long-covidonderzoeker David Putrino:
“We weten dat het geen psychische aandoening is. Mensen zijn hun bestaanszekerheid kwijt, omdat bepaalde personen de beschikbare wetenschappelijke literatuur niet begrijpen. Mensen die blijven beweren dat long covid iets psychisch is, zijn geen echte wetenschappers.”

Longarts @drMHellemons waarschuwt voor de medische risico’s van deze strijd:
“Patiënten kunnen verslechteren door de overbelasting. Die verslechtering kan zelfs blijvend zijn.”

Ondertussen gaan bedrijven ten onder, raken mensen hun huis kwijt of moeten ze doorwerken terwijl ze arbeidsongeschikt zijn.

📺 Kijk deze uitzending terug via NPO Start:
Zembla - Ziek maar gezond verklaard: https://t.co/BTnFsaqoZ1

Dank aan Zembla voor deze belangrijke reportage!

#longcovid #Zembla #arbeidsongeschiktheid #verzekeraars

[Long COVID Nederland @LongCovidNL]

‘Ik kan je niet verder helpen, je bent te ziek’

Aline vertelt: Ik was altijd bezig met van alles; stilzitten was niets voor mij. Bijna nooit ziek en nog nooit corona gehad. Tot die ene dag in september 2022, met een positieve test. Toen ineens stond mijn leven stil. Alles veranderde en werd nooit meer hetzelfde.

De extreme uitputting, spierpijn, spierzwakte, hoofdpijn, het niet meer tegen prikkels kunnen. De klachten stapelden zich op. 

De huisarts kon mij niet helpen, omdat hij 'geen verstand had van long covid.' Ik werd naar de internist gestuurd, maar die kon niets vinden en stuurde me door naar de revalidatiearts. Daar werd ik weggestuurd, omdat ik te ziek was en hij niets voor me kon doen.

Daar lag ik dan in het donker op bed: te ziek voor de artsen en niemand die me kon vertellen wat long covid precies was. 

Via lotgenoten leerde ik de ziekte kennen. Ik hoorde over diagnoses die ermee gepaard gingen. Daar vond ik de herkenning en erkenning die geen enkele arts mij kon geven.

Van de tweehonderd klachten die bij long covid horen kon ik er veertig afvinken. Ik las meer over POTS, daar kwam dus de dagelijkse hoofdpijn vandaan. Als de artsen die mij in het eerste halfjaar zagen meer hadden geweten over long covid, PAIS en de bijkomende ziektebeelden, was ik nooit zo ver achteruit gegaan.

Als er goede zorg was geweest, had het nooit zo ver hoeven komen. Het wordt tijd dat die zorg er wél komt. Dat huisartsen weten waar ze het over hebben en beginnen met symptoombestrijding.

Vind jij ook dat er geïnvesteerd moet worden in betere en toegankelijkere zorg voor long covid patiënten?

Zo'n 100.000 jongeren in Nederland hebben te maken met long covid. Zij hebben meer ondersteuning nodig. Met deze petitie vragen zij de politiek om erkenning, bescherming en toekomstperspectief. Het doel van dit manifest is om samen met een reeks betrokken organisaties hun stem te laten horen aan de politiek en ervoor te zorgen dat er na de verkiezingen echt naar jongeren met long covid wordt geluisterd. Zo doorbreken we de uitzichtloosheid van allen met long covid en andere PAIS.

🧡 Teken de petitie van #jongcovid: https://t.co/TgfK5787Sz
🧡 Vergeet niet om het tekenen te bevestigen via e-mail
🧡 Help mee om de petitie te verspreiden

#jongcovid #longcovid #zorg #onderwijs #SocialeZekerheid #verkiezingen #TweedeKamer #politiek #petitie #manifest