ちぃパパ@脳腫瘍

42歳2児父。18.9月脳幹神経膠腫と診断→放射線で1カ月入院→12月CED治験→テモダ(22クール)→20.7月丸山ワクチン開始→22.6月再燃→7月ICE+放射線5回照射→以降月1回4日のICE点滴の為入院→その後再発と放射線を繰り返す→24.6月余命3〜6ヶ月と宣告されICEをやめる→24.8月緩和ケアへ

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

@AkihiGFL2022 それも父らしいなと思いました。父が生きていた頃の記録でもあるので残しておこうと思います。ご期待に添えない回答でしたらすみません

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このアカウントの主の二児の長男です。昨日の朝から急に体調が悪くなり、今日の16時33分に父は天国に旅立ちました。このアカウントの存在は先ほど知り、多くの方にご心配や応援をしていただいた事を知りました。これまで沢山の応援や心配をしていただいた方本当にありがとうございました。

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

下ネタです。やはり右手の力が完全になくなりました。握力がないので親指のタッチと音声入力でやってます。右手の握力がないので、チンポジが直せません。女性の看護師さんにチンポジ直してと言うのも恥ずかしいです。女性には絶対わからない話ですが、同じ病気の方覚悟しといてください。

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

毎日毎日右手が動かなくなる不安もあったし、深夜に一番の親友に向けてLINEでお別れの言葉を書いていた。ずっと涙が止まらなかった。手の不自由さもあって3時間かけても書ききれず今朝も泣きながら続きを書いてたり。相手が困る程膨大な量になってしまった 笑

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

不思議なことに右手の力少し回復しました。そして右手の力を補助する器具を貸してもらえました。すごく手を動かすのは楽です。あまり返事はできないけれども、ポスト見させてもらってます。応援ありがとうございます。

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

右点の力が完全になくなりました。
昨日は何とか打てていたのに、急になくなりました。
悪化スピードが早すぎて完全に首よりしたが動きません
もう投稿はできないかも

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

ただい午前3時前。
ナースコールを押すのに10分
頭のてっぺんかゆい
足を動かして
右耳の位置を直して
看護師さんが行った後、また頭がかゆくなる
そしてまた呼ぶ
本当に何にもできないもどかしさ
そして今また右耳に違和感。
でももう呼べない
さすがに遠慮してしまう
これも全部音声入力
力がない

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

右手の力の低下が止まらない
もう1人でお茶も飲めない
かろうじて携帯操作している
幻覚が見える
病室にちょくちょく何かがいる
動いてるはずのない左手が動いて何かを触っている　
とりあえずいろいろある

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

朝から痙攣が止まらない
薬飲んでも止まらん　
これも悪化の１つか

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

ただいま5時前
3時ごろに目が覚めて、今に至る
体が重い
ベッドに貼り付けられている
右手しか動かないので微調整ができない
眠れない、眠れない
重い、とにかく体が重い
最近は毎日この状態
この時間が嫌だ
緩和ケアだから何とかしてほしいなぁ

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

今日は睡眠が取れた。調子は良い
ただ体ガチガチ。起きるたびに看護師に体をほぐしてもらった。
文章を打つのも辛いので、今のうちに友達に今までの感謝を伝えておこうと思う。
もうぼちぼち面会もおわりにしようかなと思うけどみんな何回も来てくれて欲しいものを持ってきてくれる。感謝。

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

暇なので、真夜中の投稿
24時に寝て1時半起床
そして現在4時44分
途中で協力な睡眠薬を飲んでも寝れない。
昨日少しは体勢を調整できたが
今日はもうその力がない
ベッドに貼り付けられている感じ
非常に不快
やはり恐怖の夜だった。
明け方少しでも眠れたらな、、、

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

痰が出せなくて、機械で喉にホース突っ込んでなかなか取れなくて大変やった
オエオエしながら30分ぐらいやってた
疲れた
めまいもいっぱいなった
痰が作られるたびにこんな思いするのは嫌だなぁ
そして今から恐怖の夜がやってくる。
眠れるか心配。

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

さっき愛犬に会ってきた
ベッドごと外に移動して
犬は暑くて、ずっとハァハァ
自分はそれをしたから眺める
感動の再会みたいにはならなかった
それでもうれしかった　
もう会えないかもしれないが
お前にはママ息子娘がいる
全然心配していない
元気でね

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

2日前頭上に手を挙げて10秒保持
昨日5秒保持　
今日頭より上にすら上がらない
毎日投稿しているけどもうそろそろできなさそう
この投稿もほぼ音声入力だし
できるうちは投稿します

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

昨日持てていたコップが今日持てない　
握力、腕の筋力が毎日毎日明らかに低下している
飲み込みも悪くなってきた
悪化進行スピードが早すぎる
精神的ダメージが大きくて泣いてしまう
つらい、つらすぎる
早く楽になりたい･･･

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

@k2AmIy7ReEqLCde 今日は良き

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

入院18日目。つまり最愛の犬にずっと会えていない。家族には会えるけど、病室に犬は連れてこれない。テレビ電話で犬を見るたびに切なくなる。会いたいよー

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

YouTubeね

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

ほぼ寝れず。30分単位でちょっと寝たり。合計3時間寝たかな？って感じ。肩の痛みに耐えつつ眠れず。そしてまた右手が昨日より悪化してるのを感じる。この調子じゃ使えなくなる日は近い。首から下の不随。考えただけで怖い。そうなったらもう薬で意識飛ばして欲しい。

[ちぃパパ@脳腫瘍 @blue_chogath]

基本テレビやラジオを流しながらじゃないと寝れない人なんでナイナイのオールナイトニッポンの秋山回がまとめられていたのでそれを流した。基本的にテレビラジオでめったに笑わないが声を出して笑ってしまって逆に眠りの妨げになってしまった。秋山凄いな