BNDMR Maladies Rares

Banque Nationale de Données Maladies Rares, un projet du Plan national maladies rares, financé par la Direction Générale de l'Offre de Soins.

[Plateforme des données de santé (Health Data Hub) @healthdatahub]

Emilie Courtois, Directrice du programme Catalogue des données au #HDH, a eu le plaisir de participer au séminaire de recherche de la @BNDMR, entrepôt de données de santé national géré par l’@APHP et financé par @Sante_Gouv.
L'occasion de mettre en avant les nombreuses perspectives de recherche possibles grâce à la mise à disposition de la base BNDMR chaînée à la base principale du #SNDS via le Catalogue du #SNDS.

[Filière de santé maladies rares SENSGENE @sensgene]

L’ @AllianceMR organise un colloque sur le thème «Dépister les maladies rares : Accélérer, anticiper, généraliser » le vendredi 25 avril 2025 de 9h à 12h à Paris, au Palais du Luxembourg, salle Clémenceau.

https://t.co/Pj6ESzNDMJ

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

The @Europarl_EN Committee on Public Health (SANT) has opened a public consultation on rare diseases!

Check out the survey: https://t.co/dd2dWZSK0A

👉 Stay tuned next week for our advice on the key topics to highlight in your response.

[Fondation Maladies Rares @fdmaladiesrares]

📣 OUVERTURE DU DÊPOT DES ABSTRACTS !

👉 6 thématiques au choix !

👉 C'est également l'opportunité pour vous, les associations, plateformes d'expertises, centres de références & filières de présenter votre activité !

✍️ À vos travaux ! https://t.co/Io8YCMJ4yF

[ERDERA @ERDERA_org]

🗣️ Public EU Parliament survey on #RareDiseases is open!
The SANT Committee seeks insights from patients, caregivers & professionals to improve policies.
💡 Your voice matters!
📅 Open Feb–March
✅ Voluntary & anonymous

🔗 Take part: https://t.co/tE2Su6KsBr

[Ministère Enseignement supérieur/Recherche/Espace @sup_recherche]

📢Journée mondiale des #MaladiesRares | 3 millions de Français sont atteints par ces maladies soit 4,5 % de la population, quels sont les enjeux et perspectives pour la recherche en France ? Que dit le 4e plan national consacré aux maladies rares ?

👉https://t.co/9scmvwVgiH

[Ministère de la Santé @Sante_Gouv]

🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde🗓 C'est la journée internationale des #maladiesrares !
Le saviez-vous ?
👉 Il existe plus de 7 000 maladies rares identifiées.
👉 Elles touchent plus de 3 millions de personnes en France, 30 millions en Europe et 300 millions dans le monde.

[JARDIN Joint Action @jardin_EU_JA]

📢Save the date‼️
💻🌳JARDIN WP8 Webinar on "Survey Results: Rare Disease Data Management – Barriers and Existing Solutions" 📝
🗓️ March 4
⏰ 15:00
We look forward to your participation!
More info and registration:
https://t.co/mkRp0ES4i4

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

La #BNDMR était ce matin au ministère de la #Santé pour le lancement du 4 Plan National Maladies Rares 4 🚀!
https://t.co/51WLsv1tQ5

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

Rare Disease Day 2025 official video https://t.co/QQAxpw3BGt via @YouTube

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

🔔Nouvelle version du rapport "Nombre de cas par maladie rare recensés dans la #BNDMR"📊https://t.co/nlbotXJuv3
ℹ️Le précédent a été cité par la HAS dans sa note de cadrage sur le dépistage néonatal du déficit de la galactosémie https://t.co/t6lJ9CY24m

[LCP @LCP]

Maladie de Charcot : une proposition de loi pour "améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d’autres maladies évolutives graves", portée par @J_Corneloup, examinée aujourd'hui à l'Assemblée.
#DirectAN A lire ⤵️ https://t.co/Ge14uRocCU

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

L'équipe de la #BNDMR sera représentée à cet événement par Anne-Sophie Jannot. #données #interopérabilité #patients #maladiesrares

[Filnemus @filnemus]

📢 La filière Filnemus organise une journée nationale dédiée aux bases de données et registres 📚
📆 ce jeudi 6 février
🎯 à l'auditorium de l'Institut de Myologie de Paris
👉 https://t.co/y8ja74ktZE

#FSMR #registre #basededonnées

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

You have just 5 days left to register for our upcoming webinar, diving deep into the #RareBarometer survey on the diagnostic odyssey of people living with a rare disease!

Join us to explore the data and learn how it could support your advocacy!

➡️ https://t.co/r4IHO7kOu2

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

La CE 🇪🇺 organise des ateliers dans plusieurs pays, en particulier sur les droits des patients dans le cadre des soins de santé transfrontaliers et des réseaux européens de référence. La #BNDMR participera au prochain #maladiesrares #patient @UEFrance

[EURORDIS-Rare Diseases Europe @eurordis]

💡How could @jardin_EU_JA help improve care for those living with rare diseases? #EURORDISRareOnAir

Tune in to #ERNsOnAir to hear Inez Hernando (ERN and Healthcare Director) in conversation with @DanDorica & C��sar Hernández García (@sanidadgob).

🎧 https://t.co/Hppr9lO0yd

[ERDERA @ERDERA_org]

📢 Tomorrow is the Joint Transnational Call Webinar! 📢 Learn about the 2025 Joint Transnational Call for Proposals, including the application process, eligibility criteria, and tips to stand out.

🗓️ 17 Dec 2024 | ⏰ 14:00-16:00 CET

Register now👉 https://t.co/t52TFhXVVP

[BNDMR Maladies Rares @BNDMR]

🆕Découvrez l'avancée des travaux d'intéropérabilité 🔄 entre la #BNDMR et les laboratoires de Biologie Médicale du #PFMG @AURAGEN2 @SeqOIA_IDF👉: https://t.co/GxKsBscqRC @SanteGouv @FilieresMR #maladiesrares #DonnéesSanté #recherchemédicale

[FIRENDO @FIRENDOFrance]

Aujourd'hui aussi, les #maladiesrares endocriniennes sont à l'honneur avec la salle comble : #JournéeAnnuelleFIRENDO avec les intervenants du @Sante_Gouv @GenethonFr @eurordis @BNDMR et les projets en interne. Les replays à suivre !
Programme 👉https://t.co/xAPKrLb6Mg

[FIRENDO @FIRENDOFrance]

Guillaume Assié nous présente des actualités concernant le projet #CDE.AI @AgenceRecherche @CRMR_SURRENALES @contactfai2r @filierefimarad @BNDMR : vers la semi-automatisation du codage #maladiesrares et des complications des glucocorticoïdes à partir des comptes rendus médicaux