It's done🏁🎓 I look back on three years full of adventure and curiosity🔎 Thank you for everything Markus Landolt (@child_trauma), Martina Huemer & @UrteScholz.
Es gibt noch freie Plätze in unserem CAS Kinderpsychotraumatologie an der @UZH_ch mit Beginn im September 2022! #Trauma#Weiterbildung
Weitere Infos unter: https://t.co/oZUN65rTOY
So grateful for the opportunity to have worked with such an experienced group of researchers on a topic that is so important to me. A tiny step towards a better understanding of patients with rare metabolic diseases and their parents #RareDisease#parenting
Wir suchen dringend diplomierte Fachpersonen mit pädiatrisch-pflegerischer Erfahrung, die uns bei der #Pflege von ukrainischen Patientinnen und Patienten unterstützen. Bitte weitersagen und bewerben: https://t.co/OXrlB2KKe0
Very excited about our new @ojrarediseases publication🎉🏁 We are confident about its contribution to a better patient-provider communication 📢 and a more holistic understanding of paediatric patients living with rare metabolic diseases and their parents 🔎
New paper out - led by our fabulous PhD-student @boe_flo 👏👏 #RareDisease
Key patient-reported outcomes in children and adolescents with intoxication-type inborn errors of metabolism: an in… https://t.co/CJrF4RhN5e
For our 'something borrowed' there is:
Homocystinuria patient and caregiver survey: experiences of diagnosis and patient satisfaction
Morrison, @boe_flo et al
#HCU#openaccess
https://t.co/O1eHdpsWYk
Manche Krankheiten lassen sich nicht heilen. «Familien sollen die verbleibende Lebenszeit nach den Bedürfnissen ihres Kindes gestalten können. Wir unterstützen sie dabei.» PD Dr. Eva Bergsträsser lässt in ihren Alltag als Leiterin #PalliativeCare blicken: https://t.co/J53JqNujHJ
Finally out - our paper on "Age-related effects of the COVID-19 pandemic on mental health of children and adolescents"
Wonderful collaboration with @unibe_pkj#CoronaInfoCH#COVID19#coronavirus
https://t.co/MB8LMlpdyN
People living with a rare disease and their families remain largely marginalised in society.
We must support them and reduce the level of psychological, social & economic vulnerability of people with a rare disease by one third.
👉 https://t.co/OQpphqRsw6
#Rare2030
Volume 44, Issue 1 is out now
This issue hi-lights work presented at the #SSIEM2019 meeting in Rotterdam and discusses the new international classification system for IMD.
#CDG#PDE#mitodisease@RobPitceathly
https://t.co/SkKafTCA6d
Wir suchen eine #Apothekerin oder einen #Apotheker. Sie arbeiten im führenden #Kinderspital eng mit dem Onkologie-Team zusammen, betreuen die Zytostatikaherstellung und tragen so dazu bei, dass krebskranke Kinder eine optimale #Chemotherapie erhalten: https://t.co/rWVDcMiasC
In grosser Trauer nehmen wir Abschied von Prof. Dr. med. Remo H. Largo. Sein Fachwissen & sein unermüdliches Engagement für Kinder prägten Generationen von Ärztinnen, Ärzten und auch Eltern. Unsere Gedanken sind bei seiner Familie, der wir unser herzliches Beileid aussprechen.
More new publications:
Seeking impact: global perspectives on outcome measure selection for translational and clinical research for primary mitochondrial disorders
Amy Goldstein of @childrensphila & Shamima Rahman of @UCLchildhealth
https://t.co/0jlKvQIPXf
We often treat mental health as something that can be separated from physical health.
But data show over and over again that mental and physical health are connected.
An example relevant to this disaster? See our findings ⬇️
@OpenAcademics@mothersinsci@xiaofei_lin
Finally our “something blue” comes with one of our earliest #visualabstract
Extent, impact, and predictors of diagnostic delay in Pompe disease: A combined survey approach to unveil the diagnostic odyssey
Florian B. Lagler et al #pompe#LOPD#raredisease
https://t.co/henR5gT85a
@M_arenT_P Die Website ist von uns so angedacht, dass wir sie laufend erweitern mit neuen diagnosen und themen. Solche Einwände aind darum super wertvoll, danke!
Very happy about our new website for german speaking children and teenagers with inborn errors of metabolism (and of course their parents).
It provides information about diseases and other important aspects of patients' life✈️💌💃🕺
Go check it out here: https://t.co/KPlz9xha3w
@boe_flo Sonst bei "interessanten Links" auch erwähnenswert unsere 2018 gegründete deutschsprachige Selbsthilfegruppe für angeborene FettSäurenOxidationsStörungen- kurz Fett-SOS e.V.
#MCAD#LCHAD#MTP#VLCAD
https://t.co/e9y7HX9Wfq