Boris Alvarez

Inclusion ignites innovation.

[Boris Alvarez @borisalvarez]

(HILO) Hola @signoresalieri. El 2015 en Chile se promulgó el Decreto 83 q habla de la incorporación del DUA para el abordaje de estudiantes ya definidos como NEE. Similar historia ocurre en Colombia y Perú, mientras que en USA se promulga ley ESSA y en España la LOMLOE. (1/13)

[Maestro Salieri @signoresalieri]

Lanzo humilde pregunta. Porque entiendo que no hay "caminos" para el DUA: el DUA es el camino. Así que cada vez que leo "medidas DUA" en las instrucciones andaluzas me rechinan los ojos. Me explico más en el siguiente tuit.

[FranStark 👨‍🦼 | Viviendo la Diversidad Podcast @franstark9_]

Como ya he dicho, me parece estupendo y por supuesto que estoy a favor de que el gobierno de la @regiondemurcia y la Consejería de @PolitSocialMur vayan a dar estas ayudas económicas a enfermos de ELA, ¿pero qué pasa con el resto de enfermos de enfermedades tan similares a la ELA como Duchenne? ¿Nosotros no existimos? Duchenne es igual de grave que la ELA y también mata. He perdido a amigos con Duchenne con 27 y 25 años. Y más jóvenes.

¿Cómo lo pueden hacer tan rematadamente mal y ser tan injustos con el resto de enfermos totalmente dependientes de la Región de Murcia?

Con todo el respeto del mundo, ¿me pueden explicar ustedes cómo los enfermos de Duchenne no tenemos derecho a estas ayudas, @contxaruiz @PolitSocialMur @LopezMirasF @regiondemurcia @Murciasalud?

Por favor, señora Consejera @contxaruiz, infórmese sobre lo que es la distrofia muscular de Duchenne. Lo tiene muy fácil, en este enlace tiene toda la información https://t.co/5NwdN5DTrY

Pero se lo voy a poner también aquí:

Debido a que la distrofina está ausente, las células musculares se dañan y mueren. La debilidad muscular progresiva lleva a problemas médicos graves que afectan al corazón y los pulmones. Los afectados necesitan silla de ruedas alrededor de los 12 años y la expectativa de vida media es de 30 años.

Las personas con Duchenne estamos enfermas toda la vida, y en etapas avanzadas necesitamos usar un respirador constantemente. Duchenne también conlleva que muchas veces sea necesaria una traqueostomía y una sonda gástrica para alimentarse (por suerte, yo ahora mismo no).

Necesitamos ayuda para absolutamente todo, para todo, y también tenemos que comprar muchos productos ortoprotésicos y ayudas técnicas (grúa, cama articulada, sillas de ruedas, cojín antiescaras, comunicadores alternativos, etc.) que son carísimos (y muchos tenemos que pagarlos, si podemos) y pagar servicios como fisioterapia y psicología.

Hablando de mi caso, actualmente necesito ayuda de otras personas para TODO. Soy dependiente total, necesito usar un respirador 24 horas para seguir vivo. Mi casa es casi una habitación de cuidados intensivos.

Necesito hacer fisioterapia dos o tres veces a la semana y solo puedo tener una sesión a la semana, porque lo tengo que pagar de mi bolsillo y es muy caro.

Para poder usar el ordenador y poder comunicarme con el mundo vía internet, algo esencial, necesito usar un dispositivo ocular con el que manejo el ordenador. Gracias a este dispositivo estoy escribiendo este texto, puedo hablar con mis amigos por WhatsApp, puedo gestionar cualquier trámite administrativo online, puedo realizar lo que necesite. Es vital para mi salud mental.

Un dispositivo que cuesta 2365 euros y que tras 8 años de uso está empezando a fallar, y en cualquier momento puede dejar de funcionar, con lo cual si no puedo afrontar este gasto dejaré de poder comunicarme a través de Internet y mi calidad de vida se reduciría muchísimo.
La comunicación no es un lujo.

Es desalentador ver cómo se nos invisibiliza y se nos priva de unas ayudas cruciales para nuestra calidad de vida. La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad devastadora que requiere una atención integral y continua. No pedimos privilegios, pedimos justicia e igualdad en el trato a todas las personas con enfermedades tan graves y limitantes.

Solicito que consideren incluir a los enfermos de Duchenne (y de cualquier enfermedad tan grave) en estas ayudas económicas. No es un capricho, es lo justo. Nosotros también merecemos vivir con dignidad y recibir el apoyo necesario.

No olviden que detrás de cada enfermedad hay personas, familias, y sueños truncados por una enfermedad que nos arrebata todo. Por favor, escuchen mi petición y actúen en consecuencia.

Agradezco de antemano su atención.

[Boris Alvarez @borisalvarez]

@Enzillo3 @LaRoja Valdes, Davila y Osorio tendrán que demostrar mucho para volver a titularidad. Ojalá Gareca entienda eso.

[Boris Alvarez @borisalvarez]

Hace unas semanas conversamos con @MsTuckerSmith sobre la actualización de la #PautaDUA y las #UDLGuidelines. Una de las ideas clave de esta charla está en este video: No basta con construir cosas agradables sobre prácticas dañinas. #CreaEspaciosValientes #CreatingBraveSpaces

[Fellow Group @Fellow_Group]

#PautaDUA 3.0 La consideración "Desafiar las prácticas excluyentes" nace de la idea que 'Aún no reconoces cuando algo es dañino. Arréglalo...' No es suficiente construir cosas 'agradables' encima de prácticas dañinas. #UDLGuidelines @MsTuckerSmith
https://t.co/LWRur1Jjld

[Boris Alvarez @borisalvarez]

Quienes necesiten visitar este artículo, pueden seguirlo en el siguiente link: https://t.co/6Nl7MJWK9f Buen recurso para citar en caso de varios #MitosDUA

[Boris Alvarez @borisalvarez]

Un par de años después de la promulgación del Dec 83 chileno, publicamos el capítulo Decaffeinated UDL (DUA Descafeinado), indicando errores conceptuales plasmados en el decreto respecto de lo definido por fundadores del DUA (@DavidRose_CAST y equipo de @CAST_UDL).(2/13)

[Boris Alvarez @borisalvarez]

@EiProfeta 😢 @anafsancho

[Sergio Campos Ulloa @camposulloa]

@RosaDeves primera mujer rectora de la @uchile estará conversando luego con el Diario de @Cooperativa.
EL DÍA INTERNACIONAL DE LA MUJER ! https://t.co/3e6RfXjDRo

[Cooperativa @Cooperativa]

Brecha de género en TV: Voces femeninas tienen solo un 20% de tiempo en noticieros y matinales #CooperativaContigo https://t.co/Exyi0L4dMv

[Jonathan Araya @YoJonathanAraya]

@sonarfm @alfaxis @alfaxis esta sonando under the bridge @ChiliPeppers es real que el coro al final de la cancion es la mama de John Frusciante con el coro de su Iglesia que se incluyo para darle mejor final a la cancion Saludos

[Luis Avila 🌳 @artangelo]

Conocen a alguien que esté a cargo de innovación y desarrollo en el @SJDbarcelona_es ?
Como no voy a poder encontrar a alguien por aquí. 😅

[Cristian Bellei @cristianbellei]

Disminuir la discriminación en educación es un objetivo en sí mismo; mejorar el aprendizaje, es otro; y reducir la segregación escolar es todavía otro. Todo tiene que ver con la equidad educativa, pero son cosas diferentes.
@uchileradio @ciae_uchile

https://t.co/6nrCvOYFcC

[Boris Alvarez @borisalvarez]

@cristianbellei @uchileradio @ciae_uchile "teníamos masivas denuncias y evidencias sobre niños NEE, madres solteras, y niños con problemas de resultados de aprendizajes q eran discriminados aberrantemente en los sistemas de admisión. Eso seguramente no ha terminado al 100%, pero práctica% se eliminó del sist esc chileno"

[Fascinating @fasc1nate]

Terry Fox was a cancer patient who ran 5,373 km across Canada in just 143 days before he died.

Terry thrilled the entire country. His goal was to receive one Canadian dollar for every Canadian in the population (then 24 million people), and he achieved his goal by raising 24.17 million Canadian dollars in February 1981.

A year after Terry Fox's death, the Terry Fox Foundation was created, which promotes amateur races across Canada and in several countries to support the fight against cancer.

According to the Terry Fox Foundation, more than C$715 million has already been raised for cancer research on Terry Fox's behalf.

[Boris Alvarez @borisalvarez]

@claudiaaldanas El análisis de la PAES del año pasado fue bien malo. Políticos informándose y analizando con titulares pencas. Q malo el nivel de la discusión actual. Quienes fuimos discriminados sabemos la importancia del SAE. Obvio q puede mejorar, pero no se puede dar pie atrás. Es justicia.

[Jan Rosenow @janrosenow]

Two things we keep getting consistently wrong:

1⃣ Vastly overestimating future coal demand

2⃣ Massively underestimating future generation of solar PV

Love these graphics from @rethink_x

[Marcela @eltuitdemarsh]

Este(a) gatit@ se encuentra en la Clínica veterinaria Los castaños en Quilpué. Favor RT por si su familia l@ está buscando!
#IncendioForestal
#Quilpué

[Blanquita Montt @BlanquitaMontt]

‼️ 🚨 urgente
Arthur, gato senior encontrado entre los
escombros, no castrado, necesita tto. urgente y temporal q se pueda hacer cargo.

Al no ser paciente quemado e infeccioso, no pueden recibirlo donde están los pacientes inmunodeprimidos

📍hospital viña @catastrovet Insta

[Marcela @eltuitdemarsh]

Este perrito se encuentra hospitalizado en la Clínica veterinaria Los castaños de Quilpué. Favor RT por si su familia lo está buscando!
#IncendiosForestales
#IncendioForestal
#Quilpué

[24 Horas @24HorasTVN]

⚫#FuneralDeEstado

📌 Magdalena Piñera, hija del difunto expresidente Sebastián Piñera, tuvo palabras durante el funeral de Estado de su padre.

📌 "Quiero dar las gracias partiendo por usted @GabrielBoric, el Gobierno que usted lidera, que han sido muy acogedores desde el primer minuto que se supo de esta tremenda tragedia", destacó Magdalena.

[Gonzalo Fouillioux @gonzalofullu]

SEGUIMOS CON LA SUBASTA SOLIDARIA
Llegaron muchas cosas nuevas. Por favor RT.

https://t.co/BhVXSP6Q0X

[Gabriel Boric Font @GabrielBoric]

Quiero expresar mis más sentidas condolencias a la familia, cercanos y a quienes fueron parte de los dos gobiernos del ex Presidente Sebastián Piñera Echenique. En especial, hago llegar un abrazo cariñoso y fraterno a su esposa, Cecilia Morel, a sus hijos, Magdalena, Cecilia, Sebastián y Cristóbal, y también a todos los chilenos y chilenas que hoy reciben esta noticia con pesar y dolor.