PukuPukuぷりん

線維素性唾液管炎という症例の少ない珍しい病気持ち。耳や顎(耳下腺顎下腺)が炎症を起こし腫れ上がり、それにより発生する素性塊との激痛な日々過ごしてます。薬を飲んでも効果あったりなかったり。
発症時20歳、病名判明時は25歳🚺
超低浮上ですが病気のことをたま～に更新します。同じ病気のお仲間さん無言フォロー•リプ大歓迎🍵

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

聞いたり調べたりしたことの情報まとめました。間違ってるかもしれないので、そのときは詳しい方ご指摘下さい。

•線維素性唾液管炎(又は好酸球性唾液管炎)検索用→繊維素性唾液管炎

原因→なんらかのアレルギーが原因と言われてる。患者割合は女性の方が発症が多い(続く

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

朝起きて、まだ腫れてて痛い〜😭って思ったけど、ニュース見て納得した。

いま、ブタクサ飛んでるのか！

だから腫れたのか！

ブタクサアレルギーは、若干持ってるのよ
でも期間短いからまだ楽。
とりあえず早く過ぎてくれ〜

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

今は素性塊だいぶ細くなった。昔みたいにそうめんのようではなくて、薄く白い細い糸でわりとちぎれやすい。

細かく散らばってるパターンや
���部だけ固まって、あとは細いパターンとか色々

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

昔→
3〜5日に一回は腫れる。病態のレベルはその時々で様々。たまーに、治らず腫れっぱなしのまま過ごす時もある。
花粉症の時期は、
2.3日一度腫れる。超激痛。白くて密度弾力がある太い素性塊がとれる！笑
腫れて戻らないまま過ごすときが多い。

つづく

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

今→
月に1回か2回か、腫れるのみ。

•病院にて唾液腺に薬剤注入。
•重度のときだけ、ステロイド入り薬剤服用
上記で行いでだいぶ緩和される。

腫れたときは、水分をよくとる！
おして素性塊を出す時は、同じところばかり押さない。違う角度からもトライ！強く押さない

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

そして唾液腺出口に密度ある素性塊が塞いでるから、完全に唾液の逃げ道がなくなって、顔がボコって変形してる！！！
唾液腺膨張により、舌が持ち上がってて痛い。
腫れて痛い。
詰まってて痛い。

薬飲んで40分経ったよ？？今回効かないパターン入ったかも？？
うわーーーーん😭

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

今は、だいたい月1•2で腫れるようになってる
昔は５日に一度だったから、だいぶ腫れなくなってきたとはいえ、腫れたら痛いもんは痛い！

そして今、変な腫れ方して痛い！
膨張してるから、中の唾液腺が完全にぺしゃんこになってて、まず唾液腺が通らない→

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

妊婦のタバコだけはほんとダメだって。
あと普通に子育て世代もタバコやめろ。吸うな。まじでやめろ。
外で吸ってもまとうにおい、口からの毒ブレスえぐいって。

タバコはまじで百害あって一利なし。

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

最悪、マスク忘れた

顎がボコッと腫れてるから職場の人にびっくりされてる😂かなしい😂

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

やっぱ食生活大事だってさ

添加物や保存料とかない、塩分控えめの、ナチュラルな和食が一番だよ。

私も食べるものに気を使うようになったらだいぶ良くなってきたよ

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

海外のレビューやブログ見てたら、症状とか全く一緒で、共感の嵐だったわ😂

ただ、唾���腺が腫れる→マッサージしてだすを繰り返してたらその押してた皮膚に痒みと痛みを感じるようになったて書いてあってそれは唯一私には当てはまらなかった
私も症状が悪化するとそうなるのか

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

ていうか、またシャドバンされてるよ！！ほんとなんでよ！！笑
今回ながいよ！！笑

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

海外だと、線維素性唾液管炎は、Kussmaul disease / Kussmaul’s disease　の表記よりも、

Eosinophilic sialodochitis
↑ 好酸球性唾液腺管炎こっちのが使われてるってよ。
みんなXとか海外のレビュー検索する時、こっちのがいいと思うよ👍

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

久しぶりに腫れた。

いつものごとく、押し出して��、なんか、喉の方向に行ったぽくて、変な形にはれあがってる😂

痛いから早く薬効いてくれ〜😭

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

研究の���も、期間も、足りてないから、ふーーんぐらいで思っておくべきレベルみたい。

本当にこの病気治したいね！
同じ病気の仲間さん、腫れると痛いけど、ともに耐え忍ぼう！がんばろー！！

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

朗報！
Springer Linkという海外の医学科学の論文してるサイトが、2026年線維素性唾液管炎のことで、79研究・387人を対象に論文レビューだしてたみたい！！

海外の方が患者多いの！？
日本で知名度低いだけ！？とにかくヒャッハ��ー!ですよ！！
日本の

[PukuPukuぷりん @c_pudding27]

治療法増えるかなぁって。

ちなみに、海外のそのデータによると、2026年のレビューでは、報告された治療結果はかなりバラバラで、
改善：約48%
完全寛解：約19%
部分寛解：約9%
効果が一定しない：約13%

って集計らしいけど、ただこれはまだ、未確定要素であり情報も