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キャベツ
@cabbbage135
レックリングハウゼン病により脳腫瘍、直腸腫瘍を経験。2025年 体外受精+PGTM(着床前診断)にて妊娠、出産。
#NF1
#PGTM
Joined October 2020
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Posts
キャベツ
@cabbbage135
9 months ago
お久しぶりです! 実は昨年11月に無事出産することができたので報告致します。これまでの体外受精やPGTMの詳細について更新することができていなかったのでこれから書いていこうと思います。
キャベツ
@cabbbage135
almost 2 years ago
久しぶりの投稿になってしまいましたw ありがたいことに元気でいれています。 今年も無病息災で今できることに取り組みたい です!
キャベツ
@cabbbage135
almost 2 years ago
もうすぐ、魔の期間がやってくるので 心と体の不調に備えたいと思いますw
キャベツ
@cabbbage135
almost 2 years ago
最近PMS(生理前の不調)が強くなってます。 前回の周期はパートナーの何気ない一言で、 この世の終わりなのかなと思うくらい悲しく なったり、普段だったら慣れている排泄障害も 自分だけが苦労していると勘違いしたり。 時期がすぎれば、不思議と楽観的になっている のですが・・・
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やまさん
@yamsan16
仙台市在住。オッサン(40代) 神経線維腫症1型 美しいものは好き 景色でも内面でも ふらふら界隈彷徨ってます 誰かと悩みを打ち明けられる世の中になったらいいね
ゆんたちゃん
@fmluv_v
20代♀NF1,突発性。びまん性線維腫、下肢・脊柱側湾。ADHDと強迫性障害の疑い。同じ症状や難病の方気軽にフォローしてください。無言フォローすみません。仲良くして貰え��ら嬉しいです。
ジュンイチ
@59x30
孤発性 神経線維腫症1型 無言フォロー失礼します
キャベツ
@cabbbage135
almost 2 years ago
職場の先輩は更年期になると、更に不調を感じる ことを聞くと女性ってホルモンに振り回される もんだと思います。おばあちゃんになると、 骨粗鬆症になりやすくなりますw (女性ホルモンの低下によって骨密度が低くなる からです)
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
PGTMに向けて⑪ 先月2回目の採卵を終えました。前回より は胚盤胞まで育ってくれた卵が少なかった ですが、合計10個の胚盤胞をアメリカに 送ることになりました。結果は今月末か来月 には分かるようです。まだまだ、先は長い ですが流れに任せますw
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
やっぱり、病院や医師に頼るのではなく自身の 身体を守れるのは自分だけなんだと改めて感じ ます。これは、だれでもそうなんですがw とりあえず、次回の体外受精頑張ります!
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
本日乳腺外科に病理の結果を聞きにいきました! 幸い良性の腫瘍で様子観察でいいと診断を 受けました!とりあえず、ほっとしました。 しかしながら、NF1は乳がんになる5倍高いと言 われていますが、先生に確認してみても詳しく ないようすでした。メジャーではない疾患なので 仕方がないですね。
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
しかしながら、目を疑うほど高額w PGTMは保険適応外なのが辛いです だったら、国内でもPGTMのハードル を低くして欲しい!どっちみち体外受精は 保険適応外だけどこれに追加して海外での 検��台がかかるので、覚悟はしていたものの 支払い後放心状態です。
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
PGTMに向けて⑩ 先日の採卵結果を聞きにいきました。 8個採卵して受精できたのは8個。そのから 胚盤胞になったのは6個でした。夫と話し合い NF1の遺伝する確率が50%(単純に考えても3個) であることと、着床障害や流産のリスクを考え 確実さを狙ってもう一度採卵することに決めまし た。
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
心の方が断然痛かったです。生まれてからNF1 の影響を受けながら生きてきて、本当に厄介 です。シクシク泣いていてもしょうがないので 一旦2週間後の結果が出るまで無視してやろう と思いますw
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
2日前右胸のしこりが��りことに夫が気づきまし た。4年前脳腫瘍で入院中良性の腫瘍が胸にあり 経過観察していましたが、大きくならなかったた め終診になってました。今日近所のクリニック受 診しマンモグラフィと超音波検査、念の為細胞診 を採取。針を刺されたので痛かったのですが
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
@ryo_iryoryo
返信ありがとうございます。 胚盤胞になり凍結できたのは6個でした ただ、NF1の遺伝率が50%であることと 胚盤胞のグレードが良くはなかったの��� 再度採卵受精することに決めました ここまで来たら中途半端な望みより確実を 狙いますw
キャベツ
@cabbbage135
about 2 years ago
PGTMに向けて⑨ 採卵翌日病院から電話があり採卵した全ての 卵子が受精卵になったそうです。ここから胚盤胞 まで育ってくれること���祈ってます。 次回の受診日来週ですがドキドキです。
キャベツ
@cabbbage135
over 2 years ago
PGTMに向けて⑧ 本日採卵してきました。 経験のないことだったので恐怖心と痛みで疲れ ました。結果は明日電話があるとのことでしたが 自身の予感ではもう一度挑戦することになりそう です。
キャベツ
@cabbbage135
over 2 years ago
@ryo_iryoryo
時代をよみとってますよねw
キャベツ
@cabbbage135
over 2 years ago
にしても、PGTM保険適応外なので高いw
キャベツ
@cabbbage135
over 2 years ago
PGTMに向けて⑦ 月経が開始しルトラール内服とゴナールエフ注射 開始しています。週明け採卵日が決定しました。 体外受精は通院が大変だと聞いていたけど、仕事 との両立って職場の協力が必要だと改めて感じた 期待よりも取れる卵子の数は少なく、もう一度 体外受精��ることになる気がする。
キャベツ
@cabbbage135
over 2 years ago
PGTMに向けて⑥ 体外受精を受ける病院も正式に決定し、来月の月経周期で採卵することになりました。 AMH(卵巣内にある卵子の数)が同年代の人より少ないのでいくつ採卵できるか不安です😓 NF1の遺伝する確率が1/2と考えるとなるべく多くアメリカに送りたい。
キャベツ
@cabbbage135
over 2 years ago
PGTMに向けて⑤ コンサルタントの会社より遺伝解析レポートが出来たと連絡がありました。 いよいよ体外受精を始める準備が開始になります。仕事と体外受精のスケジュールの調整やプライベートも中々忙しいけど頑張っていこう!
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