Se acaba el 2025 y encaramos un 2026 en el que la Ley ELA debe implementarse por completo, pero, ¿en qué condiciones?
La Ley ELA se aprobó hace 14 meses, después de una larga y accidentada singladura en la que no entraré ahora en detalles porque, han sido tantos los sinsabores y tantas las promesas incumplidas, que es preferible no echar la vista atrás.
No obstante, a los que llevamos tiempo luchando por ella y viendo sus evoluciones entre bambalinas, nos quedará siempre la sensación o, más bien el regusto amargo, de saber que este Gobierno nunca la ha querido. Siempre ha dicho que era privilegiarnos por encima de otras dolencias. ¡Como si nosotros hubiésemos elegido padecer la más devastadora enfermedad o como si no hubiésemos contemplado que fuese extensible a las demás desde el primer borrador! ¡Excusas de mal pagador!
Su intención fue en todo momento la de meternos en el sistema de la dependencia, obviando por completo que nuestros cuidados, nuestra atención para operar con traqueostomías, respiradores, alimentación por vía enteral, aspiración profunda de secreciones, etc., tienen mucho más de tratamiento sanitario, sin el cual moriríamos, que de prestación asistencial de carácter social como el sistema de la dependencia, donde finalmente nos han colocado de manera artificial, estableciendo en la Ley ELA que todas las prestaciones se nos darán a través de dicho sistema.
La diferencia no es baladí, pues si la asistencia sanitaria, la que precisamos, es universal y gratuita, la social está sujeta a copagos y a deducciones.
Hace un par de meses, rozando el larguero del plazo de un año que les concedía la ley para ello y, sin importarles el reguero de muertos que cada día de retraso dejaba tras él, se publicó el RD de financiación, un RD del cual han hablado llenándose la boca con cifras grandilocuentes que ocultan bajo la alfombra la realidad que las rodea: 500 M€ por un lado, y 9860€ para cada enfermo, por el otro.
Lo que no explican tan ilustres voceros, sin embargo, es que esas prestaciones están sujetas a copago y a deducción del complemento de gran invalidez, lo que en muchos casos puede suponer, si quieren acceder a ellas, la renuncia a algo más del 50% de su pensión y, me pregunto: ¿qué economía doméstica resiste tal varapalo?, ¿tienen que empobrecerse los enfermos hasta el punto de que sus ingresos se vean reducidos hasta la referencia de los 779€ del índice de renta de suficiencia con independencia de los años que hayan trabajado o de lo que hayan llegado a cotizar en su vida laboral?
Ése, y no otro, es el azaroso panorama que tenemos por delante. Un futuro incierto en el que se habla de una financiación, pero de la cual no se ha transferido un solo euro a las comunidades autónomas, por lo que nada ha llegado a los hogares necesitados y; una promesa de prestaciones a las que algunos, a pesar de necesitarlas, no se podrán acoger porque su economía familiar quedaría tan maltrecha que sería insostenible, por lo que tendrán que seguir dejándose llevar acudiendo a eutanasia o sedación.
Se puede dar el caso, además, de que haya regiones que apliquen el copago y otras que no y, de entre las primeras, que en unas sea más beneficioso que en otras. ¡Un auténtico despropósito!
También puede suceder que se deduzca el complemento de gran invalidez y que, dentro de unos años, cuando ya no estemos aquí y hayamos padecido las penurias económicas a las que nos aboca el sistema o, simplemente no nos hayamos acogido teniendo que optar por la vía rápida, un tribunal nos acabe dando la razón, algo que llegará demasiado tarde para muchos.
Y todo, por la insana obsesión de unos gobernantes que lo contemplan todo con la altivez que su butaca les otorga y el desconocimiento, por no decir la absoluta ignorancia, de los rigores de una enfermedad que a nosotros nos atenaza e inmoviliza el cuerpo y que, en su caso parece tener el mismo efecto sobre sus cerebros, adoleciéndolos de una inmovilidad y rigidez en sus postulados dignas de estudio clínico.
¡Que Dios nos coja confesados!
Hoy he sufrido la mayor humillación pública de mi vida. Por si no fuera vergonzoso que @jesusmartinb y @pgullon nos digan a la cara que nos van a dar la limosna de 10 mill € a finales de octubre, resulta que es MENTIRA
Que asco haber participado en otra foto de la vergüenza.