Associació compromesa amb els drets dels infants amb discapacitat, per l'impuls d'una societat més inclusiva i l'empoderament de les seves famílies 🦸♀️🦸♂️
Avui 29/02/2020, dia mundial de les #malatiesminoritàries , presentem la nostra associació "La capa del superheroi". La capa, tota aquella protecció de drets que mereix un infant amb discapacitat. 🦸♀️🦸♂️
Participar a la Taula Local de Capacitats Diverses i Accessibilitat és molt interessant.
El seguiment del treball de les comissions, i les accions del teixit associatiu amb l'@ajterrassa fan una ciutat millor.
Gràcies @Ampans i @caudesomnis per la vostra presentació.
Hi ha mares i mares, i després estem nosaltres.
Aquelles que tenim la resiliència, lluita i persistència com a companya de viatge.
Aquelles que sabem de renúncia, esgotament, incomprensió i burocràcia.
Avui i tots els dies, enhorabona, ho estem fent molt bé ‼️
Bona tarda @malasmadres ‼️
Aquesta tarda, la @LauraBaenaFdez ens recordarà la necessitat de l'autocura, i amb més raó de les mares d'infants amb discapacitat. 🫶
Faré el que pugui. @pilarduque78
📺 Demà al "Tot es mou" @3CatInfo , explicaré a l'@HelenaGMelero tot aquest desgavell en les valoracions de dependència del meu fill i allò que el @SindicatMares anomena "el miracle de la Moreneta".
Jo vinc a recordar que els infants amb malalties complexes i que depenen d'aparells de suport vital per viure (traqueotomia, respirador, bomba d'alimentació...) NO tenen infermera domiciliària. Cas excepcional a la UE, on molts països en tenen 24 hores al dia.
🧵3/ Taula I: La primera mirada. Amb temes clau com la seguretat dels infants a domicili @Mutua_Terrassa , l’impacte familiar d’una malaltia minoritària @Capasuperheroi i pediatria ambiental #CSTerrassa.
Avui és el Dia dels Drets dels Infants. A mi, personalment o a través de l'Associació @Capasuperheroi , sempre em trobareu empenyent per a la defensa dels drets dels infants amb discapacitat i denunciant la seva vulneració.
@pilarduque78@Capasuperheroi@PSuperherois@la_marato Un tema complicat. Electricitat 100% necessària. Quan hi ha un tall elèctric, passes de patir per si es farà malbé el menjar de la nevera a preocupar-te exclusivament de quanta bateria li queda al respirador del teu fill. Sense electricitat = sense respirar. Dur, però és així.
🧬🔬Aquesta jornada de malalties minoritàries arriba a la majoria d'edat. Enhorabona per la tasca que feu @plataformamm@IolandaArbiol de visibilització i posar en comú la situació‼️
Una jornada de gran interès, on ens retrobem pacients, familiars, equip mèdic i amics!
Avui fa 5 anys que vam crear l'Associació "La Capa del Superheroi ".
Intentem ser el recolzament jurídic de famílies amb infants amb discapacitat i dependència .
Des d'aquest altaveu expliquem novetats legislatives i casos.
#ElMeuAniversariX.
La força de les Associacions en la recerca i visibilització de les malalties neuromusculars és impressionant.
Destacar la tasca de dues Associacions que m'aprecio molt @SomriuresValent@proyectoalpha_ .
Enhorabona per la vostra feina ‼️👏👏
La Unitat @SJD_NMuscular de @SJDbarcelona_ca organitza la 10a jornada per a pacients i famílies amb malalties neuromusculars. Serà un dia de ponències amb els millors pediatres, de conèixer els avenços de la ciència i de compartir experiències amb altres Associacions.
Començem‼️