La capa del superheroi

Associació compromesa amb els drets dels infants amb discapacitat, per l'impuls d'una societat més inclusiva i l'empoderament de les seves famílies 🦸‍♀️🦸‍♂️

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Avui 29/02/2020, dia mundial de les #malatiesminoritàries , presentem la nostra associació "La capa del superheroi". La capa, tota aquella protecció de drets que mereix un infant amb discapacitat. 🦸‍♀️🦸‍♂️

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Participar a la Taula Local de Capacitats Diverses i Accessibilitat és molt interessant.
El seguiment del treball de les comissions, i les accions del teixit associatiu amb l'@ajterrassa fan una ciutat millor.
Gràcies @Ampans i @caudesomnis per la vostra presentació.

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Hi ha mares i mares, i després estem nosaltres.
Aquelles que tenim la resiliència, lluita i persistència com a companya de viatge.
Aquelles que sabem de renúncia, esgotament, incomprensió i burocràcia.
Avui i tots els dies, enhorabona, ho estem fent molt bé ‼️

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Demà a Terrassa, vine a conèixer les malalties minoritàries.
D'11 a 20h a la Plaça Vella.

[Pilar Duque @pilarduque78]

Som @malasmadres 💗
@Capasuperheroi al photocall.

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Bona tarda @malasmadres ‼️
Aquesta tarda, la @LauraBaenaFdez ens recordarà la necessitat de l'autocura, i amb més raó de les mares d'infants amb discapacitat. 🫶
Faré el que pugui. @pilarduque78

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Dia mundial de l'autisme.
#MenysJudicisMesSuport

[Àlex Roca @elTentacle]

L'escut social explotant a càmera lenta davant dels nostres ulls

[Pilar Duque @pilarduque78]

📺 Demà al "Tot es mou" @3CatInfo , explicaré a l'@HelenaGMelero tot aquest desgavell en les valoracions de dependència del meu fill i allò que el @SindicatMares anomena "el miracle de la Moreneta".

[Àlex Roca @elTentacle]

Jo vinc a recordar que els infants amb malalties complexes i que depenen d'aparells de suport vital per viure (traqueotomia, respirador, bomba d'alimentació...) NO tenen infermera domiciliària. Cas excepcional a la UE, on molts països en tenen 24 hores al dia.

[Consorci Sanitari Terrassa - Hospital Universitari @CSTerrassa]

🧵3/ Taula I: La primera mirada. Amb temes clau com la seguretat dels infants a domicili @Mutua_Terrassa , l’impacte familiar d’una malaltia minoritària @Capasuperheroi i pediatria ambiental #CSTerrassa.

[Pilar Duque @pilarduque78]

En Martí també té drets.
Gràcies @3cat , Anna Arboix i Pilar Fernàndez per aquest preciós reportatge‼️
https://t.co/2twhTrLsUS

[Pilar Duque @pilarduque78]

Avui és el Dia dels Drets dels Infants. A mi, personalment o a través de l'Associació @Capasuperheroi , sempre em trobareu empenyent per a la defensa dels drets dels infants amb discapacitat i denunciant la seva vulneració.

[Àlex Roca @elTentacle]

@pilarduque78 @Capasuperheroi @PSuperherois @la_marato Un tema complicat. Electricitat 100% necessària. Quan hi ha un tall elèctric, passes de patir per si es farà malbé el menjar de la nevera a preocupar-te exclusivament de quanta bateria li queda al respirador del teu fill. Sense electricitat = sense respirar. Dur, però és així.

[Pilar Duque @pilarduque78]

🧬🔬Aquesta jornada de malalties minoritàries arriba a la majoria d'edat. Enhorabona per la tasca que feu @plataformamm @IolandaArbiol de visibilització i posar en comú la situació‼️
Una jornada de gran interès, on ens retrobem pacients, familiars, equip mèdic i amics!

[Plataforma MM -Fundació Dr. Torrent-Farnell @plataformamm]

🗣 Iolanda Arbiol, directora de la Fundación Dr. Torrent-Farnell: "És un honor donar-vos la benvinguda en aquesta 18ª edició"

#JuntsFemPinya

[La capa del superheroi @Capasuperheroi]

Avui fa 5 anys que vam crear l'Associació "La Capa del Superheroi ".
Intentem ser el recolzament jurídic de famílies amb infants amb discapacitat i dependència .
Des d'aquest altaveu expliquem novetats legislatives i casos.
#ElMeuAniversariX.

[Pilar Duque @pilarduque78]

La força de les Associacions en la recerca i visibilització de les malalties neuromusculars és impressionant.
Destacar la tasca de dues Associacions que m'aprecio molt @SomriuresValent @proyectoalpha_ .
Enhorabona per la vostra feina ‼️👏👏

[Pilar Duque @pilarduque78]

La Unitat @SJD_NMuscular de @SJDbarcelona_ca organitza la 10a jornada per a pacients i famílies amb malalties neuromusculars. Serà un dia de ponències amb els millors pediatres, de conèixer els avenços de la ciència i de compartir experiències amb altres Associacions.
Començem‼️

[Ana @diabetikatipo3]

Hola @PaneMena! Que està passant amb les visites pediatriques de suport nutricional a @vallhebron? 18 mesos de llista d'espera per una primera visita 👏👏👏 @salutcat @socialistes_cat @salvadorilla