Proyecto Alpha

Asociación Española de familiares y afectados por distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos (Alpha, Beta, Gamma y Delta)

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

Desde Proyecto Alpha creemos que hablar de psicología y discapacidad es reconocer el valor de todas las formas de inteligencia, visibilizando aquellas que no siempre son comprendidas ni reconocidas. ¿Qué pensáis? Os leemos

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

🎥 Durante la Conferencia Internacional LGMD tuvimos la oportunidad de conversar con Aleksandra, coordinadora del LGMD Community Advisory Board (CAB), del que nuestra presidenta Jessica Martín es miembro ejecutivo.

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

@pilarduque78 @SNCFConnect Molta força i més empatia dels altres! Que no s’hi trobin mai!!

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

🧬 En la #LGMDConference2025 se presentaron los enfoques terapéuticos más prometedores para tratar las Distrofias Musculares de Cinturas (LGMD).
#TerapiasAvanzadas #ProyectoAlpha

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

📊 En la #LGMDConference2025 se han presentado datos del estudio genético MyoSeq, con más de 1.000 pacientes europeos.

🔬 Los genes más frecuentes:
1️⃣ CAPN3 (LGMD R1)
2️⃣ DYSF
3️⃣ ANO5

#LGMD #MyoSeq #Genética

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

📣 En la #LGMDConference2025, el Dr. Matthew P. Wicklund (University of Texas) presentó el nuevo sistema de clasificación de las LGMD. Una herramienta clave para mejorar el diagnóstico, la investigación y la comunicación médica.
#DistrofiaMuscular #ProyectoAlpha

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

🟢 Comunicado Oficial | Proyecto Alpha

Expresamos nuestra profunda preocupación por el cambio de rumbo de Sarepta, que deja atrás el desarrollo de terapias para varios subtipos de LGMD. No abandonaremos la lucha por una investigación centrada en todas las personas con LGMD.

[Federación ASEM @Federacion_ASEM]

📣 Del 18 al 21 de julio se celebra la #LGMD2025 en Orlando.

💚 Desde @FederacionASEM compartimos el trabajo de @proyectoalpha_ y otras entidades hispanohablantes que acercarán los contenidos.

📝 Inscríbete: https://t.co/aQKnGfcGF8

#RedASEM #MueveteporlasENM #FederaciónASEM

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

Ayúdanos🙏
¿Cómo votar?
1️⃣ Entra en el siguiente enlace:
https://t.co/wB36WDwjbB
2️⃣ Busca “Proyecto Alpha” (está en la página 3)
3️⃣ Regístrate con tu nombre, apellidos y correo electrónico
4️⃣ Confirma tu voto desde el email que recibirás (¡muy importante este paso!)

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

A great honor to stand alongside our fellow committee member, Donavon Decker, who received an award in recognition of his commitment to the LGMD community and presented his moving documentary, sponsored by Stichting SpierKracht (Netherlands) and Proyecto Alpha (Spain).

[mataró ràdio @mataroradio]

Diumenge 30 de març, segona #Iluromarxa #Mataró; una caminada de marxa nòrdica per a totes les edats amb l'expert Antonio Brieba. Noemí Montserrat, cap de prevenció del @CSdMaresme va idear l'esdeveniment, que és solidari amb @proyectoalpha_ Inscripcions https://t.co/VYFPSYFlJK

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

@pilarduque78 @ElPimpiMalaga Disfruteu molt! Bon lloc el @pimpimalaga

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

A veces nos preguntáis por qué no se investiga más la LGMD, según el Modelo de Creencias sobre la Salud y la Teoría de la Acción Razonada existen varios factores:

👉 Gravedad baja
👉 Estigma social
👉 Creencias normativas
👉 Barreras económicas y sociales

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

🫶La semana pasada recibimos una donación de 290 € gracias a los beneficios de la 3ª edición del torneo de pádel solidario organizado por los trabajadores del Consorci Sanitari del Maresme que se destinará a la investigación de la LGMD

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

Gracias a la Ciencia de lo Singular de @SJD_NMuscular por contar con @proyectoalpha_ en su nuevo post. 🔗https://t.co/vjmh4TCher

[JorgeAP @ap_jalonsop]

Very proud to participate in the 282nd @_ENMC international workshop in sarcoglycanopathies. Learning, great discussions and networking these days. @querques2000, congratulations on the organization and thank you very much for the invitation.

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

Proyecto Alpha has joined more than 20 researchers from around the world at the “282nd ENMC International Workshop: Standards of Diagnosis and Care for the Sarcoglycanopathies.”

Thank you @querques2000 @_ENMC for including us and our perspective 💚

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

✨ Nos complace invitaros a la inauguración de la exposición de fotografía documental *Cuidando la sombra* el próximo 19 de septiembre a las 19:00 h, en la Biblioteca Popular de Mataró (disponible a partir del 16).

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

Inscríbete en la III Cross Corre por tu Salud y la del Planeta
22 de septiembre en Retamar Proyecto Alpha, asociación que representa a afectados de distrofia muscular de cinturas por déficit de sarcoglicanos, una enfermedad rara que afecta a solo 42 personas en España.

[Proyecto Alpha @proyectoalpha_]

@CSdMaresme Moltes gràcies @CSdMaresme pel recolçament 💚