@ResurrectionESP ¿A la altas temperaturas o a la temperatura que quedaría en el ambiente?
No es necesario que haya fuego ni artificios.
Huele a chamusquina 🤨
@krumper Llevan tiempo colgados en Instagram. Pero lo cierto es que ha sido un festival lleno de desinformación y de informaciones erróneas. Como la prohibición de entrar comida y bebida. Y hay un cartel que se permitía hasta un vaso
Hoy es el día de las #EnfermedadesRaras y quiero recordar que las personas con una de estas enfermedades existimos todos los días del año y todos los días necesitamos la ayuda de toda la sociedad. No necesitamos compasión, solo necesitamos que se nos trate con normalidad, como a cualquier persona, y que no se nos excluya en ningún asunto.
También necesitamos que la clase política y administración mejore nuestra atención social (a todos, no como está haciendo la Región de Murcia ahora mismo) y sanitaria e invierta más en investigación de enfermedades raras. Como también necesitamos que la #LeyELA llegue de una vez, algunas personas no pueden esperar más, y la ley continúa paralizada.
También os quiero recomendar un libro que todo el mundo tiene que leer y del que ya hablé. Se trata 'De qué dolor son tus ojos', de la increíble Noah Higón @nh487. Me he sentido muy identificado con todo lo que relata. Un libro en el que Noah nos da una lección a todos de cómo afrontar los problemas de la vida a través de sus vivencias. Un libro que estoy seguro me ayudará mucho en mi lucha contra una de esas #EnfermedadesRaras, llamada Duchenne (@DPPSpain), que me acompaña en la vida.
Una lectura que será de gran apoyo para cualquier persona que viva una situación similar o muy complicada. Un libro lleno de cruda realidad, resiliencia y optimismo ante la adversidad. De ilusiones y esperanza. Un libro de vida, en definitiva.
Además de una grandísima persona, Noah es una escritora brillante como muestra en este libro. Mi enhorabuena y gracias a Noah por escribir esta maravilla.
#SinCienciaNoHayFuturo
@WARMupfestival Madre mía, cuanto disfrutar! Cagoento! De verdad, cancelado y devolver el dinero porque nos estáis tomando el pelo a todos... No veis que no es viable?