Gracias a la difusión he podido contactar con la presidenta de uno de los consorcios internacionales líderes en oncología de precisión (@WIN_Consortium).
Tiene un comité molecular global donde se discuten casos complejos y se exploran estrategias de tratamiento personalizadas.
Me ha propuesto que mi equipo médico presente mi caso en el próximo comité molecular internacional de WIN.
Para que eso sea posible, necesito contactar con el equipo de oncología de precisión del VHIO, que es el nodo español dentro de este consorcio y quienes pueden llevar mi caso a ese evento.
Además, ahora si que es importante que tengan toda la información posible sobre mi tumor: las pruebas de última generación que necesito hacer son la llave para que puedan tomar las mejores decisiones en mi caso.
Cada compartir, cada colaboración y cada euro que llega a través del link de la bio tiene un impacto real en que esto pueda seguir adelante.
Gracias por estar ahí. 💜
Pd: me está costando contactar con el equipo que puede llevar esto en VHIO
Esto no le pasa a casi nadie. Y ha ocurrido, en parte, gracias a la difusión y al apoyo que habéis dado a mi historia. 🙏
Esto solo es el principio 👇
En los últimos días, el alcance de este proyecto ha cambiado de forma significativa.
Lo que inicialmente planteábamos como una biopsia avanzada para tomar mejores decisiones clínicas, se ha convertido en algo mucho más grande
un proceso real de medicina personalizada coordinado a nivel internacional.
🌍 Qué ha pasado en estos días
Gracias a la visibilidad del caso, hemos conseguido:
🔸Contacto con especialistas en oncología de precisión en distintos países
🔸Posibilidad de presentar el caso en un tumor board internacional
🔸 Coordinación con equipos en España, Suiza y Estados Unidos
Esto supone un cambio importante:
👉 Ya no estamos hablando solo de una prueba
👉 Estamos construyendo una estrategia personalizada completa
🔬 El siguiente paso sigue siendo crítico
A pesar de este avance, hay algo que no cambia:
👉 Necesitamos una re-biopsia avanzada
Es el punto de partida para todo lo demás.
Sin esa información:
no se puede caracterizar el tumor actual
no se pueden seleccionar ensayos adecuados
no se puede avanzar en el proceso
Seguimos 🤜🤛
Apoya la causa: https://t.co/nNsy6JZWbc
I’m about to start the most important debate of my life.
A few years ago, my tumor would have been called just “a rare breast cancer.” My real diagnosis is breast carcinoma with neuroendocrine differentiation (BC‑NED) with FGFR1/CCND1 alterations — an ultra‑rare subtype where behavior seems driven more by biology than by the fact it starts in the breast.
If the biology (FGFR1, CCND1, FGF19, etc.) is shouting 🔁 proliferation, endocrine resistance and reduced benefit from CDK4/6… does it make sense to keep treating it like a standard luminal tumor just because it’s in the breast?
This is the core question for me:
🧬 Less “organ-based”
🧬 More “biology-driven”
🧬 More molecular tumor boards, NGS as standard, and smarter use of targeted options (FGFR inhibitors, NE-type chemo if aggressive, PRRT if SSTR+, etc.)
Oncologists, researchers, patients:
How long are we going to keep calling this “atypical breast cancer” instead of accepting that it’s a driver-led tumor where the organ of origin should no longer be the main decision-maker?
Necesito una biopsia molecular avanzada para saber qué tratamiento aún puede funcionar. He creado un crowdfunding para poder hacerla. Cualquier ayuda (donar o compartir) suma 💙
Maxima transparencia👇
https://t.co/pAiXLl36Lc
Busco ensayo clínico, tercera línea por biomarcador o centro experto. Me desplazo a donde sea. O algún investigador que quiera usar mi caso. Estoy por y para la ciencia
Detalles: Carcinoma de mama con diferenciación neuroendocrina estadio IV, grado II (3+2+2), RE 95% o 100%, RP 5% o 100%, HER-2 negativo o ultralow. Ki67 60%
Cromogranina + sinaptofisina al 80%, GATA-3 positivo,
Amplificación FGFR1
Metastásico óseo exclusivo
Tengo 35 años y cancer de mama metastásico, un caso raro, menos del 1% de tumores de mama son como el mío y hay poca documentación sobre ello.
Por eso me gustaría encontrar personas que se dediquen a esto y que quieran investigar con mi caso. Twitter haz tu magia
🛌 Busco: Habitación, cama doble
⌛ Estancia: Larga
🗓 Fechas: Desde enero
📍Zona(s): Indiferente
📝 Requisitos y/o descripción: Soy una chica de 26 años que acaba de llegar a Barcelona, no fumo, no bebo
💰 Precio: 550 Max
#pisobarcelona#barcelona#piso#alquilerpiso