Celal Tüntaş

herşey oğlum için #duchenne #Dmd

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

19 Mayıs; umut, mücadele ve geleceğe inancın günüdür. Bugün DMD ile yaşayan çocuklarımız ve gençlerimiz için de geleceğe uzanan yolların açık olmasını istiyoruz.

Her genç hayal kurmayı, üretmeyi, eğitim almayı, spor yapmayı ve yaşamın içinde güçlü şekilde var olmayı hak eder. Ancak DMD ile mücadele eden çocuklarımız için zaman çok değerlidir. Dünyada onay almış tedavilere ve ilaçlara erişim, onlar için yalnızca bir seçenek değil; yaşam kalitesi, umut ve gelecek demektir.

Bu 19 Mayıs'ta sesimiz ortak olsun: Çocuklarımızın ve gençlerimizin zamanı beklemekle geçmesin.

19 Mayıs Atatürk’ü Anma, Gençlik ve Spor Bayramı kutlu olsun 🇹🇷

#DMDiçinAdımAtın #DMDtedaviBekliyor #19Mayıs #GençlikveSporBayramı

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Bir bayrama daha kavuşmanın sevincini yaşarken, gönlümüzün bir köşesinde dinmeyen bir sızımız var. Bizim için gerçek bayram; sadece bir takvim günü değil, DMD (Duchenne Musküler Distrofi) ile mücadele eden evlatlarımızın tedavilerinin devlet güvencesine alındığı gündür.
​Bayramlar kavuşmaktır, paylaşmaktır. Bizler de çocuklarımızın sağlığına, yaşıtları gibi özgürce koşabildikleri o güzel geleceğe kavuşmak istiyoruz. Zamanla yarışan bu evlatlarımızın en büyük bayram hediyesi, devletimizin desteğiyle tedaviye ulaşmak olacaktır.
​Bu bayramda dualarımızda ve taleplerimizde tek bir niyet var: Çocuklarımız yaşasın, her günümüz bayram olsun.
#DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @tusebgovtr @UmitKervan @batuyslyrt

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Vamorolone, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tedavisinde son yılların en önemli farmakolojik gelişmelerinden biridir. Geleneksel steroid tedavilerinin sunduğu faydaları korurken, hastaların yaşam kalitesini düşüren yan etkileri minimize etmeyi hedefler.

​İşte bu molekülün DMD dünyasındaki önemi üzerine kısa bir özet:

​1. Vamorolone Nedir?

​Vamorolone, "dissosiyatif steroid" olarak adlandırılan yeni nesil bir ilaçtır. Standart kortikosteroidler (prednizolon veya deflazakort) gibi çalışır ancak vücuttaki işleyiş biçimi yapısal olarak farklıdır.

​DMD'li çocuklarda kas iltihabını baskılamak ve kas fonksiyonlarını korumak için steroid kullanımı standarttır; ancak uzun süreli kullanımda büyüme geriliği, kemik erimesi ve aşırı kilo alımı gibi ağır yan etkiler görülür. Vamorolone tam bu noktada devreye girer.

​2. DMD İçin Neden Önemli?

​Vamorolone’un temel avantajı, etki ile yan etki arasındaki dengeyi yeniden kurmasıdır:

​Kas Fonksiyonlarını Korur: Yapılan klinik çalışmalar (VISION-DMD gibi), ilacın kas gücünü ve yürüme hızını artırmada geleneksel steroidlerle benzer etkinlikte olduğunu göstermiştir.

​Büyüme Üzerindeki Olumsuz Etkisi Azdır: Standart steroidlerin aksine, Vamorolone kullanan çocuklarda boy uzamasının normal seyrine daha yakın devam ettiği gözlemlenmiştir.

​Kemik Sağlığı: Kortikosteroidlerin en korkulan yan etkilerinden biri olan kemik mineral yoğunluğu kaybı ve buna bağlı kırık riski, Vamorolone kullanımında daha düşüktür.

​Mineralokortikoid Karşıtı Etki: Vamorolone, diğer steroidlerin aksine mineralokortikoid reseptörlerini bloke edebilir, bu da kalp sağlığı (kardiyomiyopati) üzerinde ek bir koruma sağlama potansiyeli taşır.

​3. Tedavi Protokolündeki Yeri

​2023 yılında hem ABD (FDA) hem de Avrupa (EMA) otoritelerinden onay alan Vamorolone (Agamree markasıyla), 2 yaş ve üzeri tüm genetik mutasyona sahip DMD hastaları için bir seçenek haline gelmiştir. Özellikle steroid yan etkilerine karşı hassas olan veya büyüme hızı yavaşlayan çocuklar için "birinci basamak tedavi" adayıdır.

​Özetle
​Vamorolone, DMD tedavisinde "daha az bedelle daha fazla kazanç" felsefesini temsil eder. Hastalığın ilerlemesini yavaşlatırken, çocuğun çocukluğunu (boy uzaması, kemik sağlamlığı ve metabolik denge) korumasına yardımcı olur.

@DMDTurkiye Derneği Olarak Çağrımızı; DMD Kas Hastası Çocuklarımızın Ailelerine, Distribütörlük Anlaşması Yapan Gen İlaç ve Sağlık Ürünleri A.Ş'ye ve Yıllar 9227 DMD Kas Hastası Çocuklarımızı Görmezden Gelen Türkiye Cuhuriyeti Sağlık Bakanlığına Yeniliyoruz..
#DMDiçinAdımAtın @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @genilac

[DMD Türkiye @DMDTurkiye]

Bir Nefes, Bir Umut!

DMD kas hastası evladımızın en temel ihtiyacı olan öksürtme cihazına ulaşabilmesi için valilik onaylı kampanyamız başlamıştır. Kas gücünü yitiren ciğerleri artık yardımsız öksüremiyor, bu cihaz onun için hayati önem taşıyor.

Lütfen siz de bu mücadelede bir nefes olun.
Destekleriniz, onun hayata tutunmasını sağlayacak.

#BirNefesBirUmut #DMDiçinAdımAtın #ValilikOnaylıKampanya
DMD Kas Hastası
Ahmet Efe Aydın'ın
Öksürtme Cihazı için
Valilik Makamının15.10.2025 tarih 333390 sayılı oluru ile Türkiye genelinde 300.000TL toplanması gerekiyor.
BANKA: VAKIFBANK
HESAP İSMİ: MUAMMER AYDIN
İBAN :TR060001500158007365395007

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

Eğitim hakkı, DMD’li çocuklar için de geçerlidir. Okullarda erişilebilirlik sağlanmalıdır. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

DMD sadece tıbbi değil, sosyal bir mücadeledir. Çocuklarımız toplumda yer alabilmeli. #DMDGünü7Eylül

[İbiş Tuna . Antalya......... dmd Alp.in babası @biTuna178423]

Aileler beklemekten yoruldu, çocuklar umudunu yitirmesin. Kas hastalarına özel merkezler, etkili ilaçlar ve medikal destek bir an önce sağlansın. #DMDGünü7Eylül @saglikbakanligi @drmemisoglu @suayipbirinci @DrYerebakan @RTErdogan 👉🏻 DMD İçin Hep Birlikte 👈🏻🇹🇷

[Serpil Çınar @Serpiinar6]

@olive__47014 Birlik DMD'li çocukların yaşamasıdır.
#DMDGünü7Eylül
DMDİçinHepBirlikte
@saglikbakanligi
@drmemisoglu
@suayipbirinci
@DrYerebakan

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

Yaşam hakkı pazarlık edilemez. Çocuklarımızın ilaçlara hemen şimdi ulaşması gerekir. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

DMD’de tedaviye erişim sağlanmazsa çocuklarımız çok erken yaşta hayattan kopar. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

Dünyadaki gelişmeler çocuklarımıza umut verirken, ilaçsız bırakılmaları kabul edilemez. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

DMD’de kaybedilen kas fonksiyonu geri getirilemez. Bu yüzden zamanında ilaç çok kritiktir. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

Düzenli fizyoterapi, kardiyak ve solunum desteği, ilaçlarla birlikte çocukların yaşam süresini uzatır. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

. DMD için geliştirilen yeni nesil tedaviler, çocuklarımızın bağımsızlığını daha uzun süre korumasını sağlayabilir. #DMDGünü7Eylül

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

#DMDGünü7Eylül Bugün değilse, ne zaman? Çocuklarımız için adım atılmalı. Tedaviye erişim hemen şimdi!

[Celal Tüntaş @celaltuntas]

DMD’li çocuklarımızın en büyük hayali çok basit: Yaşamak. #DMDGünü7Eylül

[ertugrul kurtman @ErtugrulKurtman]

Bu sessizliğe ses ver
#DMDGünü7Eylül #sağlıkbakanlığı #RTErdoğan

[İpek @ipekmerih84]

#DMDGünü7Eylül
Tüm çocuklar yaşamayı hak ediyor 🎈🎈🎈

[Nihalyardimci @Nihalyardimci1]

Bu sadece bir ilaç değil, bu bir hayat!

Her gün yeni bir şans.
Dünyayı küçük parçalar halinde de olsa değiştirebiliriz.

#DMDGünü7Eylül

[ÖZGE #ATA @muhalif1919]

GÜN, DMD HASTASI EVLATLARIMIZA BİR KEZ DAHA SAHİP ÇIKMA GÜNÜDÜR. YAŞAMAK ONLARIN DA HAKKI...
#DMDGünü7Eylül 🙏❤️