Dear John and Irina, (@JohnMappin@ImMappin )
I hope this message finds you both well.
Lito Souza is a much-loved Brazilian aviation content creator on YouTube, with 3.72 mi subscribers (@avioesemusicas )
He was recently diagnosed with Creutzfeldt–Jakob disease (CJD), a rapidly progressive and, in most cases, fatal condition for which there is still no established standard treatment.
His family is now racing against time to secure him a place, as a matter of urgency, in an experimental clinical trial.
There are currently two studies that may offer some hope:
@ionispharma
Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial
Current status: not recruiting at the moment. We are awaiting responses from the centres in Göttingen, Germany, and Paris, France. It is a multicentre study being conducted across 13 sites.
@broadinstitute , Based in Cambridge.
PRiSM trial — NCT07444580
With a heavy heart, I wanted to share this story with you and ask for your help in spreading the word and passing it on.
I know the reach of your voices, but above all, I know how genuine and powerful they are. Even simply sharing this could help this appeal reach the right person, the right research team, or the right institution — and, at this moment, every hour matters.
Please, help us. ❤️🙏🏻🇧🇷
Godbless you.
With love,
Milena
Hey @ionispharma, @broadinstitute, @harvard, @mayoclinic - please consider including Lito Sousa (@avioesemusicas) from Brazil in the ION717 trial and the PRiSM trial (NCT07444580) for prion diseases.
He was recently diagnosed with Creutzfeldt-Jakob disease and urgently needs access to experimental treatments.
Mila Seidl faz novo comunicado via Instagram sobre a situação de Lito Sousa na busca pela inclusão em estudos experimentais:
• Receberam alguns contatos, mas ela está muito preocupada com o tempo que está passando.
• Em um dos estudos, para ser elegível é necessário classificação de 0 a 20 pontos (mínimo 15). Lito já está em 16.
• Ela pediu para manter a pressão, principalmente agora no Itamaraty e no Governo Federal, para intervir e garantir o direito à saúde e à vida de um cidadão brasileiro. Existe tratamento, mas ele não está disponível no Brasil.
• Não obteve retorno da @ionispharma, mesmo após a mobilização no Instagram deles.
➡️Lito Souza faz apelo por acesso a tratamento experimental #sbtnews
Influenciador foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob; doença rara e de rápida progressão ainda não tem tratamento padrão capaz de interromper seu avanço
https://t.co/Zw6tHC96LG
O caso do Lito precisa de um pedido presidencial: o presidente deve fazer um apelo institucional e diplomático oficial para facilitar o acesso dele ao tratamento experimental nos EUA (Harvard e Ionis).
🫂 Vamos ajudar o @lito! Após uma goleada do Verdão, nada melhor do que ajudar aqueles que compartilham a mesma paixão que a nossa. Torcedor fanático do Palmeiras, Lito Souza, do canal Aviões e Músicas, foi diagnosticado com uma grave doença neurológica rara e apela pela ajuda…
Please, help Lito Souza – Diagnosed with Creutzfeldt-Jakob disease.
- He is asking to undergo an experimental treatment currently being developed by researchers at Harvard University.
- Influencer and former aircraft mechanic Lito Souza made a plea this Sunday (23) for access to an experimental treatment for the disease.
- Please share this so it reaches Harvard University – Massachusetts, USA.#litosouza #CreutzfeldtJakob #Harvard #aviõesemúsicas
Por favor, ajudem Lito Souza - Diagnosticado com a doença de Creutzfeldt-Jakob.
- Em inglês, ele pede para ser submetido a um tratamento experimental que vem sendo desenvolvido por pesquisadores da Universidade Harvard.
- O influenciador e ex-mecânico de aviação Lito Sousa fez um apelo neste domingo (23) para que tenha acesso a um tratamento experimental da doença.
- QUEM PUDER COMPARTILHAR PARA CHEGAR NA UNIVERSIDADE DE HARVARD - MASSACHUSETTS - EUA.
#litosouza #CreutzfeldtJakob #Harvard #aviõesemúsicas
🙏 O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, revelou que o Ministério já está em contato com instituições que pesquisam doenças priônicas, em especial a doença de Creutzfeldt-Jakob, que acomete Lito Sousa (@avioesemusicas). O objetivo é que ele seja incluído nos estudos experimentais vigentes.
A mobilização digital pode dar força ao movimento de um jeito rápido: marcando instituições de pesquisa abaixo nas redes sociais e pedindo a inclusão de Lito nos protocolos de estudo.
📌 @ionispharma — Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial
📌 @broadinstitute — PRiSM trial (NCT07444580)
📌 @harvard
📌 @mayoclinic
🤳 Siga Lito no Instagram para mais informações: https://t.co/ufjUdRgESn
Hi, @ionispharma, @broadinstitute, @harvard, @mayoclinic: please consider including Lito Sousa (@avioesemusicas) from Brazil in the ION717 trial and the PRiSM trial (NCT07444580) for prion diseases. He was recently diagnosed with Creutzfeldt-Jakob disease and urgently needs access to experimental treatments. Thank you for your attention and compassion.
Lito Sousa, familiares e amigos fazem apelo por tratamento experimental no exterior.
O influenciador da aviação foi diagnosticado com a Doença de Creutzfeldt-Jakob.
“Urgent appeal for Lito Sousa, fighting Creutzfeldt-Jakob disease. Please share this reel far and wide. Make sure to tag these institutions who could include him in life-saving trials: Quer ajudar o Lito? Compartilhe este reel na sua rede e marque as instituições abaixo. Cada segundo conta: 📌 @ionis_pharma — Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial 📌 @broadinstitute — PRiSM trial (NCT07444580) 📌 @harvard 📌 @mayoclinic Every share and tag can make a difference. Time is critical.” #lito #SaveLito #CreutzfeldtJakob
🚨 Para ajudar o querido Lito Sousa, compartilhe o reel do link abaixo em suas redes sociais.
🔗 https://t.co/p5sArlTs0B
Além disso, marque as instituições abaixo nas publicações:
📌 @ionis_pharma — Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial
📌 @broadinstitute — PRiSM trial (NCT07444580) 📌 @harvard
📌 @mayoclinic
Urgent appeal for Lito Sousa, fighting Creutzfeldt-Jakob disease. Please share this reel far and wide. Make sure to tag these institutions who could include him in life-saving trials:
Quer ajudar o Lito? Compartilhe este reel na sua rede e marque as instituições abaixo.
Cada segundo conta: 📌 @ionis_pharma — Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial @broadinstitute
— PRiSM trial (NCT07444580) @harvard@mayoclinic
Every share and tag can make a difference. Time is critical.” #lito #SaveLito #CreutzfeldtJakob
Amados
Santa Missa no seu lar 🏡
Às 5h45 da manhã, ao vivo,pela TV GLOBO 🌍
JESUS eu te amo ❤️
JESUS eu confio em vós!
MARIA passa na frente da SERPENTE!!!
Compartilhemos juntos com familiares e amigos 🙏🙏🙏
E ás 7 horas da manhã,ao vivo, pelo #youtube
Vamos marcar e avisar #familia #amigos #trabalho #proteção
JESUS AFASTA DE MIM,TUDO AQUILO QUE ME AFASTA DE TI!!!
JESUS AFASTA DE MIM,TODAS AS PESSOAS QUE ME AFASTAM DE TI!!!
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