ちゃーぽよ@成人スティル病🔰

2026.2.18 原因不明の発熱スタート｜2026.3.2 成人スティル病と診断｜発熱・症状・心情記録用｜

[ちゃーぽよ@成人スティル病🔰 @chaapoyo57]

【2026.3.2】成人スティル病と診断
プレドニン30mg服用
【2026.3.24】アクテムラ点滴治療スタート、プレドニン40mg
↓
2週に1回アクテムラ点滴治療、プレドニン5mgずつ減量

【2026.6.2】アクテムラ点滴治療、プレドニン10mg
🆕【2026.6.17】アクテムラ点滴治療、プレドニン7mg

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今日は点滴治療の日だったからかな、なんだか身体がダルくて、帰宅後もほとんど寝て1日が終わってしまった…。

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【2026.7.1】アクテムラ点滴、プレドニゾロン4mg

【2026.7.22】アクテムラ点滴、プレドニゾロン2mg

【2026.8.7】🌸ステロイド剤卒業🌸
2週に1回アクテムラ点滴治療

【2026.9.29】
3週に1回アクテムラ点滴治療

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【2026.3.2】成人スティル病と診断
プレドニン30mg服用
【2026.3.24】アクテムラ点滴治療スタート、プレドニン40mg
↓
2週に1回アクテムラ点滴治療、プレドニン5mgずつ減量

【2026.6.2】アクテムラ点滴治療、プレドニン10mg
🆕【2026.6.17】アクテムラ点滴治療、プレドニン7mg

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手指のこわばり、膝や踵の軽い痛みがあってスチル病関係してるかと思ったけど、どうやら更年期の症状のようだ…。
そうか、もうそんな歳か…🫠

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2か月前より2kg痩せた。
発症前に戻るまで、あと3kgや…。
欲を言えばその倍落としたい🦵

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今日は点滴の日。
突然隣のおじいちゃんが大声で歌い出したw
しっかり録音したよ、おじいちゃん。
落ち込んだ時は聞くね👂

[膠サポKOSAPO JAPAN/Lupus/Rheumatic Disease/Vasculitis @japan_rheu_vas]

「成人発症スチル病」という病気を知っていますか？

・1週間以上で夜だけ出る高熱
・関節の痛み
・皮膚の発疹などが起こる

『まれ』な病気です。

まだまだ知られていない病気だからこそ、まずは『知る』ことから。

9月7日まで、成人発症スチル病について一緒に知りませんか？

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ついこないだ難病手帳来たと思ったらもう更新だし、町から見舞い金出るとか過払い分返金手続きとかやること多い🫠もらえるもんはしっかり受け取るけどさ。

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@b_b_114114 同じ病気でも同じアクテムラ点滴の方居なかったんですね😳
私も様子見ながら来月〜再来月には3週間に1度になる予定です😆

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ついに来月、アクテムラのみになる…！

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今日は点滴の日。なんだか変な爺さんが多くて看護師さんかわいそう。。

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半年休んでたヨガをついに再開した。
久々すぎてあちこち痛い。

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3月に難病申請して、ようやく通った。
月々結構病院に貢いできたけど、どのぐらい返ってくるんだろか。。
また領収書提出したりなんだりが、若干面倒よね…やるけど。笑

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今日からプレドニゾロン2mg…！！

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今日は点滴の日だった。血液検査の針刺すのに2回失敗、3回目でようやくうまくいってもう笑っちゃった😂

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まさにそう。
基本元気だけどやっぱり健康だった時より疲れやすいし、身体痛い日もあるし、でもあまり家族にはわかってもらえん。
まぁなんと言われようと休息する時はするけど😪

[難病スレイヤー @nanbyo_slayer]

周りから見ると「普通にしている」ように見える日でも、本人は痛みや疲れ、不安と戦っている方がたくさんいます。
その「見えない頑張り」を、誰かにわかってもらえなくても、まずは自分自身が「よくやっている」と認めてあげられたら、いいなと思います。
#難病 #頑張りすぎない #就労

[ちゃーぽよ@成人スティル病🔰 @chaapoyo57]

@RuNa_9950_ani_ ステロイドで太るとは聞いてたけど、ショックでかいですよね😱
私も最近体がダル重い…🫠
膝、お大事にしてくださいね🍀✨

[ちゃーぽよ@成人スティル病🔰 @chaapoyo57]

ヤバい、発症前から5kg太ってる…人生最高値だ、、、運動しなきゃ。

[ちゃーぽよ@成人スティル病🔰 @chaapoyo57]

ついにプレドニン→プレドニゾロン4mg…！

[ちゃーぽよ@成人スティル病🔰 @chaapoyo57]

@RuNa_9950_ani_ ムーンフェイス、来る時はすぐだったのに、薬が減ってもなかなか退散してくれませんね😮‍💨
今は、MAX時よりかは気持ち落ち着いたかな…ぐらいです😭

[ちゃーぽよ@成人スティル病🔰 @chaapoyo57]

明日からプレドニン7mg！
ムーンフェイスはいつ落ち着いてくれるんだろう（´-`）.｡oO