ちゃき

重症筋無力症 / 2025.4月発症 → 6月に確定診断 / 眼筋型(左眼の眼瞼下垂＆複視) / AChR抗体陽性/ MuSK抗体陰性 / 情報収集＆記録用と不安吐き出し場所。無言フォロー失礼します。

[ちゃき @chaki_desu]

【確定診断】2025.6.3
重症筋無力症 眼筋型(ClassＩ)
(左眼:眼瞼下垂、複視、眼球運動障害)
抗AChR抗体: 陽性(1.6) ←5/12時点
抗MuSK抗体: 陰性
アイスパックテスト: 陽性
テンシロンテスト: 陰性
筋電図検査: 左眼輪筋waning
胸腺腫なし

[ちゃき @chaki_desu]

@hrm1074334 本当に一安心です👍
保健センターで提出してるので不備はないのは分かってたんですけど、全然届かないから通らなかったのかも？と不安でした💦

[ちゃき @chaki_desu]

無事に受給者証が届いた！
主治医の先生の都合と、私も実家に帰省する予定があって今月の受診はないけど、ひとまず安心😌

[ちゃき @chaki_desu]

@S_venosa7 おぉ✨有言実行ですね😆

[ちゃき @chaki_desu]

是非行って来てください😁
今日食べたじゃがペッパー月見はこってりしてますが、じゃがいもがゴロゴロ入ってて、食べ応えあって美味しかったです👍

[ちゃき @chaki_desu]

脳神経内科終わったから、薬局行く前にマック🤭

次の外来時に抗AChR抗体を含めた血液検査をするらしい。発症して以来だけど数値が下がってたらいいな。

[ちゃき @chaki_desu]

@hrm1074334 無事に届いたのですね！私は9月中に届く期限ギリギリの7/28に提出しているので、昨日の時点ではまだ届いてないのです。
でも、希望の光が見えました✨
教えてくださってありがとうございます😄

[ちゃき @chaki_desu]

受給者証の更新書類が届いた。脳神経内科行ったばかりなのに💦でも、プレドニンで症状が抑えられてるから、更新しても認定されるのか！？軽症高額も該当しないし。先生は酷い時のを記載するから大丈夫だと思うよ？って言ってたけど、自分で記載する生活状況の欄は全て問題ないにチェック入るんだよなぁ

[ちゃき @chaki_desu]

今日は午前中に眼科で、13時から脳神経内科。今は眼科の検査が終わって診察待ち。診察が11時の予約だったから、終わったら近くのマックで月見バーガーを食べて戻って来ようと計画していたけど、診察がすごく混んでて無理っぽい💦

[ちゃき @chaki_desu]

@Tetato5Tetato 心からホッとしました😌

なんと現金10万円😱それは血の気引いちゃいます😨
拾った人によってはもしかしたらそのままポケットに‥なんてこともあるかもしれないですからね💦
無事保管してもらえててよかったです😉

[ちゃき @chaki_desu]

調剤薬局行ったら受給者証がない😨
一旦病院に戻って、会計後に寄った場所を探したけどない😰受給者証って再発行とかできるのかな、来月は脳神経内科と眼科両方あるのに💦って焦りと不安でいっぱいになりながら総合受付行ったら、届けられてた🙌よかったぁ〜😭届けてくれた方ありがとう🙇‍♀️

[ちゃき @chaki_desu]

@DisMGoyaji やっぱり再発行は時間かかっちゃいますよね💦
オヤジさんも保険証届いててよかったです！
実は昨日、父が財布をお店で落としたらしく、問い合わせたら警察に届けられていて、中身も無事だったそうです✨
本当、日本もまだまだ捨てたもんじゃないですね😊

[ちゃき @chaki_desu]

脳神経内科終了。ひとまず年内はステロイド4mgを継続して、来年から3.5mgで様子を見ていくことに。ぶり返してしまうと今まで飲んでた5mgでも症状が抑えられなくなったり、酷くなる可能性もるから、かなり慎重に進めなきゃらしい。

[ちゃき @chaki_desu]

お昼のメスチノン飲んでなかった😱

[ちゃき @chaki_desu]

@ririi_5 1日遅れましたが、お誕生日おめでとうございます💓

[ちゃき @chaki_desu]

@hrm1074334 そうなんですね！
今現在、プレドニンで症状がしっかり抑えられているので半ば諦めモードでしたけど、希望が見えました✨

[ちゃき @chaki_desu]

そういえば、重症筋無力症だと確定したのが一年前の今日。今後の治療方針とか説明を受けて、プレドニンを飲めばすぐに複視もなくなって、遅くても秋には働けてると信じてた頃😅
まさか半年以上、片目で過ごすことになるとは思ってもなかった💦

[ちゃき @chaki_desu]

@8259Hatimitu やっぱりあるあるなんですね😅
当面は脳神経内科と眼科だけなので大丈夫そうですけど、もし今後他の科の受診が必要になったら、その手口を使わせていただきますー👍

[ちゃき @chaki_desu]

やっと眼科が終わったけど、会計窓口で受給者証出したらMGとは関係ないから使えないと言われた‥。眼筋型なのに？元々は眼瞼下垂と複視があって受診して、その経過観察なのに？待ち時間が長過ぎて今日は疲れたからそのまま会計したけど、納得できない。なんのために眼科受診してるんだろうとさえ思う💦

[ちゃき @chaki_desu]

2026.6.3〜
プレドニンが4.0mgに減量
その他変更なし

[ちゃき @chaki_desu]

【確定診断】2025.6.3
重症筋無力症 眼筋型(ClassＩ)
(左眼:眼瞼下垂、複視、眼球運動障害)
抗AChR抗体: 陽性(1.6) ←5/12時点
抗MuSK抗体: 陰性
アイスパックテスト: 陽性
テンシロンテスト: 陰性
筋電図検査: 左眼輪筋waning
胸腺腫なし

[ちゃき @chaki_desu]

2025.9.16〜
メスチノン朝昼晩
プレドニン5.0mg 朝

※追加
アルファカルシドールカプセル0.5μg 朝
(カルシウム)
ランソプラゾールOD錠15mg 朝
(胃薬)

[ちゃき @chaki_desu]

ただ、前回から2ヶ月経っていて、支払証明だったかな？を発行する必要があって、手数料が1,100円だから、先生の確認ミスなのに申し訳ないけど、次回から適用するのがベストだと言われた。前の先生が脳神経内科と同じ火曜日に異動されていたので、次回から脳神経内科の受診日に合わせることにする。

[ちゃき @chaki_desu]

今日、脳神経内科でこの話をしたら、MGと関係ある検査だけど‥と確認取れたので眼科の受付に寄って来た。受付の方曰く、前の先生はちゃんとカルテに残してたけど、今の先生が単純に眼瞼下垂症と複視としか認識していなかったらしい。カルテを見る限り、どう見てもMGと関係してる検査なんだけどねと。