ちゃこ

中2長女が24年6月小6から起立性調節障害になり、記録と情報収集。主な症状は一日中吐き気、ゲップ。超ポジティブ。小6次女も25年2月小4から発症。2人とも体位性頻脈症候群(POTS)同じ境遇の方と情報交換出来たら嬉しいです☺️中2長女/小6次女/小3長男の3人います🎈無言フォロー失礼します🙇‍♀️不登校ビジネス❌

[ちゃこ @chako_chakooo]

記録を改めて。
中2の長女は発症して1年10ヵ月。症状は吐き気、目眩、頭痛、胃もたれ。食欲は当時はあったけど低下で体重5キロ減。やっと身長止まる(162cm45.5kgくらい)生理は不順で1ヶ月半空くことも。体調は横ばい。就寝23時〜半。本人曰く、自分は外面よく天才と豪語する位の精神的余裕あり😇

[ちゃこ @chako_chakooo]

今までの経緯を記録しておこう
娘が学校に突然行けなくなったのが6月18日で、もうそろそろ1ヶ月。
起立試験を受けたら頻脈タイプでした。
今の症状はとにかく吐き気。午後にも楽になることはなく一日中。
起立性調節障害で一日中症状が変わらない子っているのかなぁ…
#起立性調節障害

[ちゃこ @chako_chakooo]

そーいや夫に次女が掛け算怪しくなってる話したら、別に地頭が悪い訳じゃないから、また元気になって勉強始めた時に何とでもなると。何も気にしなくていいんじゃないって。

ホンマにあなたが楽観的だから助かるけど😇😇でも私は気にするけど😇

[ちゃこ @chako_chakooo]

久々にクラスメイトや友達に会うのは絶対に緊張すると思う。次女は精神的にもかなり左右されやすいから。でも多分何人かと手も振りあえて、嬉しかったんだろうな。

早く治って普通の生活に戻れたらいいんだけどな〜

[ちゃこ @chako_chakooo]

次女、午前中に卒業アルバムの個人写真の撮影に！登校時間中に制服着て校内に入ったのは、6年生になって初めてじゃないだろうか😇
もうクラスの集合写真は午後になるらしく、もういいかなって行く前は話してたけど、本人も少し壁が取れたのか午後も行くと。これには驚き！一旦家に帰ってきて休憩。

[ちゃこ @chako_chakooo]

なーんか定期的に不安がやはり押し寄せてくるよねぇ。
本当に少しも動き出さない。1歩でも進む時が本当に来るのか、先が見えなくて辛いなほんとに。

[ちゃこ @chako_chakooo]

次女、6年生なのに勉強して無さすぎて掛け算まで忘れかけてる始末…😭
ほんとにこの先大丈夫なんだろうか。。

[ちゃこ @chako_chakooo]

多分そろそろ卒業文集の時期がやってくる。小4の終わりに起立性になり、そこから学校に行けてない次女。卒業文集なんてかけるはずもなく。。長女は小6の7月から行けなくなったからまだ何とか書けたけど、別に私も無理に書く必要ないと思ってて。書かない選択肢って難しいのかなぁ

[ちゃこ @chako_chakooo]

中２の長女は夏休みはほんの少しだけ宿題チャレンジたけど、国語(7割ほど)以外は全く出来ず。
それを昨日電話してきた担任に伝えたら、｢7割出来てたら十分です！国語だけでもぜひ持ってきてください｣って言ってくれて、こんな少しのことも評価に繋がるのかな？🤔明日行くけど進路の話もする予定。

[ちゃこ @chako_chakooo]

二学期始まったけど、我が家は横ばいです。
さっき起き上がれない次女の血圧を久々に測ったらまだこんな感じ。低いなぁ

[ちゃこ @chako_chakooo]

@OD_kiku きくさんありがとうございます🥲
きくさんも長い間頑張ってらっしゃるのをみて、姉妹で発症という部分も含めて、いつも励みになっています。
1人で考えてると不安になるのですが、Xの色んな家庭を見るとうちだけじゃないんだって思えて、少しホッとします。
焦らずゆっくりいきます🥲

[ちゃこ @chako_chakooo]

始業式が始まってる学校も地域によってはもうあるんですね。
うちは9月1日から。姉妹は、間違いなく二学期も行けそうにありません😇症状は全く変わらず横ばいです。また週1放課後登校目標の幕開け。
週1でほんの短時間だけど、やっぱり私も気が重くなるんだよなぁ。。

[ちゃこ @chako_chakooo]

まだまだ2人とも先が長そうだけど、数年後には少しは状況は変わってるだろうと思って、気楽に行こう。私の気持ちの波もあるけど、しんどい時は吐き出すかもしれませんが、ご容赦ください🥲

[ちゃこ @chako_chakooo]

小6次女に至っては、放課後に行くのも先生も事務的な感じで、私自信行く意味あるのかなぁとか思ってしまっている。次女もほとんど先生と話さないし。ただこれを無くすと本当に外部との接点が無くなってしまう。病院もかかってる訳では無いしな。

[ちゃこ @chako_chakooo]

@pmgwtgpm 友達とは全然遊んでないしあまりいません🥹家庭教師始めてるのはかなり凄いですよ😳うちは勉強はやる気がない訳では無いのですが、集中するとどうも体調に影響が出るみたいで…🥲
ゲームしてなくても結局タブレットは触ってるので😰
同い年なのでまたよろしくお願いします🙇‍♀️

[ちゃこ @chako_chakooo]

10日前くらいに出掛けてから、長女の体調がずっと悪い💦
1度悪くなると、結構な期間引きずってしまう。やっぱりまだまだ無理できないんだと痛感する。始めてた短時間の勉強も休止。

私はエアコンで冷えてんのか、腰が本当に痛い😭レッグウォーマーやスパッツ、7分袖で夜も寝てるのに🥲

[ちゃこ @chako_chakooo]

中1からの学び直しの数学とか英語の参考書？問題集ってどんなのがいいんだろうな～。あまり応用問題過ぎてもやるの嫌になるだろうしなー。

[ちゃこ @chako_chakooo]

まだパスは買ってはないけど、国語ならまだ出来るか？と少しやってた。
数学なら、夏休みの宿題の2年からは分からないから、中学コレ1冊！みたいなのにした方が良いんじゃない？って言ったら、参考書買ってきてだって

去年も夏休みの宿題、こんな感じでやり始めてすぐエネルギー切れたが、どうなるか

[ちゃこ @chako_chakooo]

夏休みの宿題を、やらなくても確認くらいしときなって長女と次女に言った。

長女がパラパラドリルを眺めながら、｢とあるゲームのシーズンパスが欲しいんだけど。毎日勉強始めるから｣って。おぉ？🤔
モチベが欲しいらしい。1300円らしくまぁ、そのくらいならいいか…？

[ちゃこ @chako_chakooo]

@warabimochi_chi こんにちは！
うちも外食とかはしんどいながら出てくれるんですけどね。。イオンは、歩き回るから行きたがりません😇
定期的に不安に襲われるんですよね💦
いつかは終わりが来ると信じて、ゆるゆる行きたいですね🥲

[ちゃこ @chako_chakooo]

夏休みだ〜。普通なら憂鬱なんだけど、学校とやり取りしなくていいから、楽っていう起立性界隈の親御さんは多そう😓
結局2人とも一学期は一度も授業的なのには参加しなかった。あ、長女は自己紹介の時は行ったな。
夏休みの宿題もどっさり。でも、出来ないと思いますと2人ともの担任に伝えた😇

[ちゃこ @chako_chakooo]

仮に回復傾向になったとして、ちゃんと前向いて進み出してくれるのだろうか。今は自分の好きなゲームのことやあれこればかり。そういう事考えてる時は元気そうだから、私も余計イライラ。
まぁ、交感神経が働いてるからそう見えるだけなんだよね。2年経っても割り切ってるようで割り切れてないなぁー

[ちゃこ @chako_chakooo]

なんだかなぁ。いつまでこの生活は続くのだろうなー。
このままノー勉で、この子達大丈夫なんだろうかって不安が定期的に押し寄せるよね。いつ病気は回復傾向になるんだろうなぁ。