めぎゅ

まつげ屋さん♡Happy Life♡

[めぎゅ @chammegchin]

@mkbtrot42 えー！！お子同い年🥺❣️って覚えてます？笑

[ぺえ @peex007]

【野呂佳代＆ぺえ】わんこに癒されながら最近のイライラしたこと語る https://t.co/NNl2ILsxLx @YouTubeより

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最���症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご��絡をよろしくお願い致します。

[家と料理と仕事 @ietoryouri]

専業主婦だと「稼げ」と叩かれる

バリバリ働くと「子供が可哀想」と叩かれる

子供が熱を出して急に帰る時は、「またこっちに皺寄せがくる」と叩かれる

両立できる範囲で働くと「気楽でいいよね」と嫌味を言われる

同居をすれば、常に義両親から嫌味を言われる

日本のママ可哀想すぎじゃない？

[もふもふ動画 @tyomateee2]

朝から幸せな光景が広がっ���いた…🦆

[赤井英和の嫁 佳子 @yomeyoshiko224]

出来れば提案したい。子供が産まれた時のお祝いのお返しの内祝をなしにしてほしい。ほとんどの場合、赤ちゃん産んだばっかのお母さんが、色々準備してお返しする。お祝いした方はお返しいらないし、全部ママに使ってもらいたいし、ママや赤ちゃんが元気ならそれでこっちも幸せだからね。

[めぎゅ @chammegchin]

Kawagoe, Saitamaに写真を投稿しましたhttps://t.co/28barR13Dl

[めぎゅ @chammegchin]

Kawagoe, Saitamaに写真を投稿しましたhttps://t.co/KfnWL9217j

[藤井直伸 @nakkun0703]

よろしくお願いいたします。

https://t.co/l3zOe3NH1C

[めぎゅ @chammegchin]

Kawagoe, Saitamaに写真を投稿しましたhttps://t.co/HknTHaANT3

[めぎゅ @chammegchin]

川越駅入口(東)交差点に写真を投稿しましたhttps://t.co/7XrPItc6lH

[めぎゅ @chammegchin]

川越駅入口(東)交差点に写真を投稿しましたhttps://t.co/sFJnEsqnIO

[もふもふ動画 @tyomateee2]

ママが仕事に行くことに気づいたワンコ、思わず泣き出しそうになってしまう

[もちむぎ ちゃんねる @mochimugi_Ch]

まだ見つかりません
どうか、見かけたらご連絡ください
できれば写真を撮っていただけると助かります
仙台市青葉区錦町
#迷い猫　#仙台　#助けてください

[めぎゅ @chammegchin]

Kawagoe, Saitamaに写真を投稿しましたhttps://t.co/nGxAVHTAmq

[めぎゅ @chammegchin]

川越駅入口(東)交差点に写真を投稿しましたhttps://t.co/BmHYmDOMRt

[めぎゅ @chammegchin]

川越駅入口(東)交差点に写真を投稿しましたhttps://t.co/BoN0JvY31g

[めぎゅ @chammegchin]

Kawagoe, Saitamaに写真を投稿しましたhttps://t.co/LWmYSaXObO

[めぎゅ @chammegchin]

川越駅入口(東)交差点に写真を投稿しましたhttps://t.co/EJGeqcw41s

[めぎゅ @chammegchin]

Kawagoe, Saitamaに写真を投稿しましたhttps://t.co/n84qE7bd0j