ふわふわさん

21年卵巣摘出、病理誤診でがんを1年以上放置。22年8月腹膜播種再発で告知（卵巣明細胞）を受けエンドレス闘病。
TC→ゼジューラ→ゲムシタビン→TC2→リムパーザ→ドキシルアバスチン→Weeklyパクリ→現在治験参加中。
不妊治療5年で授かった小1👧。
闘病中Snow Manに沼り救われています。

[ふわふわさん @chan_tamago]

幼少期にお母さんが闘病されていた方、その頃何を思っていましたか？何をしてほしかったですか？その後の人生で何が救いになりましたか。
今は治療を頑張って成果を出すことが1番。
でも、これからも考えて、私に何ができるんだろう、全てを準備してあげたい。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@shinitakunai18 うちも注文ですがこんなこと全く想定してませんでした🙁。浮腫と腹水が酷いとリビング脇の小上がり和室すら登れず困ってます💦　手すりとか全然必要性かんじなかったなぁ。

[ふわふわさん @chan_tamago]

奇跡を信じたいけど、諦めたくないけど、この身体で生きていくの、も���けっこうつらいな・・・。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@iB4t6Fwn3pWBwMD 私も同じ状況です。腸閉塞でもう食事も取れません🥲。
最後まで治療を諦めたくなかったけれど、身体がもたなくて副作用で苦しむよりもいいと自分に言い聞かせてます。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@ERIKO_007 umetanさん、こんばんは。
とうとうお話しされたんですね、状況を想像するだけでも辛いです。すごい勇気が必要だったと思います。
お子さんはその後落ち着きましたが？
私もそろそろどうしよう。。

[ふわふわさん @chan_tamago]

退院日が決まり、色々と準備を迫られて、自分の体調は全く良くなっていなくて、もう不安しかない。
娘の習い事等も容赦なく毎週あるけど、それに私は対応してあげられるのかな。春休みをちゃんと過ごせるのかな。
看護師さんのサポートがなくても日々の生活はできるのかな。

[埼玉医科大学国際医療センター 婦人科腫瘍科 @Josei20444240]

https://t.co/wytkwKjJtU via @PRTIMES_JP 　PIK3CA遺伝子変異を有する卵巣明細胞癌に対し
新規PI3Kα阻害剤「ハイツエキシン®」が承認🎉

🧪 化学療法後に増悪した患者が対象
💊 1日1回の経口投与
📊 奏効率34.5%（第II相試験）
🧬 コンパニオン診断も同時承認

“分子標的”という新しい武器。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@ERIKO_007 お互い、子どもとの日々を大切に過ごしましょう😊。
うちの子は直って元気になることをまだ信じているので、いつ、治療が終わったことを伝えようかが課題です。。

[ふわふわさん @chan_tamago]

腸閉塞の状態で予後を過ごすために、PTEG（経皮経食道胃管挿入術）を提案されたけど、ご経験者の情報が少なすぎて、、、。
まさかそれをするまでずっと鼻チューブで退院できないってこと？

[ふわふわさん @chan_tamago]

@ERIKO_007 ありがとうございます。私も今月末で退院して、自宅療養になります。身体が良くなったわけではなくそのままの状態で、もう不安しかありません🥲。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@ERIKO_007 umetanさん初めまして！ありがとうございます。
胃ろうは、腹水あると困難なのか、私はPTEGを提案されました。鼻チューブ生活よりは絶対にいい。と思っています。
訪看さんには来ていただいています。
umetanさんの治療歴拝見しました。大変な経過でしたね。
骨転移にラジオ波等、色々知りたいです。

[ふわふわさん @chan_tamago]

主治医と話すたびに目の前が真っ暗になる。質問の答えはいつも救いがない。
この先の自分の日々に恐怖しかない。こんな状態で家で過ごせるのか。少しの間でも病気を忘れて楽しく娘と過ごしたかった。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@ran20220107 今は薬でコントロールできています。これから行う放射線治療で何とかなればいいなあ、と。

[ふわふわさん @chan_tamago]

昨日撮ったMRIの結果を本日聞きました。
多発骨転移・・・。背骨腰骨全体と腸骨も。
もう、これ以上私��いじめないでください、、、😭。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@Kemako123 大切なお話しを教えていただいてありがとうございます。
「声」を残してほしいってすごく聞きます。動画やボイスメモをたくさん残そうかなぁ。ありがとうございます。

[ふわふわさん @chan_tamago]

【娘のこと】4歳の園児。いつもどおりの元気な君に見えるけど、どこまで気づいて、何を思ってるんだろう。言葉に出来ない不安はない？
夜、私の血管痛のある方の腕を握りしめてしまって、寝てるのに「あ、ごめんね」と寝言で言ってた。気にしてくれてるんだね、無理させちゃってるのかなあ。。

[ふわふわさん @chan_tamago]

入院11日目、不信感や不満を看護師さんが伝えてくれたのか、回診の医師が説明をし始めた。
これはどういうもので何のために入れていつ取れるのか、等。それは最初に入れる時に言うべきだとも伝えた。
毎日回診が違う医師なので明日からどうかは分からないけど。

[ふわふわさん @chan_tamago]

入院10日目、病院の色々な粗が���えてきて不安。とにかく説明が少ない。患者が置いてきぼり。
自分の経過も今後もよく分からない。
病院食を食べないと1日の時間の経過もよく分からず、飲み物で何とか楽しもうとしているけれど、これいつまで続くんだろう。

[ふわふわさん @chan_tamago]

@MospappuS ありがとうございます😆！さっそくポチりました〜！
私はこれを買ってみたので到着をまってるところー。

[ふわふわさん @chan_tamago]

入院中、夫が子どもの事も全てやってくれている状況で、申し訳ないし有り難いのだけど、なかなか日常プラスαの対応ができない。
花粉症辛そうだから耳鼻科行くとか前髪伸びたし美容院行かなきゃとか。
今でいっぱいいっぱいだと思うけど、この先どうすればいいの？
とりあえず早く退院したい。

[ふわふわさん @chan_tamago]

入院7日目、まだ鼻チューブ絶食生活。いいかげん栄養とかカロリー摂ら��くていいのかな💦？点滴で栄養摂らせてくれないのかな？
腹水でお腹限界で、でもそれ以上に足のむくみがやばい。久々にくつ下が自力で履くの難しい。明日穿刺して、これも一緒に解消できますように😣。