病気の記録@鍵外しました#てんかん#DBS

主にてんかんの記録。１８歳で突然発症、２１歳で海馬切除オペ済み。意識失って倒れる発作は月１くらいに改善されましたが、難治性の側頭葉てんかんです。原因不明の不随意運動でDBSも入ってます。
突然フォローリクエスト送ったり、突然いいねしたりとごめんなさい。
身バレしたくないけど、同じ病気の人と繋がりたいです。

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発作の記録とか、
通院の記録とか、
愚痴ってみたりとか、
しみじみしてみたりとか。笑

#てんかん #脳深部刺激
#てんかん患者さんと繋がりたい

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3ヶ月以上大きな発作なくて最高で幸せでなのにDBSの充電なくなってて超最悪。もうなくなるよって言ってよ。完全に持ち悪くなってるよね。本当にあと10年ちょっと使えるの？電池人間やだ。病気ってなんだろねー

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病気のこと知ら���い人だしわざわざ言うことでもないし職種が変すぎだしとにかく疲れた

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職場の飲み会誘われたから行ってきたー
ただ疲れたー
飲めたら酔えたらよかったのにー
こんな疲れる飲み会って久々だったー
行かなきゃよかったー

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あ、毒母だ…

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ここ最近付き合おうって言ってくれた人3人連続“てんかんでまだ発作あります。”って伝えたら、やっぱり幸せにしてあげる自信がないって言われた。３回目でてんかんって言ってるんだけど早いかな？
あー、ひとり暮らししたい。意味不明に脳内で緊急地震速報的な緊張不安感がホアホアしてて嫌な感覚ー

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私もだいぶ悪かった。けど、親に「どの口���言ってるの？」って言われたくなかった。言いたくないけど言う。私はなりたくててんかんになったんじゃない。てんかんにならなければ開頭オペしなかったし、通院服薬しなかったし、車の免許とったし、こんなツイートしてなかった。

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DBS充電切れてたっぽくて刺激再開した時の感じ、本当に吐きそうだしフラフラするし最悪⚡︎充電なくなりそうだよーてアラームとか鳴ってほしい。最近、仕事中に単語が出てこないてなる事が何回かあったのは充電切れてたからなのか？ただバカが多忙に対応し切れてなかったと思ってたんだが…

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意識消失して倒れる発作は月1くらいだし、ちゃんと安定した職に就いてるし、一人暮らしできると思うんだよねー
どこの誰よりもぐーたら人間なのは認めるけど、こう見えて意外に長女気質だったりもしますよーw

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6月13日発作早退

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１日だけでいいから職場の同じ部署の人に私の体調と入れ替わってみて欲しい。てんかんは脳疾患ってこと、副作用辛いってこと、体感してみて欲しい。
ついでに、長女気質ちゃんとあるのに、実際のところ自分ではこなしきれないしょーもない性格も一緒にお願いします。

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服の着脱という刺激でこうなる。画像は脱いで数秒のすごく軽いところ。皮膚科行った���“治るなら問題ない”って言われたけど、着替える度にこれ。なんか経口薬とかで治らないのかな？

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@kyonzz0531 正直言ってオペ前と後の違いはわからない程度です！普通に生活する分には全く問題ないです！
アイラインはシャドウで引くタイプなのですが、大丈夫ですー
半盲関係なく不器用なのでリキッドとかペンシル上手く使えなくて…

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@necooorer 共感してくれる方がいるって嬉しいです‼︎ありがとうございます‼︎
イーケプラとラミクタールは相当前から両方飲んでるんです…
発作もホルモンも副作用も元の性格も何がどれが原因なのか知れればいいのにーて思います.

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昨日から割と急にイライラしてしょーもない事する自分.
ホルモン関係！？発作関係！？？ただそういう性格！？？？
こういうの発作だから大丈夫って言えれば(言ってくれれば)いいの���ー

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DBS充電面倒.死にたいって思うの日常茶飯事だけどすぐ立ち直れるからそんな自分の性格を受け入れてずっとこのペースで生きていくんだろうなー図々しく長生きしそー.頭のオペの傷痕嫌い

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仰天ニュース
分かりすぎて気になるんだけど���レビ取られた。
とりあえずお風呂入ってきまー

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久しぶり
吐かないけど吐き気
絶対もーすぐ生理なのよ

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明日からの1週間分、薬セットし忘れたー。ちなみに今もうベッド。もう起きれない。無理w
朝は手持ちの1セット飲も。で、夜飲むついでにセットしよ。そーしよ。おやすみなさい。

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発作ってしまった。人生2回目の厄年。