Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳

線維筋痛症という病気です。全身常に激痛です。電動車椅子👩‍🦼💨身体はダメでも中身は元気でいたい!上の子ASD IQ129 支援学級→進学校へ 下の子ASD ADHD 構音障害 IQ96 普通学級不登校気味 和裁 ポーセラーツ指導員 ハーブコーディネーター等 趣味の資格だけ色々と🤣闘病、育児、同居愚痴、雑多アカ

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

2016.11より微熱、2017.1までは仕事してました。全身痛く(いつも全身筋肉痛だったので気にしてませんでした)、記憶力低下、朝の手のこわばり、物を落とす、PCも打てないくらいの手首の激痛、常に尋常じゃなく体がダルい。ドクターショッピングの末2017.3に #線維筋痛症 と診断されました。2017.5に退職

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昨日、一日中子供の学校関係で出掛けていたので今日調子悪いのよね_(:3｣ ∠ )_

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朝から義母が何故かハイテンションで、何度も来てしばらく捕まえられ、一方的に話を聞かされるを繰り返されてキツイ…
(恐らくトータル2時間以上)

子供の塾送って来てから駐車場でしばらく放心中( ꒪⌓꒪)

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数日前に上の子のマラソン大会見に行って来て、学校での様子見れて良かった☺️
下の子も…なんと！見に行った😳(上の子の事、大好き🤣)

けど、丸1日だったので私の体調が…戻らない_(:3｣ ∠ )_

何か行動するとその3倍以上の完全な休憩をしないと元に戻らないのがキツイねぇ

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田舎暮しのスローライフ的な動画でも投稿しようと思えば出来るな🤔と、ふと思ったけれど！

作業の途中から私がどんどん具合悪くなっていき、最終的にはゾンビみたいになるので、癒される��ローライフ動画じゃなくて線維筋痛症患者の実態みたいな動画になるなと思って脳内から却下した🤣

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

🤗🤗🤗
今日の義母さま

今から1時間くらいで親戚が来るって🤗

とりあえず親戚が使う水周りをいつもより丁寧に掃除しといた( ˙-˙)
義母、何故か私達のを使わせるのよね🤔

[小久保 淳平 @junpeikokubo]

https://t.co/IXjP6jMWjc

[小久保 淳平 @junpeikokubo]

お久しぶりのXでーす。
はい、わたくし企画の大規模な1日限りのお祭りのお知らせです。
(アフターパーティーはあります)

出演者、出店者も今年は県内外から沢山の人々が集います。
九州ふっこう応援割も始まってる時期です。
これを機に国東半島へ是非お越しくださいませ！
入場無料！詳しくは↓

[ペインクリニック&心療内科医 みおしん先生 @withpain_mio]

2026年11月1日 15：30～16：30
第16回日本線維筋痛症・慢性痛学会市民公開講座【無料 要・事前申し込み】

来る11/1（日）に市民公開講座が順天堂大学7号館13階で���われます。無料ですので、#線維筋痛症 患者さんに関わらず、是非慢性的な痛みにお困りの患者さんや支援者、ご家族の皆様にもお知らせください。なお、 #線維筋痛症友の会 と #難病者の社会参加を考える研究会 #RDワーカー を啓発されている患者会の皆さんもブースを出展される予定です。

2026年11月1日15：30～16：30
@順天堂大学7号館13階
テーマ：東洋医学からみた痛みの捉え方　～季節の変化と身体の関係～
【申込】
https://t.co/5ECVuKMTvp

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

上の子、数学オリンピック今回も奨励賞😅

奨励賞だって立派な賞なのに本人もっと上を狙ってたので昨日から大荒れ(´･ω･`)

解けてたのに最後に答えを間違って書いたり…のいつも���凡ミスで点数落としてて勿体無い🥲

全国版の方は気を付けて頑張れ😭

[BBC News (UK) @BBCNews]

The Olympic sprinter now bedbound for 22 hours a day https://t.co/w9QScAgQgS

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

@maco_iriam_1223 よーしよしよしよしよしよし( ´•ω•)ﾉ •ω•`*) ﾅﾃﾞﾅﾃﾞ

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

下の子、虫探しに誘うと「どうせおばあちゃんにコ〇されるから見つけた虫が可哀想だからいい」って断るんだよ😭

全部ぶちまけて、引っ越すのが1番��いそうです🤗って言ってやりたい…

言っても伝わらないのが経験上分かってるのでギリギリで飲み込んだ😩あぁぁぁぁストレス_(:3｣ ∠ )_

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

今日の義母さま
突然やって来て、下の子にあれをやらせろ、これをやらせろ、こうしろ、ああしろ…と

全部やってるわい( ˙-˙)

そして相変わらず外で遊ばせろと
外に行けないのは義父母がずっと外をウロウロしているから🫠
虫好きな下の子の目の前で毎回惨殺してるのは誰だっけ😑

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

@poppepe_ppp 30分ずらすだけで大丈夫？ﾊﾃ(˙˙*)?と素で思ってた😂

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

いいんだ！
私はこれからお昼寝してYouTubeライブに備えるんだ(｀･ω･´)ｷﾘｯ

（´-`）.｡oO（起きられなかったらどうしよう…

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

旦那これから友達ご夫婦と飲みに行って来るそうです🤗私は留守番だって🤗🤗����

ふーん、へーー、ほーーーー

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

そんなこんなで旦那が遅い！とプリプリしてたので下の子が察知してしまい学校までは行ったけど結局降りてくれなかった(　߹꒳​߹ )

〇時以降に行こうと言ってたのに旦那、その時間になったらもう今すぐじゃないと！みたいな感じになってた🤔

下の子は今それが出来無いのよ…

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

旦那、学校着いてからもすぐに上の子と体育館に見に行ってしまい、下の子と私は数時間車の中で過ごした…

私もたまには外に出たいのよ…
でも体育館は段差が有って1人じゃ入れないので、実質「行けない」し、下の子1人で置いて行ったら可哀想だし😔

[Kけー@FMS 線維筋痛症 ASD息子2人 13歳&弟11歳 @chieko99156]

どこかに出掛ける時、どうして(1部の)男性は自分の用意だけして車に乗って待ってるのか( ˙-˙)

こっちはやらないといけない家事、子供達の用意、色々やらないといけない事だらけでどうでも良い事をしている訳じゃ無い

手伝ってくれればもっと早く出れるのに🫠