moco

バスケとマンガに救われる日々。可愛い人が好き。ベーチェット病発覚から9年くらい。情報交換できると嬉しいです。関節炎、紅斑、毛嚢炎が主な症状ですが、一応腸管もあるらしいです。たぶんワーカホリック。アダリムバムにして1ヶ月、全ての炎症が消えて驚いてます。日々、ストレスと長時間勤務がセット。

[moco @choco_moccomoco]

ニキビみたいな毛嚢炎みたいなのは、汗腺炎でした。

大変なことになって、明日から5ミリに一旦戻すことになりました。

やっぱり寒くなってから減量は厳しいんだなぁ。

また暖かくなったら減量チャレンジします。

[moco @choco_moccomoco]

さて、プレドニゾロン1ミリになってから、腹部周辺にニキビのような毛嚢炎のようなものが次々に出てきました。
頭部にも急にかさぶた。

これはたぶん、ステロイド離脱症状なんだろうな。

今は腹部から広がって
背中とか膝まできました。

慣れるまで広がるのかな。

ちょっとずつ治ってます。

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調べたら、��れもステロイド離脱症状のひとつみたい。

なるほど‥

追いかけっこぐらい、次々出てくる‥

[moco @choco_moccomoco]

お久しぶりですね。

アダリムマブをはじめて半年くらいかな。

毎日5ミリ飲んでいたプレドニゾロンが、ついに1ミリになりました。

切り替えからまだ日が浅いので、欠乏状態にならないとも限らないけど、予想より動けてます。

ただ、全身に発疹が。

これはなんの発疹なのかしら。

[moco @choco_moccomoco]

お久しぶりです。
多忙に多忙を重ね
休日はほぼ寝ています。

今日は大腸内視鏡検査。
吐き気があって、1Lも飲めなかったけど、なんとか。
下血もあって、これは入院かと思いましたが、まさかの全く問題なし。
なんで！！？？

てなことで、明日も仕事です。

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2ミリにも慣れた

次は1ミリかな

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今日から
ステロイド2ミリに。

さっそくグッタリ。

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ステロイド欠乏状態からなんとか、なんとか？抜け出したような気もする。

でも、毎朝アミノ酸飲んでる。

ハイになります笑

エアコンで、足の裏がまた腫れそうに。

難しいなって思います。

次回はたぶん、ステロイド減るのかな。

[moco @choco_moccomoco]

毎日忙しくて、記憶もないです笑

薬は効いてるけど、やっぱりステロイド欠乏してる気がする。

減らすの待ってもらって、来月また減らします。

[moco @choco_moccomoco]

正直、脱力感が酷すぎる

ステロイドの離脱症状なのか
過労なのか
わからない

[moco @choco_moccomoco]

ステロイドを結局10年ほど使って、
いろんな先生から
もうやめた方が良いと言われ
アダリムバムにしました。

使用1ヶ月未満で全ての炎症が消え
今ステロイド3ミリ

たぶんまた減ります

炎症は全くない���ど
過労もあって度々動けなくなる

ステロイドの離脱症状と
過労は似てるんで
どっちかな

[moco @choco_moccomoco]

寒気がくるたび関節炎や血管に沿って腫れてしまうので

ついにアダリムマブを使い始めました。

数日で関節炎がなくなり、足の腫れも引きました。

なんかすごい！

#ベーチェット病

[moco @choco_moccomoco]

あ、もうパネルヒーターは買い直し���快適仕事場です！

[moco @choco_moccomoco]

#ベーチェット病 は、血流と冷えに関係がありそうと言い続けてきました。

先日、買ったパネルヒーターがすぐに壊れて、１日寒い思いをしたら
足裏がすぐに腫れてきました。

次の日からは毛布を足の周りに巻いて、なんとか凌ぎました。

やっぱり冷えと血流に、影響されるような気がする‥

[moco @choco_moccomoco]

ご無沙汰です。
���しくしていました。
薬の量は減ってません。

さて、#ベーチェット病　で
足の裏を中心に、手足の指、足の甲、膝など、広範囲に腫れて
痛み止めを飲みながら生活をしていた去年の今頃ですが

今年はパネルヒーターを買いました。
これは、良いかもしれません！

[moco @choco_moccomoco]

@misomisohey けっこう煩雑ですよね。
私もネガティブなポストが急に上がってくるようになったので、改めて全部ミュートしてます〜

[moco @choco_moccomoco]

今日は通院でした

生理のタイミングで、くるぶしが腫れてしまって

その後復活したけれど、大事をとってステイ💊

今週から寒くなるから、慎重に行きたい気持ちも汲んでくれた気がする。

まあ、ゆっくりいきましょう。

[moco @choco_moccomoco]

#指定難病　通りましたー

これで1年安心

[moco @choco_moccomoco]

本垢に定期的に粘着されるので、
ブロ解

ブロ解しないと、陰でフォロワー欲しいだけだとか悪口言われて面倒

そう言うところが苦手なんだけどね

ブロ解は本当にすっきり

ブロ解し���も粘着してくるのは
なぜだ‥

[moco @choco_moccomoco]

普通の、ガチの風邪をひいて
お休み終了しましたー

一日目仕事だったけどね。

インフルエンザとかコロナの弱い感じで、力入らず

めまいとかあって普通に倒れてましたー

イベント手伝い頼まれてたの、残念

でもまあ、いっか