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りお*5y*4y
@chocolate_0804
次男ファロー四徴症(心室心房中隔欠損・肺動脈弁狭窄・低形成肺動脈)・mapca・右大動脈弓・22q11.2染色体欠乏・造影剤アレルギー・周期性嘔吐症。1才mapca統合術(18時間)含全3回手術済『長男*次男*旦那*義父*義母』
福島県
Joined July 2016
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りお*5y*4y
@chocolate_0804
almost 4 years ago
次男の病気が判明してからの記録
りお*5y*4y
@chocolate_0804
14 days ago
【難しすぎる】 火遁・豪火球の術発動失敗...
#忍術印結び
https://t.co/C0MtBey4iR
chocolate_0804
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ローソン
@akiko_lawson
22 days ago
5日間限定の無料券チャレンジ(^^) 今日はオリジナル菓子無料の2日目です♪ 1)このアカウントをフォロー 2)この投稿をリポスト 3)抽選で毎日1万名様に無料券!結果は自動でお知らせ
chocolate_0804
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キャラメルコーン【東ハト公式】
@CaramelCorn1971
about 1 month ago
╭━━━━━━━━━━╮ ✨おやつ1ヶ月分あたる✨ ╰━━━━v━━━━━╯ 1️⃣
@CaramelCorn1971
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CaramelCorn1971's tweet video.
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okin
@okin3tsubuyaku
息子がこの世の宝。 愚痴、弱音、息子の自慢を呟くひとり親。 同じような病気をもった子の親御さんとつながりたいです。 敬語で返しがちだけどタメ口大歓迎。無言フォロー失礼致します🙏 #両大血管右室起始症
あうちゃん
@lazyreida
プロ目指してます 悪夢 アイヴィ🥇オペラS ハンター6位 FA #あうきゃんばす #MDsWIN
まめちゃん
@nFHZk9dgT7KjVXZ
2020.12月女の子👧 かわいすぎる娘は #左心低形成症候群 #大動脈縮窄症 #フォンタン手術 #在宅酸素 無言フォローごめんなさい🙏5歳児のダメ夫が1番手がかかる🙄R5.4月フォンタン手術済
chocolate_0804
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ファミリーマート
@famima_now
about 1 month ago
. お茶無料クーポン配布中!🍵 ╰━ V━━━━━━━━━━━╯ 対象のお茶から好きな1本と交換✨🎁 📍参加方法 1️⃣
@famima_now
をフォロー 2️⃣この投稿をリポスト 3️⃣画像をTAP!
#ファミマのお茶無料
りお*5y*4y
@chocolate_0804
8 months ago
とにかく元気で帰れて良かった♪✨ お兄ちゃんも家でママパパと離れて過ごすこと、よく頑張りましたっ♪ 帰った後に “ちょっと泣いちゃった…” ってお兄ちゃん(5才)から報告ありましたが、そんな事当たり前すぎてしばらく息子達甘やかし期間でした(笑)
りお*5y*4y
@chocolate_0804
8 months ago
心臓マッサージやら 造影剤アレルギー発覚やら 周期性嘔吐症始まるやら 術前に心拍下がるやら……… 毎回イレギュラーを起こしては 先生や看護師さん 私達家族を動揺させて 誰よりも元気で帰ってくる 経管栄養も酸素も無しで 彼は本当に本当に頑張ってるし 私には想像もつかない程すごいっ!!!
りお*5y*4y
@chocolate_0804
8 months ago
太ももの血管が酷く狭窄していてカテーテルが通らなかったようで、そこもバルーンで広げてもらいました 最後の呼吸器抜管後に心拍が弱くなり、その後もどってきてくれました カテ当日はICUへ居たのに 翌日には一般病棟 その翌日には帰って良いよと言われ あ、入院日あったので三泊四日でした💦
りお*5y*4y
@chocolate_0804
8 months ago
いつも通り麻酔効きづらく、手術室到着まで頭を持ち上げてふらふらニコニコ楽しそうでした 造影剤も違うタイプを使用したおかげなのか薬剤のおかげなのか、アレルギー反応はなかったようです 血管の狭窄も1カ所のみのバルーンで済み、心臓の圧も悪くありませんでした
りお*5y*4y
@chocolate_0804
8 months ago
先日静岡へ行ってきました! 結果だけ見ると 二泊三日の最短で帰れて 大きく悪いところもなく とても良かったと思います ただ、心臓マッサージまでいきました 今回も 前回も 他の術前にも 彼は3年半の間に 三度の心臓マッサージを施され とても元気で暮らしてます すごい事です………
りお*5y*4y
@chocolate_0804
10 months ago
先月静岡で受診した結果 心臓はとても順調だそうです 順調で元気なので、 秋頃に今度は検査でまた静岡へ行ってきます 検査とは言え手術室で行います 手術と同じように全身麻酔をします 1番の問題は造影剤を使うしかない事 当日は祈るしかなくなるので 今はそれまでに沢山太らせます!
りお*5y*4y
@chocolate_0804
10 months ago
次男 3才半 身長 81.7cm 体重 10.1kg サイトで見比べると 身長 → 約1才7ヶ月 体重 → 約1才4ヶ月 と言うことでした! えっ…結構ぷくぷくになったと思ったけど、平均で見るとまだ痩せてる…!? 沢山食べていただきましょう!
りお*5y*4y
@chocolate_0804
10 months ago
次男とても元気に膝で歩いてます(笑) つたい歩きも上手になりました! 半年前に膝立ちだったから、成長的にはやっぱり遅いんだと思うけど… 気にせずのんびり 楽しい毎日を過ごし中♪
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
@McDonaldsJapan
#ニューヨークなマックフルーリー
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
第三者さまからは “いま何才?”と“いま何ヶ月?” どちらも聞かれます でも“いま何才?”と聞かれるぐらいまで成長できた事が本当に嬉しい! まだ1才前後の体重だけど まだひざ立ちまでだけど 元気に育ってほしいなぁと思います♪
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
次男の体重は8200を超えました もうすぐ3才です 10月の投稿で7キロ超えたと喜んでいた (2才8ヶ月) 6月まではなかなか増えず6キロ台だった (2才4ヶ月) その前の年の1月の手術後 周期性嘔吐症になり6キロから5キロ台へ (1才) ずっとずっと小さかったのが やっと大きくなってきました✨
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
実は今年に入って心機一転! と思いきや、次男RSウイルスにかかり嘔吐症を併発して入院しておりました 毎年のように入院をしているものの なんとか元気に帰ってきてくれるので 次男は毎年すごい頑張り屋さん! それを待ってる長男も頑張り屋さん! それを支える旦那さんも義両親も みんなすごいっ!
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
@McDonaldsJapan
#ポテト250円だからポテト250個あげる
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
家族にだって相性があるから 絶対に仲良くしろ! とは思わないけど お互いが少しでも味方であれば 少なくとも邪魔にはならないだろうから もちろん 兄弟仲良しでいてほしい って言う母の願望はあるけれど 私や家族のせいで不仲にならないように しっかり気を付けておきたい
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
長男には沢山我慢をさせてしまう 次男の薬や体調管理を どうしても優先にしないと いけない時も多い それでもなるべく 長男とお話しして 他の時は優先できるように 愛情表現もめいっぱいして 不公平だってなるべく思わないように 次男の病気の事も説明して 2人の兄弟仲は今のところ良好♪
りお*5y*4y
@chocolate_0804
over 1 year ago
周期性嘔吐症で毎月1週間は苦しめられていたのに、今年の6月に吐いたきり吐かなくなりました! そのおかげで体重が少しずつ増えて 1年半前の目標だった7キロ台へ… 本当に長かった… ずりばいで後追いしたり 誰かが何か食べてるのを見て “ぼくも欲しいっ!!!” とやってきたり… 可愛い…✨
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