りお＊5y＊4y

次男ファロー四徴症(心室心房中隔欠損・肺動脈弁狭窄・低形成肺動脈)・mapca・右大動脈弓・22q11.2染色体欠乏・造影剤アレルギー・周期性嘔吐症。1才mapca統合術(18時間)含全3回手術済『長男＊次男＊旦那＊義父＊義母』

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

次男の病気が判明してからの記録

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【難しすぎる】

火遁・豪火球の術発動失敗...

#忍術印結び
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[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

とにかく元気で帰れて良かった♪✨

お兄ちゃんも家でママパパと離れて過ごすこと、よく頑張りましたっ♪

帰った後に
“ちょっと泣いちゃった…”
ってお兄ちゃん(5才)から報告ありましたが、そんな事当たり前すぎてしばらく息子達甘やかし期間でした(笑)

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

心臓マッサージやら
造影剤アレルギー発覚やら
周期性嘔吐症始まるやら
術前に心拍下がるやら………

毎回イレギュラーを起こしては
先生や看護師さん
私達家族を動揺させて
誰よりも元気で帰ってくる

経管栄養も酸素も無しで
彼は本当に本当に頑張ってるし
私には想像もつかない程すごいっ！！！

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

太ももの血管が酷く狭窄していてカテーテルが通らなかったようで、そこもバルーンで広げてもらいました

最後の呼吸器抜管後に心拍が弱くなり、その後もどってきてくれました

カテ当日はICUへ居たのに
翌日には一般病棟
その翌日には帰って良いよと言われ

あ、入院日あったので三泊四日でした💦

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

いつも通り麻酔効きづらく、手術室到着まで頭を持ち上げてふらふらニコニコ楽しそうでした

造影剤も違うタイプを使用したおかげなのか薬剤のおかげなのか、アレルギー反応はなかったようです

血管の狭窄も1カ所のみのバルーンで済み、心臓の圧も悪くありませんでした

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

先日静岡へ行ってきました！

結果だけ見ると
二泊三日の最短で帰れて
大きく悪いところもなく
とても良かったと思います

ただ、心臓マッサージまでいきました

今回も
前回も
他の術前にも

彼は3年半の間に
三度の心臓マッサージを施され
とても元気で暮らしてます

すごい事です………

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

先月静岡で受診した結果
心臓はとても順調だそうです

順調で元気なので、
秋頃に今度は検査でまた静岡へ行ってきます

検査とは言え手術室で行います
手術と同じように全身麻酔をします
1番の問題は造影剤を使うしかない事

当日は祈るしかなくなるので
今はそれまでに沢山太らせます！

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

次男 3才半
身長 81.7cm
体重 10.1kg

サイトで見比べると
身長 → 約1才7ヶ月
体重 → 約1才4ヶ月

と言うことでした！
えっ…結構ぷくぷくになったと思ったけど、平均で見るとまだ痩せてる…！？

沢山食べていただきましょう！

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

次男とても元気に膝で歩いてます(笑)

つたい歩きも上手になりました！

半年前に膝立ちだったから、成長的にはやっぱり遅いんだと思うけど…

気にせずのんびり
楽しい毎日を過ごし中♪

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

@McDonaldsJapan #ニューヨークなマックフルーリー

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

第三者さまからは
“いま何才？”と“いま何ヶ月？”
どちらも聞かれます

でも“いま何才？”と聞かれるぐらいまで成長できた事が本当に嬉しい！

まだ1才前後の体重だけど
まだひざ立ちまでだけど
元気に育ってほしいなぁと思います♪

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

次男の体重は8200を超えました
もうすぐ3才です

10月の投稿で7キロ超えたと喜んでいた
(2才8ヶ月)

6月まではなかなか増えず6キロ台だった
(2才4ヶ月)

その前の年の1月の手術後
周期性嘔吐症になり6キロから5キロ台へ
(1才)

ずっとずっと小さかったのが
やっと大きくなってきました✨

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

実は今年に入って心機一転！
と思いきや、次男RSウイルスにかかり嘔吐症を併発して入院しておりました

毎年のように入院をしているものの
なんとか元気に帰ってきてくれるので
次男は毎年すごい頑張り屋さん！

それを待ってる長男も頑張り屋さん！

それを支える旦那さんも義両親も
みんなすごいっ！

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

@McDonaldsJapan #ポテト250円だからポテト250個あげる

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

家族にだって相性があるから
絶対に仲良くしろ！
とは思わないけど

お互いが少しでも味方であれば
少なくとも邪魔にはならないだろうから

もちろん
兄弟仲良しでいてほしい
って言う母の願望はあるけれど

私や家族のせいで不仲にならないように
しっかり気を付けておきたい

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

長男には沢山我慢をさせてしまう

次男の薬や体調管理を
どうしても優先にしないと
いけない時も多い

それでもなるべく
長男とお話しして
他の時は優先できるように
愛情表現もめいっぱいして
不公平だってなるべく思わないように
次男の病気の事も説明して

2人の兄弟仲は今のところ良好♪

[りお＊5y＊4y @chocolate_0804]

周期性嘔吐症で毎月1週間は苦しめられていたのに、今年の6月に吐いたきり吐かなくなりました！

そのおかげで体重が少しずつ増えて
1年半前の目標だった7キロ台へ…
本当に長かった…

ずりばいで後追いしたり
誰かが何か食べてるのを見て
“ぼくも欲しいっ！！！”
とやってきたり…

可愛い…✨