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あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
直腸~S状結腸の潰瘍性大腸炎です。粘液便の日は、あー!!!とトイレで叫ぶことがルーチンです。入院をきっかけに筋力低下しましたが心身ともにリハビリ中です🌸 一眼レフで写真を撮ることが好きです。 一部の写真はフォトACとPIXTAに投稿中です📷 よろしくお願いします🌸
レクタブル待機中の部屋
Joined September 2022
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あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
about 4 years ago
不慣れなTwitter。。 お腹痛い!!と言葉にしてみたら なんだか少し気持ちが楽になった 呟くことって必要なんだと知る どんなに気をつけてても 再燃するときは再燃する! あの時あれ食べたから?と 後悔の沼よ さよなら
#潰瘍性大腸炎
#レクタブル注腸
#ペンタサ注腸
#蛋白漏出性胃腸症
#エレンタール
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
4 days ago
@soyosoyo333
茶菓さん、ありがとう! とってもうれしいよ🥰 明日も小さな楽しみを見つけていこうね🍀
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
4 days ago
絶妙なバランスの瞬間を撮るのが好きだ 笑顔のかぼちゃはDAISOのハロウィンコーナーで去年見つけた 小さなかぼちゃは野菜売場で見つけた かぼちゃの色や模様がそれぞれ微妙に違ってとても真剣に選んだ 日常の中で小さな楽しみを見つけていこう 最近忘れがちだ 無意味に思えることもきっと大事な瞬間
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
6 days ago
どうしてみんなみたいに週5回働けないんだろう どうしてすぐ疲れちゃうんだろう 玄関を開けたら寝込んでしまう みんなと違う自分が悔しい 昔はできてたことができなくて悔しい でもみんなってなんだろう それはきっと私が作り上げた理想の私 私の時間の流れ方がある 落ち葉を拾いながら温かい涙
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潰瘍性大腸炎(みたろ)
@i_dbeb
過敏性腸症候群から▷▶2021.12.21~潰瘍性大腸炎(全大腸炎型)🔰自己免疫性膵炎二型/30サイAB型/5-asa不耐/難治/入院中ステロイド、レミケード1回→エンタイビオ→現在ステラーラ無言フォロー失礼します🙇♀️💦(元うおちゃん)みたろでも気軽に呼んでください✌️
ある@潰瘍性大腸炎6年目
@r318910
潰瘍性大腸炎と診断されはや6年が経ちました。まだまだ理解の浅い病気の為理解してくれる人が増えてくれると嬉しいです。 情報共有などしていきたいのでフォローお待ちしてます。お口が悪いツイートはお許しください INFJ-Ꭲ
すに🐙@UC
@m64472940
2021.6〜潰瘍性大腸炎(リアルダで症状的には寛解) 2022.8〜コロナがきっかけで再燃、中等症。プレドニン、レクタブル開始するも効かず9.10〜23入院、9/21〜ステラーラ|パニック障害|子宮内膜症|♡は共感、応援の気持ちです
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
6 days ago
やっぱり手芸は楽しいな 去年の秋に樹脂粘土で作ったミニかぼちゃが今年はかわいい帽子になっちゃった ペグ人形に表情を描くのも楽しいな 絵は下手だけど目と口だけならなんとか描けるっぽい 写真で作る小さな物語 これから少しずつやってみようかな
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
6 days ago
秋の色が好きだ 葉っぱの色のグラデーションが好き
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 days ago
https://t.co/2ZKztNINHP" 頭にどんぐり乗せて楽しんでる様子
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 days ago
https://t.co/tHx8OpNaI9 秋の始まりに散歩に行くのが好き 落ち葉の色をたくさん並べるのが好き 少しくすんだ葉っぱの色も好き どんぐりを見つけたときのわくわくする気持ちが好き たくさんの大好きを写真に撮った
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 days ago
ステロイドの内服一ヶ月が無事に終了 コレチメント氏これからも再燃時は是非ともよろしく頼むってかんじのよき薬 来月は大腸内視鏡検査予定なのでいささか緊張しているが約5年ぶり(衰弱しすぎてて体力戻るまでは延期されてたw) 我が腸の様子に興味津々なのと、 下剤は5年経ってもまずいのだろうか
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
23 days ago
梨が好き 果物の中で一番好き うれしくて写真を撮った 皮の模様がかわいかった 秋の色 かごに入れたらなんだかとても懐かしい温かい気持ちになった ずっと前に伊勢のおかげ横丁で買った手作りの竹のかご だれかの手仕事が時をこえてやさしさを運んでくる
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
23 days ago
無我夢中で走り続けてるうちに 走り続けていることもわからなくなっていたけれど もっとやれるはずと自分に期待して いつも緊張していたけれど 時間はゆっくり流れていた
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
23 days ago
コレチメントを飲み始めて2週間 粘血便も下痢も1週間で治まり 腹痛のない人生ってなんてすばらしいんだろうかと体感している日々 あと2週間で飲みきり終了予定 ラジオ体操ができるまでに体力も回復 レクタブルを忘れがち でもちゃんと思い出して温める ふんわり手前ボケさりげないレクタブル氏↘
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
about 1 month ago
【レクタブルあるある覚え書き】 人肌程度の温度になるまで ずっと辛抱強く缶を体温で温め続け やっと時は来て 注入の準備をしているときに ふと缶を手放してしまい うっかりテーブルに置いてしまい そのままトイレにいったりなんかして 再び手に取ったときには わりとすぐ冷たい缶へと戻ってる
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
about 1 month ago
3年弱続いた寛解期でうれしかったこと 焼き肉もお寿司も楽しめるようになったこと 調子のいい日を選んで白ワインや日本酒を飲めるようになったこと 体調に合わせて社会の中の小さな小さな歯車として役割を持てたこと 自分の足で歩いて本屋さんに行けるようになったこと
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
about 1 month ago
今回の再燃はステロイド内服で自宅療養 コレチメントっていう全身への副作用が少ない飲み薬を初めて内服 腸に届いてから力を発揮するすてきなステロイドを開発してくれてありがとう 私決してうっかり噛んだりしないから
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
about 1 month ago
3年弱ぶりに潰瘍性大腸炎が再燃 レクタブル氏久しぶりの朝夕ご出動 ペンタサ注腸みたく横向きに寝ていれようとした瞬間 いやいやこいつは立位だろ!あわあわのやつだから!片足あげ!と急に全てを思い出し その後は毎日やってますけどレベルにスムーズな手技にて完了 泡が便意を急き立ててくる日々
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 months ago
我が家の超小型椅子に座わる落ち椿
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 months ago
道で椿を拾った 落ち椿はほんとうに美しい姿のまま落ちていた かわいすぎて窓際に並べた いろんな角度から見つめてうっとりする春の午後
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 months ago
木の幹から咲いた桜もかわいい
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 months ago
しだれ桜の写真が撮れてうれしいな 満開の日に会えてうれしいな 夢中になって写真を撮る時間が好き 時間の流れを忘れるような レンズから見える世界に溶け込むような
あかり(潰瘍性大腸炎)
@chu_cho_life
7 months ago
好きな瞬間覚え書き オーブンの扉を開けるとき
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