ちゅん@5y🎀 +2y🐘

先天性心疾患(ファロー四徴症)その他VATER症候群など複数疾患のお転婆娘と坊主がいます。娘は数度の手術乗り越えた頑張り屋。そして誰にも病児とは思われなくなり。ラステリ･現在VSDのみ！！盛大にリプ漏れします！！ASD/ADHD診断済のフルコース🍴療育・幼稚園や習い事で乳児期に受けられなかった分刺激を追随！！

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

9時半に泣かずに手術室入りました
11時から執刀開始
人工心肺150分
心停止90分とのこと

まだ1歳7ヶ月の彼女の人生で
今日が1番の山場です。

とても頑張り屋です。
無事に帰ってきて
酸素が取れて
沢山遊びに行けるように
どうか元気玉飛ばしてやってください
🙌🙌　（っ'-')╮ =͟͟͞͞🟠ﾌﾞｫﾝ

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

うちも所得制限かかって特別児童扶養手当が貰えません。子供の権利のはずなのに。
そして、通院先は自宅から遠いところばかりなので、交通費もバカになりません。
1日でも早く法案が通りますように。
どうぞよろしくお願いします。

[玉木雄一郎（国民民主党） @tamakiyuichiro]

国民民主党は、障害児福祉の所得制限撤廃法案を、臨時国会初日に国会に提出しました。

補装具の所得制限は実現しましたが、特別児童扶養手当や通所支援など他の支援策には所得制限が残ったままです。

参院選挙中、多くの方から切実な声を直接聞いたり、お手紙をもらいました。最優先で実現すべき政策の一つとして、全力で取り組みます。

#国民民主党
#障害児福祉
#所得制限撤廃

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

そんな彼女も現在は
走り込み系の運動は禁止されているので
4歳からダンス始めて
ゴリゴリがんばってます💪🏻💪🏻

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

この日からもう5年経ったや。
早かったなぁ。
術後PICUにいる間、コロナのせいで
1時間しか面会出来なくて
まだ1歳半の赤ん坊が術後の1番痛くて辛い時間で、親にそばに居て欲しいのに私達が帰るのを悟った時のい絶望した顔と諦めて静かに泣く姿一生忘れられない。

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

9時半に泣かずに手術室入りました
11時から執刀開始
人工心肺150分
心停止90分とのこと

まだ1歳7ヶ月の彼女の人生で
今日が1番の山場です。

とても頑張り屋です。
無事に帰ってきて
酸素が取れて
沢山遊びに行けるように
どうか元気玉飛ばしてやってください
🙌🙌　（っ'-')╮ =͟͟͞͞🟠ﾌﾞｫﾝ

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

@tanababy1121 我ながらめっちゃキモいよ🤣🤣🤣🤣🤣

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

うちの断乳出来てない3歳男児の為に
πにトゥントゥントゥンサフール描いて
仕込んで、いざ服めくってみたら
『...ひっっっっ』って後ずさりして
その後、飲みたくてもトゥントゥントゥンサフールいるかもしれないと思ったら飲めない葛藤と闘って2日目が終わりましたw

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

うちもみてねみまもりGPS全然ダメ。
学校到着したことにならない。

これずっとこんな感じなの？

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

https://t.co/GFSQdJmnFY

もうどんな状況だったのか想像出来すぎて
涙出てくる
幼稚園行きたかったね

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

今日で最後の登園だった🥹
淋しいなぁと思いつつ
明日も弟の教材渡しで一緒に登園するんだなぁ😂

だから明日が実質最後かな🥹

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

ただ振付を1発で覚えるとかではないから、ここに関してはサヴァンとは別の何か🤔

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

うちの姉
小さい頃から一回聞いた音楽大体覚えててしかも複雑なメロディも音程正確に覚えて再現して歌えるんだよね

多分なんらかの才能あるんだろうなと思ってるんだけど、これも一つのサヴァン症候群に入るのかな？🤔

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

んで音かかったら勝手に身体動いていい感じに踊るんだけど(ダンスやってる子でも大抵の子は恥ずかしがってまだ即興で踊れない)
これも何かしらの才能というか特性に見えるんだけど、一体なんなんだろう🤔

ググったら大抵ADHD/ASDの子は踊るの苦手って書いてるし😂

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

姉とはたらく細胞観に行ったら
後ろの席の父と娘(推定6.7歳姉妹)の子供がまじでずっっっっっとヒソヒソうるさかった

映画見に行くならちゃんとマナー教えて
おしゃべり始めたら親が教えなきゃダメじゃん

全然集中できんかった

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

@tanababy1121 おめでとうーーー！！！！
後陣痛と傷痛いよね🥹
歩く練習のキツさふざけんなって感じだけどそれも含めて思い出に楽しんでね😆❤️
なによりお疲れ様でした😊💗

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

心臓・腎臓・橈骨・母子低形成
まさにうちだ。

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

神様いたらめちゃくちゃに褒めてあげて欲しいなって思った日でした。

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

忙しくて全然書けてなかったけど
12月に母子形成不全の手術をしてきました。

想像していた手術とは違い
過酷でした。
本人も直近の手術は(眼瞼下垂や鼓膜にチューブ入れる)当日には元気に歩き回って
2日後には退院する内容ばかりだったので
まさかあんなに辛いとは思っておらず(親も)

[ちゅん@5y🎀 +2y🐘 @chun_0315]

先週は親指に入れてた針金を外来で抜いてきました。
抜くのが恐怖で(そりゃそうだ)なんで私ばっかりこんなに痛い思いしないといけないのと泣いていて、赤ちゃんの頃からの色々を思い出してもうなんとも言えない気持ちになり。
普通の6歳がしなくていい辛いことよく頑張ってきたなと。