そら

持病持ちだけど前向きに🌈．20代．可愛いもの, 美味しいもの🌷🍰 倦怠感, 慢性疼痛．同じような症状お持ちの方と繋がりたいです．タイムライン荒らしてしまいごめんなさい.

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可愛い

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[そら @ciel_fleur_]

お仕事、少しだけやれていて、
今は理解してくれる先生がいて、
効くかもしれない治療を試してもらえるかもしれなくて、
なにをこれ以上求めてるんだろうね
数年前のそらより、今のそらは、ずっとずっと、恵まれているのに

[そら @ciel_fleur_]

しんどいよ。結婚したかったし、赤ちゃんも欲しかったな。でもきっと無理。責任がない。

[そら @ciel_fleur_]

紆余曲折あって、まだプレドニン飲んでいます。私には必要なお薬みたい。先生は、私の人生を考えてくれていた。でもね、私だってね。私は、毎日、私を生きているの。毎日が辛かったら、毎日を乗り切れなかったら、人生も何もないんだ。

[そら @ciel_fleur_]

また先生はプレドニン0にしようとする
さてどうしよう

[そら @ciel_fleur_]

また先生はプレドニン0にしようとする
さてどうしよう

[そら @ciel_fleur_]

実現しました。よかった。

[そら @ciel_fleur_]

これを行なってもらうために、月10万弱が必要である。
とても払えない。
訪問看護って単独じゃ使えないの？

[そら @ciel_fleur_]

ここ数年効果を感じられていた治療が中止になり、今まで試したことのない薬を2024/12頃から開始。増量とともに一部の症状に対して効果現れる。しかしにもともと入っていた薬を2025/03末〜減量したところ、効果が相殺される。それどころか悪化している現在。
脚、皮膚の痛み、震え、倦怠感、消化器症状

[そら @ciel_fleur_]

@anesthnosada そうなのですね…！やばければ、とは循環呼吸管理助けてー！という場合ですか？
主治医も、だいたい皆さんには起きてもらってAFの人は流石に寝てもらってますけど。と言ってましたが、麻酔科介入はなく、ラリマで済ませるそうです。
とにもかくにも、鎮静より『鎮痛』してほしかったです、痛かったです

[そら @ciel_fleur_]

意識下アブレーションでソセアタ落としてて、焼却の時に経験したことのない胸の痛み熱さ苦しさが襲い、『ぅううわあ！』と叫ぶ&動く私。『プロポ入れて』と医師。しばらくして、痛みは依然酷いが喋れないという最悪な状態になる。『ね　むり　た　い』とやっと言えてDEX入れて意識飛んだ。循内医怖いよ

[nosada @anesthnosada]

鎮静作用と鎮痛作用は別。

プロポフォールは鎮静のみ。
鎮痛作用はほぼなし。

だから、プロポで寝てても痛ければ
当然患者は暴れる。

まぁ、医者でも知らないのはいるからね、
仕方ないね。

[そら @ciel_fleur_]

先生が変わってベテランのおじさま先生になったんだけど、
もう今までで1番痛くない。こんな幸せなことってないよ。
痛みがゼロなわけじゃない。だけど、ある程度の痛みを感じることが当たり前、だと思ってたのにそうじゃない今、本当に不思議な気持ち。

[そら @ciel_fleur_]

ペインクリニック紹介してもらってから痛みのコントロール初めてちゃんとしてもらえるようになって、それだけで満足度というか、嬉しかった。

[そら @ciel_fleur_]

@famima_now #ファミマの星月夜で乾杯

[そら @ciel_fleur_]

全体の問題ではないが
同僚も上司もきっと気づいてはいる
患者は1番気づいてる
患者はどんな看護師かわかってる、自分をケアする(そうでなくともここではそう定義)人が、自分のことをどう思っているのか、大切に思っているのか、傷つけようとしているのか、無関心なのかを。
#インシデント　#内部調査

[そら @ciel_fleur_]

なんか新しいお薬始めてから頭痛が酷くなっている気がする。しつこいタチの悪い頭痛。頻度も増えた気が。

[そら @ciel_fleur_]

@72_inv 学びたいテーマは、科学で解き明かす日常のできごと。去年からずっと書いたかったけど未だ買えずにいる、、ちなみにこれなんだけどほんとによみたい。(宣伝じゃないです笑) https://t.co/DrJ9p79Vsn

[そら @ciel_fleur_]

@satofull_promo あたれー！さとふる！

[そら @ciel_fleur_]

副作用疑いでここ1年ほど断続的に起こっていた治療を中止、新しい薬を飲み始めました。効果のほどは、……。現時点ではよくわからないです。もう少し様子を見て、かんがえましょう。のんびりと。