Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S.

Seit 2008 an #MECFS erkrankt | Team #MillionsMissing Deutschland @mmissinggermany | Team #SIGNforMECFS | @oeg_mecfs

[Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S. @claudespu]

Ost-Berlin 1976
Bettina-Helene Wegner
»KINDER« #keineGewaltgegenKinder

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Weil 🔥 unterm Dach ist:

4 (!) ehemalige Gesundheitsminister unterstützen die Petition der @oeg_mecfs für ein Mindestmaß an Versorgung bei #MECFS.

Bitte tut es ihnen gleich.
Unterschreiben. Teilen. Sichtbar machen.

👉 Link zur Petition unten.

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

20.000 Stimmen für Menschen mit ME/CFS – danke für eure Unterstützung! Dieses starke Signal zeigt, dass das Thema nicht länger ignoriert werden darf. Bitte unterschreibt und teilt die Petition weiter 🩵

https://t.co/ERYA2GhLTr

[Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S. @claudespu]

@MemorialME 🖤🕊️

[Memorial ME Victims R.I.P. @MemorialME]

🕯️#RIP Mirjam Knapp
* 08.12.1999 - † 28.04.2026

Mirjam wurde mit 14 zwangseingewiesen, auf grausamste Weise aktiviert u. misshandelt, nur durch die Hilfe von Dr. Speight durfte sie nach 20 Mon. wieder heim.
Sie starb an #VerySevereME.🖤

In Gedanken bei ihrer Familie.💔

[verenabee @verenabee]

Und da müsste sich die Psychiatrie doch mal ernste Gedanken machen. Denn das passiert heute noch.

[Gabriele Ströck @gabrielestroeck]

Schon unterschrieben ? https://t.co/VP1wci6sVC

[Rudi Anschober @rudi_anschober]

Großartig! Wir sind bereits 19.000 für eine faire Versorgung aller Menschen, die an ME/CFS oder anderer Formen von PAIS erkrankt sind. Schaffen wir an diesem Wochenende die 20.000? Hilf bitte mit, Petition unterzeichnen,teilen, bewerben. Jede Stimme zählt: https://t.co/EPdRl0HVE0

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

Großartig 🌻

Bitte weiter unterzeichnen

https://t.co/ERYA2GhLTr

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

𝔻𝔸ℕ𝕂𝔼 🩵

https://t.co/ERYA2GhLTr

[Cʟᴀᴜᴅɪᴀ S. @claudespu]

@GrandeBettina ♥️

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

📘 Veröffentlicht: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung

Menschen mit schwerem ME/CFS haben oft komplexe pflegerische und medizinische Bedürfnisse. Gleichzeitig fehlt es vielerorts noch an Wissen über die Erkrankung – insbesondere über die zentrale Bedeutung der Post-Exertionellen Malaise (PEM), dem krankheitsprägenden Merkmal von ME/CFS.

Der nun veröffentlichte Pflegeleitfaden soll Pflegefachpersonen, pflegende Angehörige, persönliche Assistenzen und weitere an der Versorgung Beteiligte dabei unterstützen, Menschen mit schwerem ME/CFS bedarfsgerecht zu begleiten.

Im Mittelpunkt stehen die Vermeidung PEM-induzierter Zustandsverschlechterungen, die Anpassung pflegerischer Maßnahmen an die individuelle Belastbarkeit sowie ein Verständnis für die besonderen Herausforderungen dieser Erkrankung.

Der Leitfaden entstand in Zusammenarbeit der @oeg_mecfs, der Abteilung Primary Care Medicine und der Stiftungsprofessur Pflegewissenschaft der @MedUni_Wien. Er verbindet die Erfahrungen und die Expertise von Betroffenen und pflegenden Angehörigen mit pflegewissenschaftlicher Expertise und den Perspektiven von Fachpersonen aus Pflegewissenschaft, Physiotherapie, Allgemeinmedizin und Public Health.

Wir freuen uns sehr über die Veröffentlichung und bedanken uns bei allen Beteiligten, die dieses Projekt mit ihrem Wissen, ihrer Erfahrung und ihrem Engagement ermöglicht haben.

📄 Pflegeleitfaden und Download:
https://t.co/511LopUvho

📚 Wissenschaftliche Publikation:
https://t.co/Sho5njGaoO

#MECFS #Pflege #PEM #unversorgtseit1969

[Mel S. @MelS21928224]

#MECFSInfosfürEmma
@EMMA_Magazin

Diese Dokumentation der selber betroffenen Filmemacherin @sibylle_berlin ist sehenswert, da hier die vielen Absurditäten im Umgang mit #MECFS erklärt werden.

Der Film war dieses Jahr für den Grimme-Preis nominiert.

https://t.co/AtQv9e44xW

[Michael Stingl @neurostingl]

Ein sehr wichtiger Artikel!

Es gibt ja quasi kaum einen Aspekt von ME/CFS, der in medizinischen Kreisen nicht mehr Aufmerksamkeit bräuchte, aber die Pflege ist definitiv einer der bedeutendsten.

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

Wichtige Petition #MECFS:
Unterschreiben und teilen, wir sind doch noch viele mehr, die eine bessere Versorgung und Forschung mit Patient:innen-Beteiligung erreichen wollen! https://t.co/YeLpZJeGzX

[Kathryn Hoffmann @kahryn_hoffmann]

📣 Neue Publikation📣
Transdisziplinäres Expert:innen-Statement: Pflegeleitfaden für Menschen mit schwerem und sehr schwerem ME/CFS in der häuslichen Versorgung:
https://t.co/uq5PuGUxHD
1/n

[Dr. Sabine Hermisson 🦋 @SabineHermisson]

Schulung zu #MECFS am 11. Juni in Mödling in Kooperation mit dem Rotary Club.
1/

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Aus Anlass:

Der Münchhausen-by-proxy-Verdacht gegen Eltern schwer an #MECFS kranker Kinder ist kein harmloser Irrtum.
Er kann Familien zerstören
und die Gesundheit der Kinder weiter verschlechtern.
2023 dokumentierte der @derspiegel einen Fall,
in dem ich fachlich beteiligt war.

[Bettina Grande @GrandeBettina]

Statt medizinischer Unterstützung Münchhausen by Proxy Verdacht:

Das Leid und Unrecht,
das Eltern und ihren an #MECFS #PEM erkrankten Kindern durch Unkenntnis, Psychologisierung
und sogar Inobhutnahme widerfährt, ist ungeheuerlich.

@BMG_Bund, @ninawarken:

Aufklärung jetzt!

[Ö. Ges. für ME/CFS @oeg_mecfs]

Es geht voran❗️Danke für jede Unterstützung 🩵

https://t.co/ERYA2GhLTr

[WE&ME Foundation @weandmecfs]

Roman Hagara unterstützt ebenfalls die PAIS-Petition!!
Habt ihr schon unterzeichnet?
https://t.co/3gu2zgzf8n