Dévoiler l’invisible

Le quotidien de Clem atteinte d' Encéphalomyélite Myalgique.

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

#LemonChallengeMECFS

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Voici une illustration que j'ai réalisée à partir des informations issues de « Encéphalomyélite Myalgique – Adultes et enfants – Manuel de consensus international à l’usage des médecins – Comité du consensus international (2011) ».
#MECFS #MyalgicEncephalomyelitis

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Voici un lien pour l'avoir en pdf : https://t.co/IWsA5r4efZ

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Je vous repartage mon poster sur l’EM/SFC. J’ai apporté quelques améliorations à la 1ère version afin de corriger ou actualiser certains éléments. J’espère que cette nouvelle version vous sera utile !
#MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #encephalomyelitemyalgique #handicapinvisible

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@fhronesis Ah oui bien vu l'erreur > 5%.
Je l'ai lu à plusieurs reprises stress + trauma, mais là je l'ai repris de ma source que je cite en (1)

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@Pandore_Clavis On sait que 50 % des covid long déclencheront l' EM/SFC.

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Il voulait exprimer les stades extrêmement sévères de la maladie qui ne se reflètent pas du tout dans les échelles actuelles (état léger, modéré, sévère…). Cette échelle a été un peu modifiée par les auteurs de la publication.

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Traduction en français de « Échelle de l’impact de la sévérité de l’EM/SFC sur la vie des patients » tirée de cette étude: https://t.co/O2f47WTzGI

@DafoeWhitney @fereshtehjahan1
#MECFS #severeMECFS

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Le Dr Fereshteh, le Dr Ron Davis et leurs collègues ont publié une étude s’intitulant : « Les données longitudinales sur les cytokines et la santé multimodale d'un patient extrêmement sévère atteint un HSD révèlent un aperçu de l’immunopathologie et la gravité de la maladie ».

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Dans cette étude, la figure 3 « Échelle de l’impact de la sévérité de l’EM/SFC sur la vie des patients » nous a particulièrement intéressées. Whitney Dafoe a écrit cette échelle de gravité pour EM/SFC il y a environ deux ans.

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

L'Encéphalomyélite Myalgique (EM/SFC) est une maladie multisystémique chronique, invalidante et complexe qui touche des millions de personnes dans le monde.
#invisibleillness #chronicillness #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #encephalomyelitemyalgique #maladiechronique

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Ces questions qui tournent parfois en boucle dans ma tête et pour lesquelles je n’ai pas de réponse…

#invisibleillness #chronicillness #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #encephalomyelitemyalgique #handicapinvisible #maladiechronique

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

J'ai pu participer au montage vidéo de Mon sourire devant les Maux (https://t.co/0CdCcmdsU2) avec ce dessin.

#encephalomyelitemyalgique #handicapinvisible #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #chronicillness #invisibleillness #maladiechronique #JeDisEM #WorldMEDay

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Petit coup de gueule pour ceux qui prennent la place de ceux qui en ont vraiment besoin…

#pwME #encephalomyelitemyalgique #MyalgicEncephalomyelitis #handicapinvisible #maladiechronique #chronicillness #MECFS #stationnement #placehandicapée #handicap #cartemobiliteinclusion

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

En cette journée mondiale de l’encéphalomyélite myalgique, je participe à la campagne GO BLUE for MECFS .
#encephalomyelitemyalgique #MyalgicEncephalomyelitis #MECFS #MillionsMissing #MillionsMissingFrance #GoBlueforMECFS #MECFSawarenessday #goBlueforacure
#MEAwarenessDay

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Je continue ma participation à la campagne de @WorldMEAlliance qui est axée sur le symptôme majeur de l’#EncéphaloméliteMyalgique: le #MalaisePostEffort (MPE). Je vous partage l’un de mes dessins, amélioré pour l’occasion.
#pwME #MillionsMissing #PrioritéPacing #WorldMEDay

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Aujourd’hui, je participe à la campagne de World ME Alliance qui est axée sur le symptôme majeur de l’#EncéphaloméliteMyalgique: le #MalaisePostEffort (MPE). Je vous partage l’un de mes dessins, amélioré pour l’occasion.
#pwME #MillionsMissing #PrioritéPacing #WolrdMEDay

[Millions Missing France @MillionsMissgFr]

Savez-vous que plus de 70% des malades d'#EM sont des femmes ?
Nous recueillons bien trop de témoignages de stigmatisa°, de psychologisa° abusive, de défaut de soins et de #maltraitance médicale.

#8marstouslesjours #JourneeDesDroitsDesFemmes #Handicap #MECFS

[Dévoiler l’invisible @Clemence_EM]

Quand la maladie décuple les odeurs que les autres ne sentent pas.

#chronicillness #maladiechronique #handicapinvisible #encephalomyelitemyalgique #MECFS #MyalgicEncephalomyelitis #hypersensibilité #syndromeactivationmastocytaire #odeur #fumée #odorat #pwME

[Millions Missing France @MillionsMissgFr]

L'encéphalomyélite myalgique n'est pas du tout rare, ms en ce #RareDiseaseDay2023
nous avons une pensée pour tout·e·s les malades en errance diagnostique et pour les assos qui se battent pour l'#équité
💚💙💜

#AccéleronsLesDiagnosticsMaladiesRares #MaladiesRares #RareDiseaseDay