Inter_Mirifica 🦁

ME/CFS sufferer. 28, Housebound since 2016. Please, I implore you, please watch "Unrest" by Jennifer Brea.

🦁 r/OlympiqueLyonnais

[Inter_Mirifica 🦁 @IMirifica]

Article incroyable sur le Covid Long, l'EM/sfc et le tsumani de nouveaux malades post virals qui pâtissent de l'abandon et de la maltraitance de leurs prédécesseurs par le monde médical. Encore plus significatif dans The Guardian, bastion du BPS. Merci @GeorgeMonbiot #apresJ20

[George Monbiot @GeorgeMonbiot]

A "post-viral tsunami" is gathering, with devastating consequences for large numbers of people. Some of its effects closely resemble ME/CFS, a condition whose 250,000 sufferers in the UK have been horribly neglected.
It's time for action.
My column.
https://t.co/YdzOpZs46N

[François Ruffin @Francois_Ruffin]

https://t.co/J38XXUqKA4

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Le spécialiste Alain Moreau conclut : "Le nombre de malades dépasse celui de certains cancers ou de Parkinson, qui parlent beaucoup aux gens car on connaît tous quelqu’un de touché. C’est bien la preuve qu’il y a urgence à agir !"

Article👇🏻

10/10

https://t.co/zQREOwK2W1

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

L'EM reste méconnue, voire méprisée par certains médecins pour qui "c’est dans la tête" : "Énormément d’études montrent que ce n’est pas vrai et qu’il y a bien des mécanismes biologiques à l’œuvre, et cela devrait être une priorité de santé publique".

9/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Le diagnostic est compliqué. Un test sanguin basé sur des biomarqueurs a été développé, mais il n’est pas approuvé. Tout repose d’abord sur une série d’examens cliniques permettant d’écarter d’autres causes possibles des symptômes. Et il n’existe pas non plus de traitement.

8/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Claire, 41 ans, a été diagnostiquée en 2023. Toutes les activités du quotidien sont une souffrance pour elle : prendre le petit-déjeuner, se doucher, etc. Son principal regret ? "Ne pas pouvoir profiter de la vie avec mon enfant et mon conjoint…"

7/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Mais aussi le "malaise post-effort", c’est-à-dire "l’aggravation des symptômes après une surcharge d’activité."

Souvent dans les heures qui suivent un effort, et pas dans la foulée : "C’est à retardement, je me suis réveillée le lendemain dans un état déplorable."

6/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Les symptômes les plus fréquents sont une profonde fatigue, jusqu’à rendre impossibles les tâches du quotidien.

Mais aussi douleurs musculaires, mal à dormir, "brouillard cérébral" avec difficultés à se concentrer, etc. Ni sommeil ni repos ne permettent d’aller mieux.

5/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Le nombre de malades a ainsi "explosé" depuis le Covid.

En France, le ministère de la Santé évoque 250 000 malades mais l’association Millions Missing avance une fourchette de 400 000 à plus d’1,5 million de patients, dont la vie quotidienne est souvent très impactée.

4/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

Les pathogènes en cause sont nombreux : virus d’Epstein-Barr, celui de la grippe, parasites Giardia, etc. Et surtout, désormais, le SARS-CoV-2.

Une partie des personnes infectées en ont subi des séquelles, le Covid long, parfois devenu une encéphalomyélite myalgique.

3/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

L’encéphalomyélite myalgique "a été mise au jour dans les années 1950 aux États-Unis, puis reconnue par l’OMS en 1969".

"Dans les trois quarts des cas, elle survient après avoir été infecté par un virus ou une bactérie" (et sinon du stress, problèmes immunologiques, etc).

2/10

[Nicolas Berrod @nicolasberrod]

😵‍💫 Connaissez-vous l'encéphalomyélite myalgique ?

Cette maladie généralement post-infectieuse, parfois résumée en "fatigue chronique", a explosé depuis le Covid.

"Je n’avais plus aucun espoir, mais je tiens pour mon fils."

Un fil ⤵️ @le_Parisien

1/10

https://t.co/zQREOwK2W1

[Maud Sac 💢 @papillyon]

Lancement du site web du collectif voxEM, collectif que vous pouvez suivre sur https://t.co/msWwrObLi3 !

Nous avons voulu créer un site ergonomique, accessible et régulièrement actualisé, utile aux #paEM francophones et à leurs proches.

https://t.co/Pm00h0wSB6

[Vlad Vexler @VladVexler]

1 in 200 humans on earth are missing from their own lives due to ME. ME is a devastating physical illness that makes rubble of the lives of patients and families. Clinically, we’ve known it’s real for decades. Biologically, we had proof by the 1990s. But society still acts like it’s not real. This is a historic injustice. #MEAwarenessDay

[Maud Sac 💢 @papillyon]

Quelques premières photos sont visibles sur Bluesky ! https://t.co/zfya6htpul

[Channel 4 News @Channel4News]

The world's first genomic study into ME, or Myalgic Encephalomyelitis, has been announced.

Researchers are hoping that by building a genetic map of the illness, it will help pave the way for a future diagnostic test and even treatments.

But charities have warned that there is more to do and this must only be the start.

[Adam @ABrokenBattery]

Today is #MEAwarenessDay

ME/CFS is often described as neglected and under-researched. That ignores the true history. George Monbiot and Carol Monaghan have described it as one of the greatest medical scandals of the 21st century. They’re right.

[Maud Sac 💢 @papillyon]

C'est aujourd'hui 👊
#MEawarenessDay #voxEM

[Physios For ME @PhysiosForME]

This #MEawarenessDay we are delighted to have an article published in in the Chartered Society of Physiotherapy's magazine "Frontline", which goes out to all chartered physiotherapists in the UK (that's over 67,000!)
https://t.co/CUyrkLSv1Q

[Lizzy H @hopefullizzy]

Meadowhall to Light Up Blue for International ME Awareness Day - The Star

💙💙💙💙💙 https://t.co/VKxRvMR4Rl

[Tom Kindlon @TomKindlon]

The website for the new French advocacy group VoxEM has launched. It "brings together myalgic encephalomyelitis patients and relatives.
To make our voices heard, we organize actions online and in the public space, all over France."
Website (French)
https://t.co/YBDJ5868Sw