Amerika'da onaylanmiş ilaç neden benim ülkeme gelmiyor onların çocukları kıymetli bizim çocuklarımız hiçbir degeri yokmu lütfen onların hakkı olan ilaçlarını onaylayın çocuklsrımiz bu amansız hastalığa yenik düşmedi #DMDninUmuduSensin
Narin be Nadir çocuklar
Son dönemde basında, ailesi tarafından öldürülen küçük #Narin'in haberi geniş yer buldu. Çocuğa karşı işlenen bu trajik #suç, toplumun yüreğini sızlattı ve ciddi bir yankı uyandırdı. Ancak toplumun ve medyanın ilgisi, maalesef sadece bu tür trajedilerde yoğunlaşıyor. Oysa ülkemizde, sessizce hayatta kalmaya ve yaşatılmaya çalışılan binlerce #DMD (Duchenne Musküler Distrofi) hastası çocuk var; bu çocuklar da ailelerinin büyük çabaları ve fedakarlıkları ile hayata tutunmaya çalışıyor.
DMD'li çocuklar, ölümcül ve tedavisi bulunmayan bu #genetik kas hastalığıyla doğuyorlar. Hastalık, kas güçsüzlüğüne yol açarak, çocukların zamanla hareket kabiliyetini yitirmesine ve sonunda hayatını kaybetmesine neden oluyor. #Çaresizlik içindeki aileler, çocuklarını yaşatabilmek ve hastalıkla mücadele edebilmek için hem fiziksel hem de maddi olarak büyük bir yük taşıyorlar. Ancak ne yazık ki bu ailelerin çabaları, toplumun gözünde yeterince görünür değil; medyada, #sosyal sorumluluk kampanyalarında veya kamusal #farkındalık alanlarında gereken ilgiyi bulamıyor.
Narin'in trajik sonu toplumda büyük bir duyarlılık yaratırken, DMD'li çocukların yaşadığı sessiz #dram göz ardı ediliyor. Bu durum, toplum olarak neye öncelik verdiğimizi ve hangi acıları daha görünür kıldığımızı sorgulamamıza yol açmalı. Çocukların hayatlarını sürdürebilmeleri, sadece fiziksel olarak hayatta kalmalarını sağlamak değil, onlara kaliteli ve saygın bir yaşam sunmak anlamına gelmelidir. Narin'in trajedisi elbette unutulmamalı, ancak yaşama tutunmaya çalışan DMD'li çocuklar ve onların ailelerinin mücadelesi de aynı derecede önemsenmeli ve desteklenmelidir.
Toplum olarak hepimizin bu çocukların sesi olması gerekiyor. Eğer çocuklar için gerçekten bir duyarlılık geliştireceksek, onları yalnızca trajik haberlerin konusu olarak değil, yaşama hakları için desteklenen bireyler olarak görmeli ve yaşatma çabalarını sahiplenmeliyiz.