本多健人

＊秋田▶︎つくば▶︎横手▶︎坂戸▶︎牛久 (実家盛岡)▶︎鎌ヶ谷▶︎市川＊作業療法士6年▶︎現営業マン＊脱借金＊人生1度きり＊

[日本女子プロゴルフ協会(JLPGA) @JLPGA_official]

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いいね&リポストで8月のベストプレーが決まる🏌️‍♀️

⛳️ノミネートNo.3
”絶対距離感！自信に満ち溢れた一打！”

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[本多健人 @coc_o3]

@takken_kozarie 本当に大感謝です！ありがとうございます😊

[本多健人 @coc_o3]

@takken_kozarie こざりえ先生の動画に出会ったのは5月か6月頃でした。最初はビジュアルが良いというなんとも情けない理由で見始めましたが見れば見るほど勉強になりました！気づけば社内にお薦めとして広めてみんなが見てました！今回自己採点35点で、どうなるかまだ分かりませんが本当にありがとうございました‼️

[本多健人 @coc_o3]

@soonun04 是非‼️お願いします。

[本多健人 @coc_o3]

@RyoERP_MS 289102992359
お願いします！

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[本多健人 @coc_o3]

@TaylorMadeJapan 当たりますよにー😊

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[本多健人 @coc_o3]

@TaylorMadeJapan あたりますよーに😊

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[本多健人 @coc_o3]

@TaylorMadeJapan Instagramと合わせて応募。当たりますように🎯🙏

[本多健人 @coc_o3]

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