komukomu96

2023.7に指定難病の視神経脊髄炎（NMOSD）と診断されました。 NMOSDの方、ユルトミリス使用されている方との情報交換や難病について教えていただけたら嬉しいです。 2024.12ステロイド0になりました！ 無言フォロー失礼します。

[komukomu96 @cocococo518]

@yurakoy 私も血管細いわ逃げるわで入れにくいらしく、入院中は刺す所無くなり変な所からパルスしてました💦検診の血液検査も、一度いろいろ刺しすぎて刺す場所無くなり手の甲から採られたこともありました💦ブスブス💉グリグリ地味に辛いですよね😭
エコーなら一発でいけそうですね！
ゆらこさんの血管頑張れ💪

[komukomu96 @cocococo518]

@HAPPY_ALOHA0214 昨日検査結果陰性でホッとしたけど、高熱下がらなくて今日他の感染症も調べようってPCR検査したらやっぱりインフルだったぁ。。。😱
学校地味に流行ってるんだよねー💦
ともちゃんとこも気をつけてね💪

[komukomu96 @cocococo518]

娘インフルでした💦
5日間の隔離期間終了！
私も他の家族も皆んな元気！
良かった！

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@moco_nmosd 電車乗り過ごさないように気をつけてくださいね💪

[komukomu96 @cocococo518]

@HAPPY_ALOHA0214 聞いてよー💦
娘と息子は接触させないようにしてたのに、娘が登校できるようになったと思ったら今度は息子が熱出たぁ😱
仲良い子が体調悪くて早退したって言ってたから学校で貰ってきたかなぁ💦

[komukomu96 @cocococo518]

@moco_nmosd パルスすると寝れないですよね💦
そして気分も不安定に。。。
今日は温かい飲み物飲んで眠くなるツボ押したりして、民間療法で乗り切りましょう💪

[komukomu96 @cocococo518]

@Rainbow_kirarin インフルだったよぉ😱
もう気合いで乗り切るぞ！
そして入院グッズも用意だけしておく🤣

[komukomu96 @cocococo518]

娘40度超えの発熱💦
病気になってから初のインフルエンザが我が家にやって来たかも💦
しんどそうな娘に寄り添えない不甲斐ない母でごめんね🙏

頑張れ娘！
乗り切れ私！

[komukomu96 @cocococo518]

@a_yanesuke 若い頃は機種変したら早く新しい機種使いたかったからひたすら弄って設定してたけど、今はめんどくさいが先に立っちゃって古いスマホ使えるし後でいいかぁとズルズルと設定を先延ばしにしがち🤣
機種変めんどくさいですよねー😂

[komukomu96 @cocococo518]

@Rainbow_kirarin うちの主治医月曜しか居ないから出したタイミングが悪かったぁ。。。😭
今週の月曜に書いてくれてればそろそろ送られてくるかなぁ🙏

とりあえず次のユルトミリスが９月だから１１月のユルトミリスまでに間に合ってくれればいいから今年は安心だわ😂

[komukomu96 @cocococo518]

@Rainbow_kirarin うちまだ病院の書類送られてこないから出せない😭
早く来ないかなぁ。。。

[komukomu96 @cocococo518]

@satora_25 ムカデの時は飲んでたので腫れなかったかなぁと思ってましたが、今回は飲んでないのに腫れなかったです🤣

[komukomu96 @cocococo518]

特攻隊のようなアシナガバチに刺された。。。痛い。。。
病気になってから生まれて初めて病気で入院して、生まれて初めてムカデに噛まれて、生まれて初めて蜂に刺される。嬉しくない生まれて初めて体験づくし🤣

[komukomu96 @cocococo518]

@satora_25 ありがとうございます！
ムカデの時もですが、何故かそんなに腫れずに済んでます😊

[komukomu96 @cocococo518]

@satora_25 続いたら病院行きます！

[komukomu96 @cocococo518]

先週からずーーーっと肩凝り（肩甲骨凝り）と頭痛に悩まされて身体もだる重い。。。
低気圧のせい？？？
足先もなんかポワンとしてるし。。。
なんか、寝てもスッキリしない😭

[komukomu96 @cocococo518]

@satora_25 凄！！
私当たる気がしない🤣

[komukomu96 @cocococo518]

ユルトミリス13回目
最近何となく膀胱炎ぽい気がするのでついでに見てもらうことに。

先週の金曜に病院に申請した特定医療費の書類が先生の手元に届いてるかと思ったのにまだ届いてなかった😢
早く申請出したいのになぁ。。。

[komukomu96 @cocococo518]

@satora_25 マッサージ付きなら万々歳なのにねー🤣