DEBRA CZ

Pacientská organizace, která usnadňuje život lidem s tzv. nemocí motýlích křídel (Epidermolysis Bullosa, EB) z celé ČR.

[DEBRA CZ @cr_debra]

Vzácná setkání s lidmi s nemocí motýlích křídel hledáčkem fotografky Veroniky Kružíkové jsou tento měsíc k vidění ve @fnolomouc a zároveň v @SenatCZ Díky za to!

[Fakultní nemocnice Olomouc @fnolomouc]

Mají kůži křehkou jako motýlí křídla, ale vlídný dotek jim neublíží. V monobloku se zastavte u příběhů lidí s nemocí motýlích křídel, putovní výstavy @cr_debra. https://t.co/FQDcPRxkSw

[DEBRA CZ @cr_debra]

#denNARUBY 2/2 Oblečením čehokoli naruby můžete vyjádřit podporu lidem s nemocí motýlích křídel. 15. května je příležitost k zapojení jak pro celé firmy, školy, party kamarádů tak pro jednotlivce. Rádi k tomu doplním více podrobností nebo vám připravíme Den naruby na míru.

[DEBRA CZ @cr_debra]

#denNARUBY 1/2 Před 20 lety - přesně 15. 5. - byla založena organizace DEBRA ČR, aby sdružovala rodiny s nemocí motýlích křídel. Pojďme tento den oslavit netradičně - NARUBY. Bližší informace najdete na https://t.co/PyRFa7axpc

[Roman Kraus @RomanKraus2020]

1/2 Pacientská organizace DEBRA, která podporuje pacienty s nemocí "motýlích křídel" a jejich rodiny, 
oslavila 20 let činnosti. Měl jsem čest předat ocenění paní primářce Haně Bučkové, zakladatelce Klinického EB centra a iniciátorce vzniku @cr_debra.

[DEBRA CZ @cr_debra]

23 dobrých zpráv roku 2023, které dávají důvod věřit v lepší zítřky a mezi nimi i jedna týkající se nemoci motýlích křídel...

[Forbes Česko @ForbesCesko]

Konec roku tomu sice nenapovídal, ale i letos se událo na naší planetě mnoho dobrého. Věda posouvala lidstvo k lepší budoucnosti, dobrodinci ohromovali nezištnými skutky a zdánlivě prohrané boje se dařilo zachránit. Podívejte se na náš výběr dobrých zpráv.
https://t.co/LEMLZ7FL3s

[DEBRA CZ @cr_debra]

Klidné dny ve zdraví a v kruhu Vašich blízkých...
To Vám přejeme teď i v novém roce🙏🤍🦋

[GIVT.cz @GIVTcz]

https://t.co/EDoXcAdCRn 👈
🤝Co o @GivingTuesdayCZ prozrazuje nejnovější výzkum @Asociace_CSR, největší iniciativa udržitelnosti a ESG @CSRD__CZ v Česku?
🇨🇿Čtvrtina Čechů přispívá skrze platformy, jako je například @doniocz
Více o protipólu #BlackFriday se dozvíte v článku.

[Quantcom @Quantcom_cz]

„Bez internetu se dnes mnoho služeb neobejde. Díky spolehlivému partnerovi na poli konektivity můžeme být našim pacientům blízko, ať už jsou kdekoliv v ČR.“ Tak hodnotí internetové připojení od Quantcomu pacientská organizace @cr_debra, která již téměř 20 let usnadňuje životy lidem trpícím tzv. nemocí motýlích křídel a jejich rodinám. 🦋

Foto: Veronika Kružíková

#telco #opticfibre

[DEBRA UK @CharityDEBRA]

This #EBAwarenessWeek, we asked members of the EB community to share one thing they wish everyone knew about EB.

Please watch and share this video to help us raise awareness 🦋

Do you have one thing you wish everyone knew about EB? Tell us below! 👇

#EBAwarenessWeek2023

[DEBRA CZ @cr_debra]

Dokážete si představit, jaké je to mít puchýř v krku? Nemoc motýlích křídel se pojevuje nejen na kůži, ale i na sliznicích. Poranění může způsobit třeba kůrka chleba. Oděrky a puchýře se tvoří v ústech, v jícnu i dál v trávicí soustavě.
#nemocmotylichkridel
#EBawarenessweek

[DEBRA CZ @cr_debra]

Nadherná spolupráce s týmem @PRIM_Elton 🤍🦋 Děkujeme za úžasnou částkou a především za to nadšení, které akci doprovázelo!

[Hodinky PRIM @PRIM_Elton]

Benefiční hokejový turnaj, jehož se účastnily nejen velké sportovní osobnosti, vynesl @cr_debra 127 870 Kč. Z toho 30 200 Kč za vydražené pero z Wood Factory. Krásná akce, atmosféra a touha pomoci byla téměř hmatatelná.

[DEBRA CZ @cr_debra]

Od 25. do 31. říjne je #EBawarenessweek
Co byste se v rámci osvětového týden o nemoci motýlích křídel rádi dozvěděli? Ať už se to týká onemocnění samotného nebo naší práce... Budeme rádi za podněty, jakým tématům se blíž věnovat.

#nemocmotylichkridel

[DEBRA International @InterDEBRA]

Today is #EB Awareness Day and the start of International EB Awareness Week! We're looking forward to sharing the activities of our national DEBRA groups worldwide as they help raise awareness of EB!

[DEBRA CZ @cr_debra]

Aukce unikátního pera - jak jinak než pro lidi s nemocí motýlích křídel! Nesmírně si vážíme této podpory od Wood Factory a také moc děkujeme @PRIM_Elton , díky nimž k tomuto propojení došlo 🙏🤍🦋

[DOBROBOT @dobrobot_cz]

✒️Jediné svého druhu. Pero z fosilního dubu od WOOD FACTORY na podporu organizace @cr_debra, která pomáhá lidem s nemocí 🦋křídel. Podobným kouskem se pyšní například náš pan @prezidentpavel, herec Zdeněk Svěrák nebo @MaresLeos . Přihazuj a pomáhej na https://t.co/GTLhYLK2Bk

[DEBRA CZ @cr_debra]

Další krásná příležitost, jak podpořit lidi s nemocí motýlích křídel:

[Hodinky PRIM @PRIM_Elton]

Hokejová benefice ELTON hokej pro motýlí křídla již za týden! Součástí akce, jejíž výtěžek je učen pacientské organizaci @cr_debra , je dražba unikátního pera ze subfosilního dubu. Přihazovat či darovat obnos můžete zde: https://t.co/8Iau4dIJDf

[DEBRA CZ @cr_debra]

Za hodinu končí charitativní dražba dresů na @dobrobot_cz pro lidi s nemocí motýlích křídel.
Ještě je čas přihodit na https://t.co/c9uB00oymY

@KarelPoborsk1
@vladimirsmicer7
@MarekZidlicky28
@cestmirstrakaty
@O2TVSportCZ
@sportCT
@czehockey
@NoraFridrichova
@jindrichsidlo

[DOBROBOT @dobrobot_cz]

5 hodin do konce aukce o 7 originálních dresů s výtěžkem pro @cr_debra. Děkujeme @KarelPoborsk1 @vladimirsmicer7 a dalším hvězdám za podporu. Díky @denikcz a @CNNPrima za krásnou reportáž o benefičním zápase. Přihodíte, pomůžete? https://t.co/zi6FbkL3jE

[DEBRA CZ @cr_debra]

Už jen 24 hodin můžete dražit unikátní dresy s designem od výtvarníka Lukáše Musila na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel.

@cestmirstrakaty
@CRo_RadioWave
@CRozhlas
@webhokejcz
@czehockey
@hokejcznews
@narodnitymzen

[DOBROBOT @dobrobot_cz]

Zítra v 19:00 končí dobročinná aukce s výtěžkem pro @cr_debra. Speciální dresy navržené výtvarníkem Lukášem Musilem podpoří organizaci, která pečuje o pacienty s nemocí motýlích křídel. Dres sportovních legend můžeš vydražit na https://t.co/zi6FbkL3jE

[Adam Nenadál @ANenadal]

Netradiční hokejové dresy od Musy pro dobrou věc.
👇👇👇