遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ

遺伝性血管性浮腫(HAE)は5万人にひとりと言われている難病です。患者やその家族・専門医・関係団体と連携して啓蒙活動や情報提供をしています。必要とされる医療が必要な人に届く社会を目指して活動しています。

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

HAE（遺伝性血管性浮腫）は
発作で顔や手足、お腹やのど等が腫れる難病。
でも診断がつけば治療できる病気です✨

ここでは患者の声や日常、活動の情報を発信していきます

HAEが初耳の方にも、もしかしてこの症状…？気になる方にも、届きますように🌱（藤壺）

#HAE #遺伝性血管性浮腫 #難病 #患者会

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

熊本地震
このたびの地震により被災されたみなさまに心よりお見舞い申し上げます。まだまだ余震などで不安な日々を過ごされていることと思います。一日も早く普段どおりの日常が戻りますようにお祈りしております。どうぞご安全にお過ごしくださいませ。

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

九州は梅雨入りしました☔️
季節の変わり目です、体調に気をつけて過ごしましょう
エクテリーを使用された方の感想を見つけたので共有します(花散里)
＃HAE ＃エクテリー錠 ＃浮腫

[まぃぴょん @maipyon69]

@me9inNY エクテリー、2回使いました！
飲みにくさはなかったです✨
効果も30分位で効いてきてフィラジルを使用した時と同じ位の効き目を感じました(*^^*)注射みたいに痛くないのが良いし持ち歩きできるのが良いですね🙆‍♀️

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

HAEの急性発作時の経口治療薬がいよいよ発売になります
いつでもどこでも飲める、安心材料が増えますね(花散里)
https://t.co/rx5Iezzhlg

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

第9回日本免疫不全・自己炎症学会
伊達政宗公のお膝元、仙台にやって参りました！
PIDつばさの会様、CAPS患者・家族の会様、自己炎症疾患友の会様と共にブース出展しております。
＃患者会 ＃原発性免疫不全症候群

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

雪、雪、雪❄️
今年の冬は日本海側を中心に記録的な大雪となっていますね。
先日、金沢市を訪れた時も一晩で50cmくらい積もってました☃️
雪の被害が広がりませんように。(花散里)

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

第70回人類遺伝学会in横浜
本日より3日間、パシフィコ横浜で患者会展示しております
お近くの方はぜひお立ち寄りください(花散里)＃人類遺伝学会 #HAE ＃遺伝性血管性浮腫

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

青森県東方沖地震
昨夜、北海道から関東にかけて広い範囲で強い揺れがあったようですが、みなさんご無事でしょうか。また後発地震注意情報も発表されてしばらくは不安な日々と思います。みなさまどうかご安全に。

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

この週末は秋らしい気候でしたね。少しずつ紅葉もすすんでますね🍁
来週から冷え込むようですので皆さん体調にお気をつけください。(朝顔)

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

健康診断…みなさん行っていますか？

私は毎年必ず受けるようにしています。今日は先日受けた検診の結果が届き、封筒を開くのにちょっと勇気がいりました😅

ちなみに今回の結果良くなかったのは…体脂肪率に「H」マーク、尿蛋白±がついておりました…運動しなくちゃ💦【藤壺】

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

第74回日本アレルギー学会in東京
昨年の秋に行った患者さんアンケート調査研究の結果を本日発表しました。実態を伝えることができたと思います。(朝顔) ＃HAE ＃アレルギー ＃浮腫

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

第53回日本救急医学会総会in大阪
10/28〜30にくみーむからはポスターを展示させてもらいます。救急学会って患者会っていうのがなじみがないんだそうで、そもそもブースの用意がない。まあそれもそうかぁ。(花散里)＃救急学会 #HAE ＃遺伝性血管性浮腫 #腫れ ＃浮腫

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

半袖1枚で過ごす毎日でしたが、今日は急に寒さがやってきたので、慌てて長袖を着ています。まさかもう冬？秋はいずこへ…紅葉どうなるかしら…

こんな日に私は人間ドック、検査着1枚での待合廊下は…寒いです💦手指もかじかみます。
冷えや体調、みなさんもお気をつけくださいね。【藤壺】

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

後天性血管性浮腫
先日、後天性血管性浮腫の治療のヒントがないかとお問合せがありました。遺伝性とはまた違ったお悩みと思います。この場合、まずは抗体を作りやすくしている元の疾患をコントロールする必要があります。C1-INHに対する抗体を低下させることが治療に繋がります。(花散里) ＃AAE

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

昭和100年
今年2025年は昭和元年から数えて100年目にあたる年だそうで各地で昭和をテーマにしたイベントが開催されているようです。昭和ポップス♪はZ世代をはじめとした若い世代にも共感を呼んでいますがみなさんの十八番はありますか？😊(朝顔)

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

東京2025世界陸上🗼
始まりましたね！
東京での開催は34年ぶりとのことですが、今思えばその頃はまだ過ごしやすい気候でしたよね…
選手のみなさんが無事に競技を終えられることを祈りながら応援したいと思います🇯🇵(花散里)

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

トリセツ
今朝のあさイチの″病気と共に働く″というテーマの中で取り上げられたHAEのトリセツは先日の日本補体学会のセミナーで配布された資料に載っていました📚ご希望の方はご連絡ください(花散里) ＃HAE ＃遺伝性血管性浮腫

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

NHKのあさイチ
今日の番組内でHAEが取り上げられるようです(花散里)

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

台風が駆け抜けていきましたが、みなさんお住まいの地域は雨風の影響など大丈夫でしたか？

天気や気圧、気温が大きく変わる時に、私はHAE発作が起こることが時々あります💦
今朝は少しお腹にきましたが薬ですぐ治まりました☺️

「ん？」と思ったら早めの対処✨
今日も元気に参りましょう♪
【藤壺】

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

台風15号
雨と風がだいぶ強くなってきました☔️
みなさんも気をつけてお過ごしくださいね🍀(朝顔)

[遺伝性血管性浮腫患者会 くみーむ @create_HAE]

飛鳥III
高松港に寄港していました
いつか乗ってみたい🛳️（花散里）