Erdgrkm

Vakit varken tomurcukları topla zaman hala uçup gidiyor ve bugün gülümseyen bu çiçek yarın ÖLÜYOR olabilir... #dmd #Duchenne

[Erdgrkm @cross34123]

@Akrepburcusun 22

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD'Lİ ÇOCUKLARIMIZIN SAĞLIĞI ERTELENEMEZ!

FDA ve EMA tarafından onaylanan Agamree (Vamorolone), Duchenne Musküler Distrofi (DMD) tanılı çocuklarımız için önemli bir tedavi seçeneğidir. Klasik kortikosteroid tedavilerine kıyasla daha avantajlı yan etki profili nedeniyle birçok ülkede hastaların kullanımına sunulmuştur.

Ülkemizde de hekimlerimiz tarafından reçeteler düzenlenmiş, TİTCK tarafından talep edilen tüm ek test ve tetkikler eksiksiz olarak tamamlanmıştır.

İlacın satışından sorumlu kurumun ülkemizde temsilciliği bulunmaktadır.

Derneğimiz tarafından yetkili kurumlara dilekçeler sunulmuş, görüşmeler yapılmıştır.

Ancak tüm bu süreçlerin tamamlanmış olmasına karşın aylardır herhangi bir sonuç alınamamış, TİTCK tarafından olumlu ya da olumsuz bir bilgilendirme yapılmamıştır.

DMD ilerleyici bir kas hastalığıdır. Geçen her gün çocuklarımız için geri dönüşü olmayan kas kayıpları anlamına gelmektedir. Bu nedenle çocuklarımızın sağlık hakkının bürokratik belirsizlikler nedeniyle gecikmesini kabul etmiyoruz.

Yetkililerden sürece ilişkin şeffaf bir açıklama yapılmasını ve gerekli değerlendirmelerin ivedilikle sonuçlandırılmasını talep ediyoruz.

Sesimizi duyurmak ve çocuklarımızın sağlık hakkını savunmak için bir araya geliyoruz.

Tarih: 26 Haziran Cuma

Saat: 9.00

Yer: TİTCK Önü / Ankara

Kamuoyuna, ailelerimize ve hastalarımıza duyurulur.

#DMD #duchenne #duchennemusculardystrophy #dikkat #duyuru #pazartesi #salı

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD Aileleri Derneği olarak Roma’da düzenlenen World Duchenne toplantısına ve Parent Project İtalya’nın Uluslararası Duchenne Konferansı’na katıldık.

Farklı ülkelerden hasta temsilcileriyle DMD’lilerin sorunlarını ve çözüm yollarını değerlendirdik. İlaç firmaları ve uzmanlardan güncel tedavi çalışmaları ile klinik denemelerdeki gelişmeleri dinledik.

Bu temaslar sayesinde ülkemizde hem ilaç çalışmalarının ilerlemesi hem de onay süreçlerinin hızlanması için katkı sağlamaya devam edeceğiz.

[T.C. Millî Savunma Bakanlığı @tcsavunma]

Biz varsak tereddüt susar, kararlılık konuşur!

#MillîSavunmaBakanlığı
#GününFotoğrafı 📸

[Tonyukuk @tonjukuk]

Tarihçilerin kutbu Halil İnalcık’ın kaleme aldığı, Osmanlı İmparatorluğu’nun genel hatlarına dair “eşi benzeri olmayan” bir set.

📌Bu tweeti “Yeniden Gönderen (RT) ve beni takip eden” 3 takipçime, toplamda 4 kitaptan oluşan 2 kutulu bu seti hediye ediyorum. Herkese bol şans.

[Erdgrkm @cross34123]

@duzelemiyorumki 650 mi

[Erdgrkm @cross34123]

@medoliyy 60 cm

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD Aileleri Derneği olarak sorunlarımızı ve taleplerimizi medya aracılığıyla duyurmaya devam ediyoruz:

✔️ Ailelerin bağış kampanyalarıyla toplum vicdanına seslenerek tedaviye erişmeye çalışması sürdürülebilir değildir. Tedavilere erişimin yolu bu olmamalıdır.

✔️ Etkili ve güvenli tedaviler, uygun hasta gruplarına devlet güvencesi altında sunulmalıdır.

✔️ İlaç firmaları ülkemizde ruhsat başvurularını yapmalı; Sağlık Bakanlığı, bu başvuruları bilimsel veriler ışığında hızla değerlendirmelidir.

✔️ Ailelerimiz ve çocuklarımız umut tacirlerinden korunmalıdır.

Çocuklarımızın geleceği için yetkilileri ve toplumu sorumluluk almaya davet ediyoruz.

[Erdgrkm @cross34123]

#WDAD2025 #worldduchenneawarenessday
#7eylülduchennefarkındalıkgünü
@DuchenneDay @worldduchenne

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

Her DMD’li birey, adil bir geleceğe umutla bakmak ister:

🎓Engelsiz eğitim olanakları
🩺Yaşam kalitesini artıran cihaz desteği
🇹🇷 Etkili tedavilere devlet güvencesinde erişim

🎈7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü’nde DMD’lilerin sesini duyurmak için sen de destek ol! 🎈

#WDAD2025 #worldduchenneawarenessday
#7eylülduchennefarkındalıkgünü
@DuchenneDay @worldduchenne

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

7 Eylül Dünya Duchenne Farkındalık Günü'nde, Türkiye'nin dört bir yanında kırmızıya bürünen anıtlar ve yapılar, toplumsal dayanışmanın güçlü bir simgesi oldu!

Birlikte attığımız her adım, umut dolu bir geleceğin kapılarını aralayacak!
#DMD
#WDAD2024
#endduchenne
#dmdawareness

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

7 Eylül’de, DMD ile yaşayan bireylerin haklarını savunarak, erişim engellerinin olmadığı bir dünya yaratılmasına katkıda bulunun!
Eşit fırsatlar sunan, daha kapsayıcı bir toplumun inşasına destek verin!
Duchenne için sesinizi yükseltin!
#WDAD2024
#DMDFarkındalık
#BizimÇocuklar

[Erdgrkm @cross34123]

@sgksosyalmedya

[Arif COŞKUN (Algoritmarif) @arifcoskun05]

@smabilgeyuksel

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

DMD gibi genetik hastalıkları evlilik öncesi tarama testleri ile önlemek mümkün!

[Erdgrkm @cross34123]

@sareptatherapeutics
@rocheturkiye
@sbsagliklicozum
@saglikbakanligi

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

FDA, Haziran 2023’te sadece 4-5 yaş grubu için şartlı onay verdiği Sarepta Elevidys gen terapisi için onay kapsamını genişletti.

[DMD Aileleri Derneği @Dmd_aileleri]

FDA, 6 yaş ve üzeri tüm DMD hastaları için Givinostat (DUVYZAT™) isimli ilacın kullanımına onay verdi.

İlaç, stereoid türevi olmadığı için düzenli alınan kortizon ilaçlarının yanında ilave olarak kullanılabilecektir.

EMA onay süreci için inceleme devam etmektedir.

[Yavuz Selim KÖŞGER @yskosger]

Seyhan’da PKK terör örgütü elebaşı Abdullah Öcalan'ın posterini asan, terör örgütü üyeliğinden kaydı mevcut iki şahıs; polislerimizce yapılan operasyonla yakalanarak gözaltına alınmıştır.
Ülkemizin birlik ve beraberliğini bozmaya yönelik hiçbir unsura müsamaha gösterilmeyecektir.

[Aygül AYDIN @Astromatikk]

1984 doğumlular size sesleniyorum. 1 ay sonra 3’lü sayıya veda ediyoruz. 40 yaşından selam vereceğiz.
Nasıl geçti yıllar?
40 kere maşallah hepimize🧿
1984 yılında doğanların genelde haritaları çok kolay değildir. Hayatı hep tırmalayarak elde etmiştir. Hayat onlara 40 yaşından sonra büyük süprizler ve hak edişlerini verecek. Bebek gibiyiz,gençliğimiz var daha yeni başlıyoruz😄❤️

[Erdgrkm @cross34123]

@siirsozu

[Ali Yerlikaya @AliYerlikaya]

Cumhuriyet, omuzlarında cepheye mermi taşıyan nenelerimizin son vasiyetidir.

Cumhuriyet, mermisi bitince süngüsünü takarak taarruza kalkan Mehmetçiğin cesaretidir.

Bizim Cumhuriyet’imizin harcında binlerce şehidimizin aziz canı, kahraman gazilerimizin asil kanı var.

Selam olsun Kara Fatma’ya, Şerife Bacı’ya, Gördesli Makbule’ye..

Selam olsun Yörük Ali Efe’ye, Demirci Mehmet Efe’ye, Şahin Bey’e…

Selam olsun Gazi Mustafa Kemal Atatürk’e

Cumhuriyetimizin 100. yaşı kutlu olsun🇹🇷

#CumhuriyetBayramı
#Cumhuriyet100Yaşında
#Cumhuriyet
#29Ekim1923