いわさきゆき

［Alexandros］PERO シンガロンパレード

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[関根りさ @risase0610]

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本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[いわさきゆき @ctrex4n]

@ngnchiikawa ﾆｭほしいです🥺🥺

[いわさきゆき @ctrex4n]

おめでとうだ〜〜〜！！！

[てつや【東海オンエア】🌹 @TO_TETSUYA]

お待たせしました！！

【押忍】報道について。 https://t.co/3xigQlUT4k @YouTubeより

[いわさきゆき @ctrex4n]

虫さんが素晴らしすぎる

[虫眼鏡【東海オンエア】 @TO_ZAWAKUN]

エヴァ観たので！ネタバレございません！

【解説など不可能】シン・エヴァ観てほしいのでここまでのあらすじを話したかった - REC
#RECラジオ
https://t.co/ed80jNJ5yS

[いわさきゆき @ctrex4n]

エヴァみたくてずっとそわそわする

[エヴァンゲリオン公式 @evangelion_co]

『#シン・エヴァンゲリオン劇場版』公開日決定のお知らせ
https://t.co/Cpqs0pXPpr

再延期の発表以降、検討を重ねました結果、『シン・エヴァンゲリオン劇場版』の公開日を西暦2021年3月8日（月）に決定しました。

ご鑑賞の際は各劇場での感染対策へのご協力をお願い申し上げます。

#シンエヴァ

[いわさきゆき @ctrex4n]

@garonpabass ご結婚おめでとうございます！！！！
しあわせなお知らせが聞けてとっても嬉しいです💞💞
お幸せに〜〜！！！

[いわさきゆき @ctrex4n]

@batman13drm しようぜ！

[サンシャイン池崎 超公式🐤 @ikezaki_YEAH]

夢だけどおおおおおおおお！！！！
夢じゃなかったあああああああああああああああああああああああああ！
夢だけどおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおおお！！！！
夢じゃなかったああああああああああああああああああああああ！！！
ドリームズカムトゥルー！！！！

#となりトトロ

[いわさきゆき @ctrex4n]

@nakame_gumi 声出ちゃうよね、わかる

[いわさきゆき @ctrex4n]

なーーーーに！！
声が色っぽすぎます！！
カレー食べよ！！！

[［Alexandros］ @alexandroscrew]

ダメライト笑

洋平

#本番お楽しみに笑
#partyinurbedroom

[モデルプレス @modelpress]

生田斗真＆清野菜名、結婚を発表

#生田斗真 #清野菜名 #結婚

▼写真・コメントはこちら

https://t.co/DyoWRGCAum

[いわさきゆき @ctrex4n]

@batman13drm わたしやん

[晨(シンガロンパレード) @garonpabass]

彼女の誕生日の話。

[いわさきゆき @ctrex4n]

@DarthmanMagamax かわいらしい顔しとるじゃないですか？？
ところでいつ北九州戻ってくるんですか？？

[いわさきゆき @ctrex4n]

寺田心くんって何回目の人生なんだろね？いま何歳？？
こわいよね？かわいいけど！

[いわさきゆき @ctrex4n]

子どもが歩いてるの見るだけで泣けるう！

[いわさきゆき @ctrex4n]

@garonpabass お誕生日おめでとうございます〜🧚‍♀️🎂
ニクの歳、いっぱい食べて元気な晨さんに会えるのを楽しみにしてます☺️