cureakyara #todosjuntospelakyara

Sou portadora da AME, conseguimos o dinheiro para comprarmos o Zolgensma!🌟🧬

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Meu nome é Mayta, tenho 16 anos e sou a filha mais velha do Ovidio e da Kayra... Meus pais são casados há 18 anos e tenho mais 3 irmãs. Vou contar aqui a história da minha irmãzinha caçula, a Kyara Lis, de 11 meses. +

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o ZolgenSma para a realidade da nossa pequena, mesmo muitas vezes nem a conhecendo.
O amor supera tudo! O amor cura! O amor dá vida ❤

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Informamos que neste momento a Kyara Lis foi internada no Hospital Pequeno Príncipe, Curitiba - PR, para receber, trazida pelos anjos do Senhor, a terapia gênica, ZolgenSma. Lágrimas, emoção, medo, fé, amor, agradecimento e muita oração nos acompanham desde o início da semana.

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Gratidão à Deus Pai, pelo dom da vida, pela maternidade/paternidade que nos possibilitou a vida da Kyara, por meio de quem vivenciamos, diariamente, uma verdadeiramente história de amor incondicional, reflexo do coração de cada um de vocês que acreditou que era possível trazer +

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Destacamos que o montante da complementação da União foi de R$ 6.659.018,86, totalizando o valor de R$ 12.752.371,59.
Agradecemos o empenho e a doação de todos, pois fizeram possível o milagre da Kyara.

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Prestação de Contas 29/10/2020 – após o encerramento das rifas e de todas as ações que estavam em andamento quando da decisão judicial que determinou a complementação da União para aquisição do Zolgesma, informamos que nossa Campanha arrecadou R$ 6.093.352,73.

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Diversas vezes paro, olho para a Kyara e não acredito que conseguimos o valor para o ZolgenSma.
Que história, quanto amor, quanta gente envolvida.
Quanto detalhe de Deus!
Quanta expectativa para o "dia Z".
Sempre juntos em oração e no coração ❤

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Rogamos hoje à Deus que esta alegria chegue à todas as famílias que têm um filho com AME sem tanta burocracia e na celeridade que a doença exige.

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Temos os 12 milhões para o ZolgenSma! ALÍVIO! ALEGRIA! GRATIDÃO! 💗🙌🏻

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A palavra obrigada jamais expressará a imensa gratidão que sentimos por todos os envolvidos nesta campanha e no processo juducial!

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Hoje acordei assim, feliz! Cada dia estou fazendo mais caretinha!! Aqui em casa todo mundo fica mais apaixonado por mim, minha mamãe diz que eu tô crescendo rápido mas que esses cachinhos de ouro nunca serão esquecidos 🦁🧡

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Boa tarde titios! Venho hoje agradecer a cada um de vocês que fazem parte da minha história e seguram a minha mãozinha à espera do meu milagre.
Eu e a minha família, diariamente, rogamos a Deus bençãos na vida de cada um de vocês💛

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Tendo em vista o nosso compromisso com a transparência e a honestidade, informamos que o saldo do dia 13/10 é de R$ 5.874.200,65.
Muito obrigada à todos por tanto esforço e dedicação à nossa Kyara.
Que Deus abençoe, imensamente, cada vida!

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Tendo em vista a concessão da Liminar pelo Ministro do STJ, Napoleão Nunes Maia, nossas ações de arrecadação foram interrompidas no dia 06/10.

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No entanto, cabe esclarecer que algumas dessas ações que estavam em curso, quando da interrupção, ainda não haviam transferido os recursos para a conta da nossa Campanha na data da prestação de contas realizada no dia 06/10.

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Obrigada meninas por fazerem parte de nossa vida, da história da Kyara e nos ajudar a mantê-la forte para que com a aplicação do ZolgenSma ela tenha essa vida sem limitações como todos nós sonhamos! Feliz dia do fisioterapeuta e do Terapeuta Ocupacional!
Que Deus as abençoe!

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Hoje é um dia para comemorar a vida dessas tias maravilhosas, fisioterapeutas Adriana, titia Edilane, Patrícia e terapeuta ocupacional titia Débora!
Elas são as que trazem para dentro de nossa casa a dedicação, o amor e o profissionalismo que ajudam a Kyara a se manter tão forte.

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O fato é que essa equipe maravilhosa de fisioterapia e terapia, juntamente com a equipe multidisciplinar, que atua na prevenção e no
tratamento dos sinais e sintomas da AME, prepara a Kyara para o grande dia Z.