Titias e titios ontem foi dia que tomei a 6 dose do Spinraza, é bem dolorosa mais a cada 4 meses preciso tomar para ficar mais fortinha para quando chegar o Zolgensma 🙏
Hoje seria uma data muito feliz, mais para mim uma data que sentimentos medo,pq cada dia que passa tenho menos tempo para conseguir meu remedinho. O tempo de vida de uma criança com AME é de dois anos e está muito próximo 😞 me ajudem a viver doe vida doe amor....
Titios e titias.
Dia 12.06 teremos uma LIVE no canal do YouTube *Canal do Youtube*
https://t.co/iUo1UHDnfJ vamos prestigiar, aguardo todos vocês.... @justadogfight obrigada por lutar pela minha vida 💕🙏
@juliette Titia Ju me ajuda a viver 🥺 tenho uma doença rara e DEGENERATIVA AME tipo 1 (atrofia muscular espinhal) quero uma oportunidade de crescer e dar acabar com o sofrimento da minha mamãe, DIVULGA minha história???🙏❤️
@jorgeemateus Titios eu gostaria de estar dando meus passinhos, mais estou presa em uma cama, e não tenho mais os movimentos das pernas, poderia me ajudar a viver????? DIVULGUE a minha história ❤️🙏 Tenho AME doença rara e DEGENERATIVA
Olá @camilladelucas tudo bem? Peço um minuto do seu tempo para conhecer a história de luta da Valentina. Ela tem AME e precisa do remédio mais caro do mundo! 🙏🕐 Seja um anjo na minha vida 💕
Bom dia, pessoal! Passando pra pedir uma ajuda pra Valentina. Ela tem pouco tempo pra arrecadação. Se todos ajudarmos com um pouquinho, ela consegue. Muito obrigada! 🙏🏻💜
É muito fácil doar por esse link:
https://t.co/TO9liHhmNk
@juliette Titia Ju @juliette me ajuda divulga a minha história 🙏 tenho uma doença rara e DEGENERATIVA chamada AME (atrofia muscular espinhal) tipo 1 mais grave e não me alimento somente por uma sonda conheça minha história 🙏 me ajude a viver 🥺
Titios e titias...
Queria brincar e ter a vida como uma criança normal, mais como podem ver passo os dias deitada e mamãe disse que não posso puxar a minha GTT a sonda que me alimento 🤭 mais estou sapeca e adoro brincar com ela.. @juliette@neymarjr@camilladelucas