みゆ

重度脳性麻痺の娘(みえ18歳）のことや、日々のあれやこれや。
ここは、だいたい脳内の換気場所って感じ。

#気管切開
#医療的ケア
#生活介護

[みゆ @cyuruco]

娘は41週 2900gで産まれた。産まれるその時まで元気だったと私は思っている。でも、泣かなかった。
低酸素性虚血性脳症。重度の脳性麻痺。
初めての出産は「元気に産まれるって奇跡なんだな」を実感した。いろいろあるけど・・・産んでよかった！生きててよかった！と今は思える。

[みゆ @cyuruco]

今日も今日とて
かれこれ1時間くらい前から起きてるww

もー今から寝たら寝坊するやん！

今日はお天気がイマイチそうだなぁ。

おはよー！
おーはーよーーー！！！

[みゆ @cyuruco]

ちょっと今日は
さすがにきついよね。

けど…月曜日だし
何かと忙しい。

19:00頃に電池切れるやつやん。

[NHK福祉 ハートネット @nhk_heart]

たんの吸引など #医療的ケア が必要な
子どもたちが直面する、“18歳の壁”。
→https://t.co/DmfzSlOJU4

成人になると居場所が限られ、
行き場がなくなってしまいます。

当事者や家族が
安心して暮らすために必要なことを探ります。

9/7(月)夜8時Eテレ ハートネットTV

[みゆ @cyuruco]

オクラのお味噌汁いける！！

ネバネバいいね！！！

おはようー！！
あんま寝てないけど…おはよー！！

[みゆ @cyuruco]

なんかー
いつもこの時間、起きてる。

はーーーーん。

[みゆ @cyuruco]

いつものお店の
いつもの席でお昼ご飯。

みえは月に一度のデイ。

[みゆ @cyuruco]

うーん。

起きてる。　なぜかw

#医療的ケア

[みゆ @cyuruco]

Netflixで
#俺の家の話　を観てる。

つい、これアドリブかなぁとぁ思って見ちゃう。

[みゆ @cyuruco]

朝からさー
卵サンド風なの作ったの。
例のFitDishにあった卵で！

ウップな感じ🤣

立体とか図形が苦手でさw
どうやっ並べるか迷うw

[みゆ @cyuruco]

最近さぁ
本物の動画なのか
AIで作った動画なのかわからん。

ずっと本物だと思ってた
ハスキーと赤ちゃんの動画があって
すごい可愛くて、すごい観てたんだけど。

どうやらAIで作ったっぽい。

えーーー。まじで？！

[みゆ @cyuruco]

カルディに行きたい。

店内をウロウロしたい！！

[みゆ @cyuruco]

11月から自賠責保険の保険料が改定になるんだけど。

普通車より軽自動車の方が高いという…。

ちょっとビックリした。

[みゆ @cyuruco]

@melumeluwalu 気になるけど…。
自分の情緒に自信がなくて思いきれなうです。

でも、こうやってみなさんのレビュやらなんやら観てしまう。

観るには勢いがいるw

[みゆ @cyuruco]

@TsukiakariBASE 食べたらスグ太ります😎

[みゆ @cyuruco]

あれかれ2年弱。

2週に一回往診
週に4日生活介護(入浴2日)
週に4日訪看
週に5日仕事
SNSそこそこやってる
家の近くに実家ある

相変わらず、みんなに助けてもらって生きてます( ･ᴗ･ )

#医療的ケア

[みゆ @cyuruco]

うちはね

2週に一回往診
週に2日放デイ
週に4日訪看
週に5日学校
週に5日仕事
SNSそこそこやってる
家の近くに実家ある

シングルだけど超重症児だけど
娘と2人で住んでるけど
みんなのおかげで生きてる
ほんとみんなのおかげ！

きっと娘と2人っきりだったら
今いないと思う

#医療的ケア児

[みゆ @cyuruco]

FitDish3ヶ月目🍚

冷蔵庫に食べ物あるって最高です！！

「あー！もうご飯無理」な時とか。
「あー！買い物いけなかった。」な時とか。

だし巻き卵があるー！
パンにはさもっ！！

ありがとうございます。

#FitDish

[みゆ @cyuruco]

気になるけど。

みんなのレビュもすごいみてるけど…自分の情緒に自信がない。

けど…気になるのよ！！

[お口の悪いメルちゃんザマス @melumeluwalu]

『時には懺悔を』観てきたザマス
父に怒り苦しくなり
母に苛立ち共感し
勝手な事を言う周りに苦しくなり
娘に胸がいっぱいになり
あの子に胸をギュッと捕まれる
奥歯噛み締め嗚咽を堪えて私の情緒よ…ってなった
リハ施設に支援学校や障害を持つ子供達
そうね…母としては苦しかった
オススメザマス

[みゆ @cyuruco]

毎朝、トマトジュースを飲むのが日課。

いつかテレビで
痩せるとかなんとか聞いたから。

かれこれ…8年くらい飲んでるんだけど…。

痩せてはいない。

[みゆ @cyuruco]

エアコンの
「掃除してね」みたいなオレンジのランプが点滅してる

2週間くらい前からw