ぱんだ子@娘白血病経過観察中

ALL【急性リンパ性白血病】闘病児の母 /R3.4発病（15歳1ヶ月）〜小児科入院〜R4.5本退院/R5.7維持療法終了/移植なし、化学療法のみ/高校留年、R7.3高校卒業/R7.4大学入学、一人暮らし開始/きょうだい児は4学年差が3学年差に/共感&応援でいいねしてます。通りすがりですみません

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2021.3 微熱、何となく体調悪い、食欲がないと訴え。受験の疲れか、終わって気が抜けたのかと考える。
2021.4 鼻血頻回、しかも止まらない。
遊びに行くも、体力が持たない。
2021.4.5 明らかに貧血（顔真っ白）、足に紫斑発見。生理終わらない、下血があると訴えるので病院へ。

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@Hahahaha212163 維持療法中も、終了後も体重増えないです。
ずっと少食の時期が続いていたから胃袋ちっちゃくなっちゃったみたいって本人が言っていました😢

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@V29Wol7KgP45204 院内学級の高等部があるのはいいですね。うちは留年したもので…。
治療が最優先ですが、その先の未来へ向けて学業を頑張らせてくれるのはありがたいものでした。

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@gyanogya わかります‼️
普通の悩みが嬉しくもあり、腹立たしくもあり、ですね😅

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@Hahahaha212163 うちは20歳まで更新していました。18歳越えてから何かあった時に再申請はできませんが、更新なら20歳までは対象になるそうなんです。
医師の診断書に多少お金はかかりますが、お守りとして更新しました。
何事もなく終了しました☺️

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@Hahahaha212163 うちは口に直入れして水で流し込んでいました！（しかも水道水）
こうすると入れやすいよ、と袋の切り方教わってきていました。

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@AoiMeguaoi お疲れ様でした！無事に終わって何よりです☺️

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@AoiMeguaoi 着物素敵です💕
葵ちゃんによく似合ってますね☺️
髪型、悩みますよね〜。
一生に一度のことですし、じっくり悩むのもいいですね😊

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@bi_k29 こちらの方の投稿、参考になるのでぜひ。

[KATOM @cure_for_kids]

薬の服用は「食後」とされることが多いですが、吸収がよくない薬などは「食間」のものもあります。食事中に飲む、ではありません。食事と食事の間の、空腹の時間帯に飲むのです。

急性リンパ性白血病の維持療法などで用いる6－メルカプトプリン（ロイケリン）という薬は、吸収があまりよくないです。 特に、乳製品と一緒だと吸収が悪くなります。
そこで、安定して吸収させるために「空腹時」に服用していただきます。

食事から2～3時間あけるために、「就寝前」の服用が多いですが、年齢が小さいと夕飯から寝るまでそんなに時間がないこともあります。
一日のスケジュールを薬剤師さんとにらめっこして、「朝起きたらすぐ飲む」などにしていることもあります。

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@bi_k29 うちは就寝前と言われていたのですが…
寝るのが午前4時とかの日も寝る前に飲んでいて、それでいいのか確認した際
「食後2時間程度空けることが重要」
と言われました。空腹時？がよいらしいです。

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@Hahahaha212163 もどかしいですが、本当に見守ることしかできませんよね😢
親に与えられた試練なのかな…。

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@BeniLovemama いつ見てもカッコイイ！
心を込めて踊る姿が素敵です☺️

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@AoiMeguaoi あおいちゃんよく耐えましたね‼️お疲れ様でした😭

めぐさんもお疲れ様でした☺️

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@BeniLovemama 娘ちゃん、お誕生日おめでとうございます🎉
よき一年になりますように！

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@allsurvivor 本当にそう思います。
たくさん楽しんでくださいね‼️

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@AoiMeguaoi ありがとうございます😊
うちは入学式前の入院でした…。

あの頃は未来が見えなかったけれど、気づけば5年を無事に越えることができました！

今を楽しめていることが本当に嬉しいです☺️

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娘が入院した日から丸5年が経ちました。

原因不明の体調不良でかかりつけに行ったら、血液に強い小児科を紹介されて、その日のうちに入院して、不安ばかりの日々から5年。
健康とはいかないまでも一人暮らしで大学生活を楽しんでいます。

関わっていただいた全ての人に感謝🍀

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@araragi278 ありがとうございます☺️
あっという間の5年間でした。
今後も日々幸せを感じながら頑張っていきます！

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@yumiko88kiyoshi ありがとうございます‼️
本当によかったです☺️

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@mash844068192 ありがとうございます😊ここまで来られたことに本当に感謝です。

今も漠然とした不安はありますが、本人が前向きに頑張っているので親も心して応援するのみです！

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@toru309cb400sb 送ってもそっけない返事ばかりですが😅それだけ充実してるんだと思います。

ずっと道外に出たいと言っていたので、出してあげられてよかったですが、親も覚悟がいりますね…。精進します！

[ぱんだ子@娘白血病経過観察中 @d__bd__b]

娘が下宿先に帰りました。

初めて娘と晩酌しましたが、結構飲める口らしく、缶チューハイに始まってハイボールまで試しておりました😅

帰省中色々忙しそうでしたが、成人式出られなかった分写真だけ撮りに行ってきました。