だ〜やま

名駅近くの古民家に住みながらフリーランスでウェブデザイナーと古物の販売的なものを営んでいます。インターネットと古いものが好きです。

[だ〜やま @da___yama]

Threads見てると、女性の呟きが多い、主婦とか、言い方悪いけど情弱ぽい感じの人が多く、Twitter民には刺さらない、スピ系やマインド系の投稿が人気で、香ばしさがすごいんだけど、これって私のタイムラインだけ…？

[だ〜やま @da___yama]

日本イラストレーション協会からの冊子で、売上の所を見てみたら、年収の下がりが顕著みたい
私はもうデザイナーという仕事はほぼ見切りを付けつつあるけど、やっぱりデザイン仕事は厳しいよね

私は古物にシフトしたけど、みんなは何にシフトしてるんだろう

[だ〜やま @da___yama]

でもアベプラの人は生活保護になっても、話し方からしても 理知的で何やっても割と上手くできる人だろうから、多分すぐに再起はできると思う ブロガーとして大成できたということはある程度マーケセンスがあると思うので、正直マーケセンスあれば全ての商売上手くいける

[だ〜やま @da___yama]

技術や知識が陳腐化しやすい今、積み上げられるものって何かと最近よく考えている
でも今本当に思うことは「発信しない」ということがいろんな意味で個人でやっていく人にとって致命的になるということ

[だ〜やま @da___yama]

https://t.co/KJUJNsytzDちょっと前に話題だったこの人がアベプラに。身につまされるわー明日は我が身という感じが…WEB制作も同じようなもんだと思う にしてもコロナ以降から時代の流れが10倍早い気がする

[だ〜やま @da___yama]

ホリエモン主張するこれ、私は賛同だが、隣人が全く健康診断に行かなくて、なぜ行かないか聞いたら、お金がないから行って中途半端な状態で病気が見つかったら治療費がかかって払えないので、末期で治療不可で死んだ方が良いと言われた😇
https://t.co/IKMRgR7WLo

[舛森 悠| Yu Masumori |総合診療医 @Dr_mandheling]

悪性リンパ腫と闘病された医学生、齊藤樺嵯斗（かざと）さんからXでフォローいただき、彼の体験を詳しく伺う機会がありました。

かざとさんは医学部5年生でありながら、22歳で突然悪性リンパ腫と診断され、これまでに2回の骨髄移植を受けています。

彼の言葉です「私は2回の骨髄移植で命を救ってもらいました。そしてこの経験を活かして、将来は血液内科医として患者さんを救いたいと思っています。もし今この動画を見ているあなたが、ドナー登録やドナー休暇制度の導入など、何か一つでも行動を起こしてくれたら、私のような患者の命が救われる可能性が高まります。ぜひ、命のリレーの一員になってください。」

彼の勇気ある姿と、そこから彼が感じた『日本の骨髄ドナー不足』という深刻な問題について、深く共感し 動画にまとめました。

▼日本の骨髄ドナー不足の現状：
・毎年約2000人が骨髄移植を必要としていますが、実際に移植を受けられるのは約1000人のみ
・ドナー候補者の4人に1人が「仕事の都合」を理由に提供を辞退
・登録者の約6割が40代以上で高齢化が進み、若い世代の登録が少ない

YouTubeチャンネルはありがたいことに多くの方の目に留まるようになりました。今回はその力を、『日本の骨髄ドナー不足』解消のために活かせると思い、この動画を制作しました。私自身も実際に骨髄バンクにドナー登録をしてきました。

かざとさんは「将来は血液内科医として患者さんを救いたい」と語っています。いつか白衣を着たかざとさんが同じ病と闘う患者に「私も同じ病気を乗り越えました」と伝えられる日が来たら、それは他のどの医師にもできない特別な勇気を患者に与えると思います。

かざとさんの勇気ある発信に心から敬意を表します。

▼詳細は動画やかざとさんのクラファンをご覧ください：
・動画：https://t.co/1MM9rfT9pp
・クラウドファンディング：https://t.co/gvl6S7gJ2T

@kazato20001710

[りっちゃん@混合型白血病 @fpZj3NmSRuKxHu1]

白血病

今は治る病気ですと簡単に言わないで
長期の入院と辛い治療
造血幹細胞移植の恐怖
生着までの不安
退院してからの再発の不安
GVHDという拒絶反応との闘い
二次癌の心配

今は笑顔で生きてる人も
願い叶わなかった戦友達の分まで
歯を食いしばって生きているからね

[だ〜やま @da___yama]

骨髄移植後、亡くなった人snsで見た事なかったので、目の当たりにすると本当に骨髄移植はものすごくハイリスクな治療だと実感する。池江璃花子選手が骨髄移植で復帰してるから、やればば治ると勘違いする人多いけど、骨髄移植は移植後が一番大変なんです、死ぬ可能性も、めっちゃあるしQOLも激落ちする

[だ〜やま @da___yama]

あああ…辛すぎる…同じ血液疾患としてずっと心から応援してたのに…骨髄移植後のGVHDでの感染からだと思うけど何とか乗り越えて生きて欲しかった。自分も骨髄移植するかもなので希望になって欲しかった…

[齊藤樺嵯斗 血液内科医を目指すがんサバイバー @kazato20001710]

今まで本当にたくさんの応援そしてクラウドファンディングで樺嵯斗の医師になる夢をご支援して頂きありがとうございました。
またスタバのジュースを樺嵯斗と一緒に飲むと待ってくださった皆様、心優しいお気持ち感謝しています。

樺嵯斗ですが9月15日より体調が悪化し翌16日の午後0時55分に息を引きとりました。

呼吸も苦しいのに樺嵯斗から
「意識がなくなる前に言っとく。
お父さん、今までありがとう」
と言ってくれました。
私は「大丈夫だよ、大丈夫だよ」
としか言えませんでした。

樺嵯斗は私達家族の誇りです。
ずっとずっと私達家族の大切な息子で、これからもずっと、ずっと一緒です。
血液内科医になる事は叶いませんでしたが多くの方に勇気を与える存在だったと思っています。
命の大切さ尊さを、そして自身の存在を通して隠し事なく伝えることが出来たのではないかと感じました。

最後に
ここまで頑張ることが出来たのも皆様一人一人の応援、励ましの言葉、存在であったことに心より感謝しています。

きっと樺嵯斗なら最後に
「皆さん、身体には十分気をつけてコン詰めず、一緒にゆっくり頑張りましょう。それでは、またどこかで会いましょう」^_^

[だ〜やま @da___yama]

@SimarakyoBanana ありがとうございます🥹
研究頑張ってください！病気になって研究者という仕事の素晴らしさや尊さが分かりました！応援しております！

[だ〜やま @da___yama]

患者会で共有されてた治験が海外で成果が良いらしく、記事内容的にかなり希望のある内容。私この変異タイプなので死なない可能性が出てきた🥹10年生きれればその間にもっと新薬出るかも🥹
https://t.co/6KdGUED6Dz

[だ〜やま @da___yama]

@SimarakyoBanana 今のところ脾腫もそこまでで、貧血もまだなく、症状らしいものがないので、対処療法的な薬は飲んでません🥹
ベスレミが唯一進行を止められる可能性があったので一縷の望みをかけて聞いてみましたがダメだったので詰んでます😇
calr抗体の薬が早く承認されることを期待します🙏

[だ〜やま @da___yama]

あ、誤字ってた
三政党じゃなくて参政党だったわ😅

[だ〜やま @da___yama]

@SimarakyoBanana ありがとうございます。三重大の方には既に問い合わせ済でこちらの治験には参加できませんでした…
あと別でベスレミの治験も聞いてみましたが、こちらはMSを患ってるからという理由でダメだした😭今のところ参加できる治験がなく😭
ですが私の病気どちらも関わっているとはとても心強いです🥹

[だ〜やま @da___yama]

@SimarakyoBanana 是非！何か良い情報あったら教えください😭
ちなみに私はcalr type2変異型の前繊維化期のMFです（ETとMFの間くらいらしい）
あと自己免疫疾患で神経難病の多発性硬化症も患ってる人間です😅
変な希少疾患二つも患ってて中々大変ですが、おかげで医療や創薬に興味を持てました🤣

[だ〜やま @da___yama]

@SimarakyoBanana 先越されちゃいましたかー😭後追いでも良いので日本でも作って欲しいです。でもとりあえず誰でも良いから治せる薬作って欲しい欲しいです😭

[だ〜やま @da___yama]

@SimarakyoBanana コメントありがとうございます🙏
これって順天堂の小松教授の発見から結びついたやつですかね？でも創薬自体は海外でやってるんですか？？

[だ〜やま @da___yama]

病気したからこそ、好きなものぐらい食わせろや！って思うので、引き続き好きなものは食べようと思う。そもそも癌の1番の要因のタバコと酒は私嗜んでないので、多少の小麦粉や砂糖ぐらい食わせろや！にしてもこういう主婦が三政党を支持するんやなというお手本な感じの人を見れて納得。

[だ〜やま @da___yama]

今日出会った主婦に、四毒抜き良いよ！体が変わるから！癌には四毒が大敵！吉野敏明先生がどうたらこうたらなどと、何か色々自然派的な食事を説得されたが、ドン引きしてしまった。吉野敏明って誰？検索したら、三政党なのか…だからオーガニック大好き主婦は三政党支持なのか…