O deputado federal Chico Alencar (PSOL-RJ) enviou um ofício ao Governo Federal pedindo uma articulação diplomática urgente para incluir o influenciador Lito Sousa, do canal @avioesemusicas, nos ensaios clínicos globais da doença de Creutzfeldt-Jakob.
A solicitação pede que canais diplomáticos mediem contato com o Broad Institute para garantir prioridade humanitária no caso, além de que o Ministério da Saúde e a Anvisa viabilizem a transferência médica internacional.
🫂 Vamos ajudar o @lito! Após uma goleada do Verdão, nada melhor do que ajudar aqueles que compartilham a mesma paixão que a nossa. Torcedor fan��tico do Palmeiras, Lito Souza, do canal Aviões e Músicas, foi diagnosticado com uma grave doença neurológica rara e apela pela ajuda…
🙏 O Ministro da Saúde, Alexandre Padilha, revelou que o Ministério já está em contato com instituições que pesquisam doenças priônicas, em especial a doença de Creutzfeldt-Jakob, que acomete Lito Sousa (@avioesemusicas). O objetivo é que ele seja incluído nos estudos experimentais vigentes.
A mobilização digital pode dar força ao movimento de um jeito rápido: marcando instituições de pesquisa abaixo nas redes sociais e pedindo a inclusão de Lito nos protocolos de estudo.
📌 @ionispharma — Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial
📌 @broadinstitute — PRiSM trial (NCT07444580)
📌 @harvard
📌 @mayoclinic
🤳 Siga Lito no Instagram para mais informações: https://t.co/ufjUdRgESn
Dear John and Irina, (@JohnMappin@ImMappin )
I hope this message finds you both well.
Lito Souza is a much-loved Brazilian aviation content creator on YouTube, with 3.72 mi subscribers (@avioesemusicas )
He was recently diagnosed with Creutzfeldt��Jakob disease (CJD), a rapidly progressive and, in most cases, fatal condition for which there is still no established standard treatment.
His family is now racing against time to secure him a place, as a matter of urgency, in an experimental clinical trial.
There are currently two studies that may offer some hope:
@ionispharma
Ionis Pharmaceuticals — ION717 trial
Current status: not recruiting at the moment. We are awaiting responses from the centres in Göttingen, Germany, and Paris, France. It is a multicentre study being conducted across 13 sites.
@broadinstitute , Based in Cambridge.
PRiSM trial — NCT07444580
With a heavy heart, I wanted to share this story with you and ask for your help in spreading the word and passing it on.
I know the reach of your voices, but above all, I know how genuine and powerful they are. Even simply sharing this could help this appeal reach the right person, the right research team, or the right institution — and, at this moment, every hour matters.
Please, help us. ❤️🙏🏻🇧🇷
Godbless you.
With love,
Milena
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