ダフネ

夫（30代）全身の筋肉が無くなる指定難病 孤発性ALS 👦男児8歳&4歳 ★MMN診断→ALS診断→サードオピニオン→ALS診断 症状は上肢から 胃瘻造設済み ★コロナワクチン接種 #記録用 #ALS #筋萎縮性側索硬化症 #指定難病 #身体障害者手帳1級

[ダフネ @daphne_m7]

2021年→箸を使う時に違和感
2022年→箸が使いづらい、震え、
ピクつき、指先の痙攣
★整形外科異常なし
★脳神経内科 ALSの疑い
↓セカンドオピニオン
★大学病院、検査入院

[ダフネ @daphne_m7]

自分は高熱でも夫を病院に連れて行かなければならない

子供と同じだ。

ロキソニン飲んで行ってきます

[ダフネ @daphne_m7]

延命する50%しない50%
まだ話せるから咽頭分離を悩む。
気切なら治療薬が出来たときに塞げる
けどALSの薬なんて最近全然耳にしない

数日後に病院受診
話をしに行くだけの受診。それだけの為に早朝から支度して介護タクシーに1万。
付き添いつけたら2万。
移動があって担当医は変わるし頼りない

[ダフネ @daphne_m7]

まだ機能してるところもある。
夫はパソコンと声で仕事や生活をしている
それでも「延命を選ぶか」を考えなければいけない

たかが痰、されど痰。

ALSは進行すると、眠っている時間が増え、介護や医療、費用の負担も大きくなる。
支える家族の覚悟も財力も必要
家族の覚悟……私の場合は私だけ

[ダフネ @daphne_m7]

あんなに気管切開はしないと言っていた夫

痰で苦しむことが増え、思うように生活できなくなり今は手術を迷ってる
人工呼吸器を考えないなら咽頭気管分離術。
ただし声は失う
ALSは呼吸機能も進行していく病気、少しでも長く生きたいなら人工呼吸器という選択
次の受診までに気持ちを固めると言ってる

[ダフネ @daphne_m7]

@totokhwaamsuk 痰で悩むなら、「声はいずれ進行で難しくなるから、そこに固執せず咽頭分離も考えた方がいい」と言われています。
ただ、咽頭分離は大手術なので、体力面や声を完全に失うことへの不安もあり、気切を選ぶのか悩んでいます
人工呼吸器は必要になった時にあとから付けることもできるみたいなので…

[ダフネ @daphne_m7]

呼吸の低下はない、今1番きついのは痰。

寝起きは肺に溜まった痰が数時間なかなか取れない
カフアシスト使ったりしてるけど
その苦しさと疲れで昨日は夕方まで連絡が無かった

吸引を楽にするためには気管切開って状況

夫も迷っている。痰さえなんとかなればまだいいのに

[ダフネ @daphne_m7]

@tomoya00_ @zkseomno8o5p9lQ はじめましてDMでお願いします🌱

[ダフネ @daphne_m7]

抑制じゃなくて、停止を待ってるんです
ALSの因子発見ニュースは期待しない
記事を開けば抑制、抑えるという文字。
進行してしまった患者には希望が無いし、効果は体質で進行も止まらない
発見→治験→承認→発売に何年かかる？
治療薬は無い。ロピニロール以外試して抑制できてるのはボスチニブくらい

[ダフネ @daphne_m7]

@sho74696906 事の重大さがわかってないですね😓

[ダフネ @daphne_m7]

また。コール繋ぎ忘れ。

夫は施設に殺されると言っている

[ダフネ @daphne_m7]

@MalondeM23663 保健所にも相談員にも伝えてます😥
人手不足で片付けられてしまってます💧
人の出入りが激しくて、覚えた人が辞めて新人が新人に教えるみたいなルーティンになってます……

[ダフネ @daphne_m7]

@Koebi_9 入浴や排便後、体勢を変えた時にいつも忘れられます😓
面倒で外してるなんてあり得ない…殺人組織ですね😡

[ダフネ @daphne_m7]

@MalondeM23663 こんなことが続くならカメラ付けたいんですけどね…NGみたいです💭

[ダフネ @daphne_m7]

@totokhwaamsuk 何度目かわかりません🫥

[ダフネ @daphne_m7]

飲み込みで誤嚥のリスクが高いため、飲食中止になった。

私が面会の時に少しでも味わえればいいな

[ダフネ @daphne_m7]

つい数日前まで出来ていたのにストローで吸えなくなった
飲み物も唾を飲み込むのキツイ
飲み込みの進行が進んでしまった

呼吸はまだ大丈夫なのに何も飲み込めないってなったらどうなるの？
往診先から呼吸器マスクを借りてるけどメラサキュームも借りられるのかな
福祉用具で実費じゃなきゃなの？

[ダフネ @daphne_m7]

2026年1月〜4月

継続薬
・ロゼバラミン
・ボスチニブ1日/250mg
・唾液腺ボトックス注射

〜施設入所〜

胃ろう栄養管理（朝・昼・夕）
経口1食
唾液過多
飲み込み、喋りにくさ進行
機械浴週2、洗髪週1
排便機能障害で薬剤コントロール継続
呼吸器マスク練習
吸引回数が増えた
夜間体交回数が増えた

[ダフネ @daphne_m7]

2021年→箸を使う時に違和感
2022年→箸が使いづらい、震え、
ピクつき、指先の痙攣
★整形外科異常なし
★脳神経内科 ALSの疑い
↓セカンドオピニオン
★大学病院、検査入院

[ダフネ @daphne_m7]

2025年10月〜12月

継続薬
・ロゼバラミン
・ボスチニブ1日/250mg

〜在宅→施設入所〜

Zonoマウス、スイッチ導入

胃ろう栄養管理（朝・昼・夕）
咀嚼、飲み込み疲労増のため経口1食
唾液が溜まる
喋りにくさ若干の進行
機械浴週2、洗髪週2
排便機能障害で薬剤コントロール継続
脱ステによる副作用

[ダフネ @daphne_m7]

医療面の安心を求めて入所した
かろうじて食事はできて、喋ることもまだできる。酸素98
唾液が増えて吸引が増えた
慣らすための呼吸マスク練習で肺に溜まった痰があがってくる
今まで無かった吸引が必須になった
介護士では範囲が決まってる
看護師じゃないと困るその看護師が足りない
これがリアル

[ダフネ @daphne_m7]

施設、コール10回呼んでも来ません

人手不足による吸引不可窒息死が死因になるんじゃないかって話
そんなことで死なれたら困る
そんなことはさせません？
いやいや職員の出入り激しい、覚えた人は辞めていく。パンクしてんじゃん
また1人辞めるらしいし
いつかニュースになっちゃうよ…

[ダフネ @daphne_m7]

昨夜、唾液の誤嚥で窒息しかけたらしい

来月頭に唾液分泌を抑えるためのボトックス注射を打つ予定だったけど、やっぱり早めればよかった
酸素マスクは唾液が上がって誤嚥リスクもあるから定期で打つつもり

[ダフネ @daphne_m7]

息子がパパのところまで初めて歩いた時の
動画を見て涙が溢れてしまった

今見返すのはやめよう