SOS DESMOIDE

Association SOS DESMOIDE Face à une maladie rare, patients et médecins décident d'agir contre la tumeur desmoïde

[SOS DESMOIDE @desmoide]

@desmoide @DesmoidI @AllianceMR @maladierareinfo

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Le 4 décembre se déroulera la fameuse marche des maladies rares à Paris.
Nous espérons que vous serez nombreux à nous rejoindre pour représenter les malades atteints de tumeur desmoïde ! @SarcomaAlliance @AllianceMR @desmoide

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Anne-Sophie, patiente et membre active de l’asso se trouve à La Réunion. N'hésitez pas à nous contacter par MP si vous souhaitez la rencontrer pour échanger vos expériences sur la maladie !
#tumeurdesmoïde #desmoidtumor #desmoid #maladiesrares #solidarite @AllianceMR

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Le samedi 29 janvier 2022 aura lieu la prochaine Assemblée générale de SOS Desmoïde à Curie (et en distanciel)
#sosdesmoïde
#tumeurdesmoïde
#desmoid #desmoidtumor #association #maladiesrares #assembleegenerale @institut_curie @alliance_maladies_rares @eurordis

[SOS DESMOIDE @desmoide]

@MilouteG Nous sommes content d’avoir pu vous aider. Nous essayons de trouver des réponses à vos questions, en se réunissant avec des experts de la tumeur Desmo et des patients ce qui est très rare dans les asso de malades .

[Philippos Apolinario Costa, MD @CostaPhilippos]

@JTrentMDPhD @desmoide @Desmoid_NL @DesmoidI @DTRFoundation @desmoidcanada I was definitely thinking about the diagnostic possibilities. If we find that it is a highly specific test, maybe that could avoid an upfront biopsy, which has the theoretical possibility of leading to progression. Exceptional work from @CelsoMello15 team!

[Jon Trent, MD, PhD @JTrentMDPhD]

Fascinating study. I would not expect #desmoid tumor to shed CTCs. Could open the door to new diagnostic and response assessment approaches. @desmoide @Desmoid_NL @DesmoidI @DTRFoundation @desmoidcanada

[SOS DESMOIDE @desmoide]

▶️ A vos agendas !
Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France!
Renseignements et inscriptions gratuites par mail: [email protected]
#desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares @eurordis

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Pour participer à cette événement apéro SOS Desmoide il faut nous écrire à : [email protected]

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Bonjour à tous, on vient de me signaler une erreur sur l’adresse mail il faut nous écrire à : [email protected]

[SOS DESMOIDE @desmoide]

▶️ A vos agendas !
Retrouvons- nous le vendredi 1 octobre 2021 pour partager un moment de convivialité dans plusieurs villes de France!
Renseignements et inscriptions gratuites par mail: [email protected]
#desmoid #desmoidtumor @alliance_maladies_rares @eurordis

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Félicitation au Pr N.Penel et son équipe pour le projet Altitude. Nous sommes reconnaissants des progrès et très fiers que N.Penel ait été notre secrétaire général.@LambretOscar @desmoide #tumeurdesmoide #projetderecherchealtitude #recherchemedicale https://t.co/TiKzJoIHtS

[SOS DESMOIDE @desmoide]

Toujours dans le but d’aider les malades l’association SOS Desmoide propose une permanence téléphonique tous les mardis avec un psychologue. #tumeurdesmoïde #psychologue #tumeuràmalignitéintermédiaire #dons

[Vikas Garg @OncoVik_G]

Happy to share our ASCO 2021 presentation " Patient Reported Outcomes in Desmoid type Fibromatosis". Thankful to all patients and my mentor for this great opportunity. Thank you Conquer cancer foundation for considering this for Conquer Cancer Merit Award. https://t.co/K3FISc94y8

[SPAGN @sarcomapatients]

The @DesmoidI Desmoid Foundation Italy, in collaboration with the Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori, has launched a survey to study the correlation between desmoid tumors and pregnancy. Learn more: https://t.co/c4Uw0QDeL8
#desmoid #aggressivefibromatosis #pregnancy

[Journées Annuelles GSF-GETO @GsfGeto]

@CLCCJeanPERRIN @Infosarcomes @desmoide @ComnCo

[Journées Annuelles GSF-GETO @GsfGeto]

📅Cette année le congrès #GSFGETO2021 se déroulera en format hybride !

Il sera donc possible d’y assisté à Clermont-Ferrand comme depuis le site internet du congrès du 30 juin au 1er et 2 juillet → https://t.co/fuNjk9l8dw

#Sarcoma #Cancer #Oncology #CancerTreatment

[Desmoid Tumor Research Foundation @DTRFoundation]

DTRF’s “sister organizations” abroad aim to help #desmoid tumor patients & their families navigate this disease locally. We are proud to partner with these organizations to create a worldwide network of support. https://t.co/lJvWP6E3CG