ぬこザウルス

毎日エブリデイ

[ぬこザウルス @didcurlmen]

@403516 もう売り切れてますか??

[ぬこザウルス @didcurlmen]

私と一緒に「identityV」で遊ぼう！

[ゆうや【Yuya】🍋世界のバズフィットネス WORLD BUZZ FITNESS @YuyaDiet40]

海外で6,700万回再生されてる腹筋トレーニングなのですが、これやって腹筋割れた人や縦線入った人がマジでめちゃくちゃ出てるので、いっちょやってみて欲しい！ ※まずは各20回(30秒)×1セットからぜひ！

[ぬこザウルス @didcurlmen]

あばれる君の喋り方キモすぎてすっごいイライラする。前こんなだったっけ？
もっと元気な感じだったと思うんだけど。

[マジックカード @heroclashbattle]

💜スクショマスター💜

じゃじゃん！超かわいい大荒蛮神のスタンプがやって来たよ！
スクショでスタンプと枠を完璧に合わせてみよう！

応募方法
①ポストにいいね
②返信で #heroclash、番号およびサーバー、スクショをポスト

〆切：2/16(金)

返信者から抽選で10名様にギフトコードをプレゼント🎁

[ぬこザウルス @didcurlmen]

【2023年もありがとう】冬のストライカー応援CP！#モンスト で「#10連ガチャ値引き券」がもらえるよ！対象の10連ガチャが、オーブ10個分値引きされてお得に引けるチャンス！期間限定のミッションをクリアして合計3枚の値引き券をGETしよう！ https://t.co/KniIrYitA3

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✅参加方法
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規約▶https://t.co/qgbXJ7oO62

#原神C／
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#原神CP

[マクドナルド @McDonaldsJapan]

長いポテトみっけ！

[ぬこザウルス @didcurlmen]

無料10連ガチャを引ける「プレイバックガチャ」が11/9（木）12時より開催！ミッションをクリアすると最大7回まで引き直しできる！モンストをプレイして好きなガチャの結果を選ぼう！ https://t.co/hC9BqfUNtu #モンスト #プレイバックガチャ

[ぬこザウルス @didcurlmen]

アニメ「#ジョジョの奇妙な冒険」と #モンスト コラボ第2弾開催！スターダストクルセイダースの承太郎、花京院、ポルナレフ、アヴドゥル、ジョセフ、イギー達が初登場！ストーンオーシャンの徐倫達は獣神化・改！敵のスタンド使いに立ち向かえ！ https://t.co/5q2homUPQl #jojo_anime #モンスト10周年

[原神（Genshin）公式 @Genshin_7]

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#原神3周年
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#原神 #原神C／
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#原神 #原神CP

[kouta @koutya3250]

待ってやばい
空に青い光がものすごいスピードで去っていったんだけど笑笑
普通に未知との遭遇、、
なんなんあれほかに見た人いないのかな

[ぬこザウルス @didcurlmen]

#モンスト × #鬼滅の刃 第3弾！時透無一郎、甘露寺蜜璃、竈門炭治郎＆竈門禰豆子、神崎アオイ、不死川玄弥の他、第1弾、第2弾のキャラを含む全15体がガチャに登場！クエストには積怒、可楽、空喜、哀絶、玉壺が出現！仲間とともに、迫る悪鬼に刃を振るえ！ https://t.co/99P2dAGs7F #モンスト10周年

[関根りさ @risase0610]

https://t.co/yxmB8Vcq96

本日の動画はみなさまへのお願いの動画になります。
昨年、私達の間に産まれた長男は、遺伝子疾患である接合部型表皮水疱症という病気であることがわかりました。

表皮水疱症という病気はその中でも様々な型があり、軽度なものから致死性のものまで重症度が様々です。
息子の型は最重症と言われる型で

表皮水疱症の専門医とされる方々にもお話を伺いましたが、
正直、患者数があまりに少ない、そして文献によりますが、生後1年以内に死亡する事が多い事もあり

専門医の方々でも対症療法以外にできることがない、わからないという回答でした。

日本での積極的な治療、治験等は現状無く、ほぼ可能性がないため
私達は海外の研究機関、医療機関にコンタクトを取りました。

日本では初めてであろう治療もやりましたが効果は見られませんでした。

ただ、ここで諦めれば遠くない未来に私達の息子は確実に死ぬでしょう。
ですが、ただ何もせずその日を迎えるという選択肢
は私達にはありません。

そこで、皆様の力をお借りしたいとこの動画を上げました。

この動画、私達の発信を様々な言語に翻訳し、色々なSNSに拡散していただけないでしょうか？

また、これらの投稿をご覧になった研究者、情報をお持ちの方々、ぜひ
[email protected]
までご連絡をよろしくお願い致します。

[原神（Genshin）公式 @Genshin_7]

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#原神CP

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源田たまらんわ...